Cresce sempre più il ruolo delle Associazioni di pazienti nei confronti degli enti regolatori, che riconoscono l’importanza della loro partecipazione in processi quali la valutazione dei farmaci o l’educazione sanitaria. Alla luce di tale evoluzione, Rarelab, con la media partnership dell’OMaR, promuoverà il 4 novembre l’incontro “Il ruolo del paziente nei processi regolatori: L’esperienza InPags”, per favorire il dialogo tra le Associazioni e l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Sta crescendo sempre più il ruolo delle Associazioni di pazienti nei confronti degli enti...

Rispondere in modo immediato e tangibile a un bisogno quale l’accesso a cure tempestive e di qualità, in particolare in àmbito di chirurgia maxillo-facciale e odontoiatrica, per persone con disabilità o in condizione di fragilità economica e sociale: è stato presentato a Roma il progetto pilota “Nessuno rimane indietro”, frutto di una sinergia tra la Federazione FISH, la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la Clinica Parioli, con l’auspicio che diventi una buona prassi replicabile a livello regionale e nazionale...

Con oltre 96.000 casi registrati, in dieci anni il Registro Italiano Sclerosi Multipla (RISM), il più ampio database clinico italiano dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate, si è caratterizzato come uno strumento chiave per la medicina personalizzata, per la ricerca scientifica e per la Sanità Pubblica, come è stato ribadito in questi giorni al Congresso della Società Italiana di Neurologia In occasione del 55° Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), svoltosi in questi giorni a Padova, è stato...

Un confronto tra istituzioni, professionisti, associazioni e famiglie, per rendere più solida e integrata una rete di sostegno che valorizzi il ruolo dei caregiver familiari nella cura e riabilitazione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite, invitando però ad agire e non solo a comprendere: sarà questo, il 31 ottobre a Bologna, il convegno “Il ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite: bisogni, diritti e prospettive future”, promosso dalla Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca...

«È un risultato che aspettavamo da tanto e che segna un passo decisivo nella storia della SMA (atrofia muscolare spinale) in Italia», così Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, commenta l’inserimento ufficiale dello screening neonatale per la SMA nei Livelli Essenziali di Assistenza, augurandosi ora che il provvedimento diventi rapidamente operativo in tutto il territorio nazionale, fungendo anche da apripista per altre patologie «È una notizia che aspettavamo da tempo e che accogliamo con grande gioia e profonda soddisfazione, quella riguardante...

In occasione della Giornata Mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo di domani, 25 ottobre, la SIN (Società Italiana di Neonatologia) sottolinea che nuove tecniche chirurgiche, pur in fase ancora preliminare, potrebbero migliorare la qualità di vita dei neonati affetti da questa grave malformazione congenita – la spina bifida, appunto – ma che la principale strategia da portare avanti resta la prevenzione primaria con acido folico, insieme alla diagnosi precoce e alla gestione integrata Domani, 25 ottobre, sarà la Giornata Mondiale della...