Nell’àmbito dell’undicesima Giornata Europea dei Risvegli, una delegazione della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna sarà domani, 11 novembre, a Bruxelles, per alcuni incontri istituzionali in sede di Parlamento Europeo, in collaborazione con la locale rappresentanza dell’Emilia Romagna. In particolare è previsto l’incontro denominato “La rete delle associazioni europee, i percorsi di cura, i caregiver” «Torniamo a Bruxelles con una delegazione della nostra Fondazione, consapevoli dell’importanza di questo incontro che, a conclusione della Giornata...

Presentato nei giorni scorsi a Roma, presso la Camera dei Deputati, il docufilm “Il mio nuovo mondo”, realizzato da Telomero Produzioni, con il contributo non condizionante di Chiesi Italia, è un racconto corale che intende promuovere consapevolezza sul vissuto di persone che convivono con patologie complesse e spesso poco conosciute, valorizzando il ruolo dell’informazione e della conoscenza nel contrasto allo stigma sociale, oltreché l’importanza del percorso di cura Realizzato da Telomero Produzioni, con il contributo non condizionante di Chiesi Italia,...

Videogioco educativo, composto anche da elementi fisici tra cui un accessorio LEGO, “StomyCraft”, che aiuta i bambini con stomia a conoscere e gestire la propria condizione in modo semplice e divertente, sarà al centro di un pomeriggio di gioco e inclusione, rivolto a grandi e piccoli, promosso per l’8 novembre dalla FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) al Salone Margherita di Roma StomyCraft è un videogioco educativo che aiuta i bambini con stomia a conoscere e gestire la propria condizione...

Si potranno inviare fino al 10 novembre le candidature al dodicesimo Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, partecipando alle tre categorie previste (“Premio Giornalistico” per contenuti stampa, web, audio e video e “Premi per la Migliore Campagna di Comunicazione”, riservati a professionisti e non professionisti). La cerimonia conclusiva si terrà a Roma nel febbraio del prossimo anno, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026 Ci sono ancora un po’ di giorni – ed esattamente fino...

Il percorso assistenziale delle persone con emoglobinuria parossistica notturna (EPN) risulta ancora disomogeneo e segnato da ostacoli strutturali. Per promuovere consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo, l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ha organizzato per il 6 novembre l’incontro online “EPN: diritti, accesso e tutele del paziente raro”, patrocinato da AMARE (Associazione Malattie Rare Ematologiche)  «Nonostante i progressi nella diagnosi e nel trattamento – sottolineano dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), il percorso assistenziale delle persone con emoglobinuria parossistica...

Anche l’AISMME, come altre Associazioni, commenta con soddisfazione l’intesa raggiunta in Conferenza Stato-Regioni sull’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, che prevede l’inserimento dello screening neonatale esteso per varie patologie, tra cui anche otto nuove malattie metaboliche rare. «Ora però – dicono dalla stessa AISMME – bisogna completare il percorso, rendendo lo screening neonatale esteso davvero accessibile a tutti, senza differenze territoriali» «Questo è un risultato che famiglie, pazienti, associazioni e mondo medico attendevano da anni»: così Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME (Associazione Italiana...