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Davide Rafanelli (a sinistra) e Luca Leoni. A sinistra in alto le opere create tramite la loro attività cerebrale

22 Dicembre 2025

Un uomo con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci: l’AISLA ha chiuso in questo modo il 2025, con una serata intensa e condivisa a Milano, che ha provato come solidarietà, scienza e arte possano camminare insieme Un uomo con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno...

Ilaria Villa, direttrice generale della Fondazione Telethon, insieme a una bimba affetta da una malattia genetica rara

22 Dicembre 2025

«I nostri donatori non ci hanno lasciati soli davanti alla responsabilità di aver voluto produrre e distribuire quei farmaci abbandonati dall’industria farmaceutica perché non profittevoli»: lo sottolinea Luca di Montezemolo, presidente della Fondazione Telethon, a conclusione della tradizionale maratona sulle reti Rai, in un 2025 che ha portato a raccogliere oltre 70 milioni di euro a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare Raccolta fondi da record quella di questo 2025 per la Fondazione Telethon, a sostegno della ricerca sulle...

Nuovo meccanismo per lo sviluppo della sclerosi multipla scoperto da uno studio italiano

19 Dicembre 2025

Nelle persone con sclerosi multipla, a mandare letteralmente in tilt le cellule immunitarie, inducendole ad attaccare il sistema immunitario, potrebbe essere il malfunzionamento di alcuni neuroni situati nel cervello (“neuroni AgRP”): è la scoperta di uno studio del Policlinico San Martino e dell’Università di Genova, finanziato dal progetto internazionale “Mnesys” e dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM, ciò che potrebbe aprire la porta a nuovi potenziali trattamenti È nel cervello la “regia” della produzione delle cellule del...

La testimonianza di Linda, donna con sclerosi multipla, ha aperto a Milano la serata della “Charity Dinner AISM 2025”

17 Dicembre 2025

«Dobbiamo interrompere quella clessidra fatale delle 3 ore che portano inesorabilmente a una nuova diagnosi di sclerosi multipla»: così Linda, una delle 144.000 persone con sclerosi multipla in Italia, ha aperto a Milano il “Charity Dinner AISM 2025”, incontro di solidarietà e impegno condiviso, con ospiti illustri, che ha consentito di raccogliere 180.000 euro a favore del NeuroBRITE Research Center, nuovo polo internazionale promosso da AISM e FISM, dove scienza e cura si incontrano «Dobbiamo interrompere quella clessidra fatale delle 3...

Due immagini della campagna "Sentenced", promossa dall'Associazione Prader-Willi Lombardia

16 Dicembre 2025

Si chiama “Sentenced” (letteralmente “Condannati”), la nuova campagna di sensibilizzazione promossa dall’Associazione Prader-Willi Lombardia e ideata e realizzata dall’agenzia creativa Mynd, con l’obiettivo di accendere i riflettori su questa sindrome, una malattia genetica rara e complessa che colpisce circa una persona su 30.000 nuovi nati, caratterizzata da un costante senso di fame che accompagna chi ne è portatore per tutta la vita «Siamo molto soddisfatti di questa campagna di comunicazione, perché dare voce a una malattia rara e poco conosciuta...

Stop al mercato parallelo online di dispositivi medici per incontinenza e stomia!

16 Dicembre 2025

«Questa nostra indagine dipinge un quadro allarmante, se è vero che stiamo parlando di dispositivi medici essenziali, spesso salvavita, venduti senza alcun controllo, senza garanzie igieniche e in totale spregio delle normative vigenti»: così Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), commenta quello che è un vero e proprio mercato parallelo di dispositivi medici su piattaforme online, ciò che mette a rischio la salute delle persone e la legalità del sistema «A seguito di tante segnalazioni giunte...

Uno strumento per le persone con epilessia della Regione Emilia Romagna

16 Dicembre 2025

L’assessore della Regione Emilia Romagna Massimo Fabi e Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) hanno presentato l’ORPE (Osservatorio Regionale Percorso Epilessia), nonché il primo risultato di tale organismo, ossia l’elaborazione dei dati amministrativi del Servizio Sanitario Regionale, nella pubblicazione “Uno strumento per le persone con epilessia della nostra Regione”, riguardante appunto le oltre 46.000 persone con epilessia residenti in Emilia Romagna Il 5 dicembre scorso, durante una conferenza stampa, Massimo Fabi, assessore alle Politiche della Salute della Regione...

La sovraesposizione ai dispositivi digitali nei bambini con disturbi del neurosviluppo

12 Dicembre 2025

Molti bambini con disturbi del neurosviluppo sono esposti a notevoli quantità di tempo davanti agli schermi, principalmente per scopi ricreativi passivi, mentre l’uso per scopi riabilitativi o educativi rimane limitato: è quanto emerge da uno studio dell’IRCCS Eugenio Medea, uno dei primi svolti in questo àmbito Molti bambini con disturbi del neurosviluppo sono esposti a notevoli quantità di tempo davanti agli schermi, principalmente per scopi ricreativi passivi, mentre l’uso per scopi riabilitativi o educativi rimane limitato: è quanto emerge da...

Comunicare una diagnosi, ovvero Dove inizia la cura

10 Dicembre 2025

La comunicazione della diagnosi come processo, che può trasformare un “atto sanitario” e una “risposta medica” in un percorso educativo, sociale e progettuale: sarà questo il tema centrale del convegno “Dove inizia la cura. Comunicare una diagnosi di disabilità: dialogo interdisciplinare tra educazione e medicina”, in programma per il 13 dicembre a Milano, promosso dall’Università Milano-Bicocca, in collaborazione con l’Associazione Parent Project «Quello nel quale si riceve la diagnosi che comporterà una disabilità rappresenta un momento carico di emozioni, incertezze...

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