Salute & Ricerca

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28 Ottobre 2025

Un’occasione di confronto attento e concreto sulle prospettive dei servizi dedicati alle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e altre malattie neuromuscolari: è stata sostanzialmente questo la visita istituzionale di alcuni esponenti della Regione Liguria al Centro Clinico NeMO di Arenzano (NeuroMuscular Omnicentre)   Un’occasione di confronto attento e concreto sulle prospettive dei servizi dedicati alle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e altre malattie neuromuscolari: è stata sostanzialmente questo la visita istituzionale della Regione Liguria – con Massimo Nicolò,...

Un bimbo con la SMA insieme a un operatore sanitario

28 Ottobre 2025

«È un risultato che aspettavamo da tanto e che segna un passo decisivo nella storia della SMA (atrofia muscolare spinale) in Italia», così Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, commenta l’inserimento ufficiale dello screening neonatale per la SMA nei Livelli Essenziali di Assistenza, augurandosi ora che il provvedimento diventi rapidamente operativo in tutto il territorio nazionale, fungendo anche da apripista per altre patologie «È una notizia che aspettavamo da tempo e che accogliamo con grande gioia e profonda soddisfazione, quella riguardante...

Spina bifida: prevenzione con acido folico, diagnosi precoce e gestione integrata

24 Ottobre 2025

In occasione della Giornata Mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo di domani, 25 ottobre, la SIN (Società Italiana di Neonatologia) sottolinea che nuove tecniche chirurgiche, pur in fase ancora preliminare, potrebbero migliorare la qualità di vita dei neonati affetti da questa grave malformazione congenita – la spina bifida, appunto – ma che la principale strategia da portare avanti resta la prevenzione primaria con acido folico, insieme alla diagnosi precoce e alla gestione integrata Domani, 25 ottobre, sarà la Giornata Mondiale della...

24 Ottobre 2025

Nata nel 1995, l’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), impegnata sul fronte della malattia del Cri du chat, patologia genetica rara che comporta un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, sensoriale, intellettivo e del linguaggio, festeggerà domani, 25 ottobre, il proprio 30° compleanno, con un evento fatto di festa e riflessioni al Teatro Comunale Niccolini di San Casciano in Val di Pesa (Firenze) Nata nel 1995, l’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), festeggerà nel pomeriggio di domani, 25 ottobre, il proprio...

Persone con disabilità e caregiver: quel bisogno profondo e urgente di supporto psicologico

24 Ottobre 2025

Le persone con disabilità e i loro caregiver avrebbero un bisogno profondo e urgente di supporto psicologico, ma per troppi si tratta di un percorso irto di ostacoli, che non sono solo le barriere economiche – l’impedimento maggiore -, ma anche varie barriere fisiche e logistiche; le sedute online potrebbero essere un possibile rimedio: è quanto sostanzialmente emerge da un’indagine condotta dalla Federazione FISH, in collaborazione con il centro medico online Serenis Le persone con disabilità e i loro caregiver...

Possono finalmente sorridere i tanti bambini e bambine e persone adulte con epilessia farmacoresistente, insieme alle loro famiglie

24 Ottobre 2025

«Quell’articolo, riconoscendo la connotazione di gravità a quanti con epilessia farmacoresistente manifestino crisi con perdita di contatto con l’ambiente o capacità d’agire, permetterà un adeguato accesso alle misure inclusive, facendo segnare una vera e propria pietra miliare verso la Piena Cittadinanza di tali Persone»: lo dicono le Associazioni AICE e ANFFAS, commentando con soddisfazione il contenuto di un articolo previsto dalla prossima Legge di Bilancio «Alle persone affette da forme di epilessia farmacoresistente, certificata, in coerenza con le linee guida...

Utilizzo della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) all'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino

23 Ottobre 2025

Intrapreso nel 2023, il progetto “CIAO – Comunicazione Inclusiva Alternativa in Ospedale” è finalizzato a migliorare la comunicazione all’interno dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, attraverso l’implementazione della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), prestando dunque particolare attenzione all’accessibilità della comunicazione e nello specifico a coloro che incontrano difficoltà nell’esprimersi o nel comprendere il linguaggio verbale Intrapreso nel 2023, il progetto CIAO – Comunicazione Inclusiva Alternativa in Ospedale è finalizzato a migliorare la comunicazione all’interno dell’ospedale attraverso l’implementazione della CAA (Comunicazione Aumentativa...

“Nessuno rimane indietro”: un progetto pilota per la chirurgia maxillo-facciale e orale in favore di persone vulnerabili

23 Ottobre 2025

Rispondere in modo immediato e tangibile a un bisogno quale l’accesso a cure tempestive e di qualità, in particolare in àmbito di chirurgia maxillo-facciale e odontoiatrica, per persone con disabilità o in condizione di fragilità economica e sociale: è l’obiettivo del progetto pilota “Nessuno rimane indietro”, sottoscritto a Roma tra la Federazione FISH, la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la Clinica Parioli, con l’auspicio che diventi una buona prassi replicabile ed estensibile a livello sia regionale che nazionale «Per la...

Immagine riguardante una delle tappe del "Viaggio del gene Huntington"

22 Ottobre 2025

«Dal 2018 varie città sono state pacificamente invase da una riproduzione di oltre 70 metri del gene della malattia di Huntington e della mutazione che la causa, perché intorno ad essa potessero unirsi tante persone, simboleggiando la sola cura che abbiamo oggi a disposizione, vale a dire l’unione, la rete, la vicinanza»: è questo “Il viaggio del gene Huntington”, iniziativa della Rete Italiana della Malattia di Huntington, che prevede il 24 ottobre una nuova tappa a Verona «Sono molti gli...

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