Patologia complessa e multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente, la fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Nella gestione di essa, l’alimentazione gioca un ruolo fondamentale. Per supportare dunque chi convive con questa malattia e le loro famiglie, la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) ha presentato insieme a Danone Nutricia la pubblicazione “Nutriamo il respiro: Guida per una corretta alimentazione per i pazienti con Fibrosi Cistica” La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più...

Basato sulle esigenze della comunità di persone con miastenia gravis, patologia che costituisce un paradigma esemplare delle sfide riguardanti le persone con malattie rare, l’incontro “Tutela del paziente con malattie rare. La miastenia gravis come paradigma”, promosso per il 20 novembre a Roma dall’OMaR, intende contribuire a una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo, inclusivo e realmente centrato sulla persona «Le malattie rare – ricordano dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) –...

Era il 10 novembre 2005 quando un gruppo di genitori di bambini e bambine con malattie metaboliche ereditarie, rare e spesso sconosciute, scelsero, di fronte all’incertezza e alla solitudine, di fondare l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie). In vent’anni, quello che era nato come un sogno è in realtà divenuto una storia di speranza e di impegno che ha letteralmente cambiato la vita di migliaia di famiglie in tutta Italia Era il 10 novembre 2005 quando un gruppo di...