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Malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, la miastenia gravis – che rende necessario un approccio multidimensionale riguardante non solo gli aspetti clinici, ma anche le ricadute sociali ed economiche – è stata scelta come “caso studio” per parlare di “Equità d’accesso alle cure, sostenibilità e qualità di vita”, nel corso di un convegno online promosso per domani, 10 dicembre, dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) «Malattia rara e cronica...
«Questo è il nostro primo accordo a livello nazionale con un’Associazione di promozione sportiva. Ne siamo particolarmente orgogliosi, anche perché arriva dopo una positiva sperimentazione con l’UISP a Bologna»: così Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e Tiziano Pesce, presidente dell’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti), commentano il Protocollo d’Intesa sottoscritto per favorire l’inclusione nella pratica sportiva delle persone con epilessia «Questo è il nostro primo accordo a livello nazionale con un’Associazione di promozione sportiva e ne...
«Dal 1° dicembre – denunciano genitori e familiari delle persone con disabilità dell’Istituto Calamatta di Civitavecchia (Roma) – i tagli alle ore di assistenza operati dalla Dirigenza Generale dell’ASL Roma 4 fanno sì che il rapporto assistenziale anche per le disabilità più complesse e gravi sia di un operatore ogni 5 pazienti con disabilità, gravi/gravissimi e non autosufficienti, ciò che riteniamo compatibile per disabilità di media gravità, ma non certo per disabilità complesse» In questa che è la Giornata Internazionale...
Nuovi organi sociali per il prossimo quadriennio alla FIA, la Fondazione Italiana per l’Autismo, con la conferma alla Presidenza di Davide Faraone. «La Fondazione – viene detto – continuerà a impegnarsi per la diffusione della consapevolezza sull’autismo e per il sostegno alla ricerca scientifica». Nei suoi primi dieci anni di attività, la FIA ha finanziato 17 progetti di ricerca a livello nazionale Il Consiglio di Indirizzo della FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) ha rinnovato i propri organi per il prossimo...
Il 3 dicembre a Roma, presso la Sala A del Palazzo della Radio di Via Asiago, vi sarà la conferenza di stampa di presentazione della 36^ Maratona Televisiva della Fondazione Telethon sulle reti Rai, l’ormai tradizionale appuntamento in programma dal 14 al 21 dicembre, per dare vita a una settimana all’insegna della solidarietà, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare Nella mattinata del 3 dicembre a Roma, presso la Sala A del Palazzo della Radio...
«Uno degli strumenti potenzialmente più adeguati a garantire servizi efficaci a persone in situazione di gravissima disabilità – scrivono Mario Caldora e Giovanni Bembo, guardando nello specifico alla Regione Campania e alla città di Napoli – potrebbe essere l’“assegno di cura”, ma purtroppo ne viene addossato alla persona con disabilità o alla sua famiglia un insostenibile onere di anticipazione delle spese necessarie. Perché non affidarne la gestione all’INPS?» Già due anni fa segnalammo su queste stesse pagine [“Assegni di cura...
Le criticità presenti in chi svolge molta attività fisica e sportiva, l’importanza delle attività sportive nelle persone con disabilità fisica e il rischio di insorgenza di lesioni da pressione, quando non si utilizzano ausili adeguati: saranno i temi del corso-convegno del 28 novembre a Milano, “Curare, prendersi cura e continuare a correre. Sempre. Le Paralimpiadi e la realtà delle lesioni da pressione nel mondo dello sport”, promosso dall’AUS Niguarda, insieme all’Ospedale Niguarda Approfondire le criticità presenti in chi svolge molta attività...
Le scelte più appropriate negli interventi invasivi per persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), associata a demenza fronto-temporale o disturbi del comportamento: è il tema importante e delicato dell’incontro online a partecipazione gratuita, promosso per il 27 novembre dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e rivolto a operatori sanitari, professionisti della cura, volontari, nonché alla comunità SLA tutta Le scelte più appropriate negli interventi invasivi per persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), associata a demenza fronto-temporale o disturbi...
È stata la Confederazione Parkinson Italia a promuovere l’avvio di un Tavolo di Lavoro Nazionale sulla malattia di Parkinson, con l’obiettivo di definire un’agenda condivisa per affrontare in modo sistemico le principali criticità legate alla diagnosi, alla gestione e all’assistenza delle persone con Parkinson. Sarà questo il tema al centro del convegno denominato appunto “Verso l’Agenda Nazionale per la malattia di Parkinson”, promosso per il 25 novembre a Roma Negli ultimi decenni la malattia di Parkinson ha certamente assunto un...