Videogioco educativo, composto anche da elementi fisici tra cui un accessorio LEGO, “StomyCraft”, che aiuta i bambini con stomia a conoscere e gestire la propria condizione in modo semplice e divertente, sarà al centro di un pomeriggio di gioco e inclusione, rivolto a grandi e piccoli, promosso per l’8 novembre dalla FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) al Salone Margherita di Roma StomyCraft è un videogioco educativo che aiuta i bambini con stomia a conoscere e gestire la propria condizione...

Si potranno inviare fino al 10 novembre le candidature al dodicesimo Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, partecipando alle tre categorie previste (“Premio Giornalistico” per contenuti stampa, web, audio e video e “Premi per la Migliore Campagna di Comunicazione”, riservati a professionisti e non professionisti). La cerimonia conclusiva si terrà a Roma nel febbraio del prossimo anno, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026 Ci sono ancora un po’ di giorni – ed esattamente fino...

Il percorso assistenziale delle persone con emoglobinuria parossistica notturna (EPN) risulta ancora disomogeneo e segnato da ostacoli strutturali. Per promuovere consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo, l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ha organizzato per il 6 novembre l’incontro online “EPN: diritti, accesso e tutele del paziente raro”, patrocinato da AMARE (Associazione Malattie Rare Ematologiche)  «Nonostante i progressi nella diagnosi e nel trattamento – sottolineano dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), il percorso assistenziale delle persone con emoglobinuria parossistica...

Anche l’AISMME, come altre Associazioni, commenta con soddisfazione l’intesa raggiunta in Conferenza Stato-Regioni sull’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, che prevede l’inserimento dello screening neonatale esteso per varie patologie, tra cui anche otto nuove malattie metaboliche rare. «Ora però – dicono dalla stessa AISMME – bisogna completare il percorso, rendendo lo screening neonatale esteso davvero accessibile a tutti, senza differenze territoriali» «Questo è un risultato che famiglie, pazienti, associazioni e mondo medico attendevano da anni»: così Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME (Associazione Italiana...

Cresce sempre più il ruolo delle Associazioni di pazienti nei confronti degli enti regolatori, che riconoscono l’importanza della loro partecipazione in processi quali la valutazione dei farmaci o l’educazione sanitaria. Alla luce di tale evoluzione, Rarelab, con la media partnership dell’OMaR, promuoverà il 4 novembre l’incontro “Il ruolo del paziente nei processi regolatori: L’esperienza InPags”, per favorire il dialogo tra le Associazioni e l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Sta crescendo sempre più il ruolo delle Associazioni di pazienti nei confronti degli enti...

Rispondere in modo immediato e tangibile a un bisogno quale l’accesso a cure tempestive e di qualità, in particolare in àmbito di chirurgia maxillo-facciale e odontoiatrica, per persone con disabilità o in condizione di fragilità economica e sociale: è stato presentato a Roma il progetto pilota “Nessuno rimane indietro”, frutto di una sinergia tra la Federazione FISH, la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la Clinica Parioli, con l’auspicio che diventi una buona prassi replicabile a livello regionale e nazionale...

Con oltre 96.000 casi registrati, in dieci anni il Registro Italiano Sclerosi Multipla (RISM), il più ampio database clinico italiano dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate, si è caratterizzato come uno strumento chiave per la medicina personalizzata, per la ricerca scientifica e per la Sanità Pubblica, come è stato ribadito in questi giorni al Congresso della Società Italiana di Neurologia In occasione del 55° Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), svoltosi in questi giorni a Padova, è stato...

Un confronto tra istituzioni, professionisti, associazioni e famiglie, per rendere più solida e integrata una rete di sostegno che valorizzi il ruolo dei caregiver familiari nella cura e riabilitazione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite, invitando però ad agire e non solo a comprendere: sarà questo, il 31 ottobre a Bologna, il convegno “Il ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite: bisogni, diritti e prospettive future”, promosso dalla Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca...