Salute & Ricerca
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Basato sulle esigenze della comunità di persone con miastenia gravis, patologia che costituisce un paradigma esemplare delle sfide riguardanti le persone con malattie rare, l’incontro “Tutela del paziente con malattie rare. La miastenia gravis come paradigma”, promosso per il 20 novembre a Roma dall’OMaR, intende contribuire a una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo, inclusivo e realmente centrato sulla persona «Le malattie rare – ricordano dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) –...
Era il 10 novembre 2005 quando un gruppo di genitori di bambini e bambine con malattie metaboliche ereditarie, rare e spesso sconosciute, scelsero, di fronte all’incertezza e alla solitudine, di fondare l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie). In vent’anni, quello che era nato come un sogno è in realtà divenuto una storia di speranza e di impegno che ha letteralmente cambiato la vita di migliaia di famiglie in tutta Italia Era il 10 novembre 2005 quando un gruppo di...
Già Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale, l’APRI diventa Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori – APRI ODV ETS, «scelta – come viene spiegato – che nasce dalla volontà di rendere ancora più chiara e immediata la nostra missione, sostenere cioè la ricerca scientifica e promuovere interventi concreti a beneficio delle persone con disturbi dello spettro autistico e correlati e anche delle loro famiglie» Già Associazione Cimadori per la ricerca italiana...
«La difesa della professionalità del terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva (TNPEE) prevale sul “diritto di ogni bambino a ricevere interventi tempestivi, appropriati e di qualità”», osserva Carlo Hanau, commentando un documento elaborato dai TNPEE in riferimento alla Linea Guida sull’autismo. Per l’occasione Hanau chiede ancora una volta alle Istituzioni di attuare le raccomandazioni su questa materia approvate dalla Camera dei Deputati con una mozione del 2022 Nel panel di esperti sulla Linea Guida sull’autismo c’è la dottoressa Concetta...
Dopo tante panchine azzurre in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, la quarantesima sarà inaugurata il 14 novembre a Termoli, in Molise, sempre nell’àmbito dell’omonimo progetto dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren. All’inaugurazione seguirà l’evento formativo “Sindrome di Sjögren primaria sistemica nella gestione globale delle patologie rare con approccio multidisciplinare” Dopo tante panchine inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, oltreché...
Nell’àmbito dell’undicesima Giornata Europea dei Risvegli, una delegazione della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna sarà domani, 11 novembre, a Bruxelles, per alcuni incontri istituzionali in sede di Parlamento Europeo, in collaborazione con la locale rappresentanza dell’Emilia Romagna. In particolare è previsto l’incontro denominato “La rete delle associazioni europee, i percorsi di cura, i caregiver” «Torniamo a Bruxelles con una delegazione della nostra Fondazione, consapevoli dell’importanza di questo incontro che, a conclusione della Giornata...
Un incontro per informare familiari, caregiver, professionisti e professioniste, sostenitori e sostenitrici sui progressi della ricerca scientifica che puntano a migliorare la salute e la qualità di vita per le persone con disabilità intellettiva e neurodivergenti: sarà questo, il 15 novembre a Padova, il convegno “Disabilità intellettiva e neurodiversità, una sfida che ci riguarda”, promosso dalla Fondazione Vite Vere e dall’Associazione Down DADI È in programma per il pomeriggio del 15 novembre a Padova il convegno denominato Disabilità intellettiva e...
Presentato nei giorni scorsi a Roma, presso la Camera dei Deputati, il docufilm “Il mio nuovo mondo”, realizzato da Telomero Produzioni, con il contributo non condizionante di Chiesi Italia, è un racconto corale che intende promuovere consapevolezza sul vissuto di persone che convivono con patologie complesse e spesso poco conosciute, valorizzando il ruolo dell’informazione e della conoscenza nel contrasto allo stigma sociale, oltreché l’importanza del percorso di cura Realizzato da Telomero Produzioni, con il contributo non condizionante di Chiesi Italia,...
«Un impegno integrato per migliorare la vita delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, promuovendo un dialogo costante tra Parlamento, Istituzioni, mondo scientifico e Associazioni, che metta le persone al centro di politiche concrete e sostenibili»: così l’AISM parla dell’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, che verrà presentato il 13 novembre a Roma, nel corso di una conferenza stampa presso la Sala Stampa della Camera «Un impegno integrato per migliorare la vita delle persone con sclerosi multipla...