Buona adesione e ottimo gradimento per il progetto “Oltre la diagnosi. Supporto e solidarietà MME”, voluto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e rivolto a famiglie e pazienti, tramite sostegno psicologico gratuito fuori e dentro l’ospedale, in presenza e da remoto, oltre alla promozione di attività di rete e sostegno sul territorio
Lo avevamo ampiamente presentato all’inizio dello scorso anno e ora, dopo la chiusura a fine 2025, ma con la certezza che i servizi prodotti troveranno continuità anche in questo 2026, è tempo di bilanci per il progetto Oltre la diagnosi. Supporto e solidarietà MME, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e rivolto a famiglie e pazienti (oltre 300 seguiti dal Centro di Cura Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Ospedale Borgo Trento di Verona). E i bilanci sono certamente positivi, caratterizzati da una buona adesione e da un ottimo gradimento.
Cofinanziata dalla Regione Veneto, l’iniziativa ha previsto il sostegno psicologico gratuito fuori e dentro l’ospedale, in presenza e da remoto, oltre ad attività di rete e sostegno sul territorio. Tra queste uno sportello informativo, attività con i bimbi in corsia e iniziative ludico-sportive pensate per fare rete e dedicate ai pazienti adulti, ai bambini e alle famiglie, realizzate grazie all’aiuto di volontari. Il tutto integrato con altri progetti dell’AISMME dalla medesima finalità: migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie.
«Il supporto psicologico – ricorda Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – è un servizio che offriamo attraverso diversi progetti da molti anni e che continueremo ad assicurare anche nel 2026. Le malattie metaboliche ereditarie, infatti, sono molto impattanti nella vita dei pazienti e di chi li circonda, non solo dal punto di vista fisico: non si guarisce mai e i controlli, gli esami e i trattamenti, diete molto strette e farmaci, devono durare tutta la vita. Potersi quindi confrontare con chi vive le medesime situazioni, essere supportati nella vita quotidiana e contare su professionisti, psicologi esperti, formati proprio per seguire questo tipo di situazioni, può rendere più lieve sostenere il peso di queste malattie».
«Con questo progetto – prosegue Vallotto – abbiamo capito che il supporto psicologico è una necessità costante sia per i pazienti adulti che per le famiglie dei pazienti pediatrici. I genitori cercano in particolare consigli su aspetti psico-educativi per la gestione dei figli ed esprimono spesso il bisogno di confrontarsi con altri genitori che hanno figli con la stessa patologia, mentre gli adolescenti necessitano di chiari confini, soprattutto nella dietoterapia, durante le loro fasi evolutive».
«Il supporto di una psicologa – aggiunge – è importante anche per l’efficacia della terapia. La gestione della crisi emotiva successiva a una diagnosi inaspettata influenza infatti l’adattamento psicosociale alla malattia, fondamentale per la qualità della vita e per la compliance ai trattamenti medici. Ma non solo: lo psicologo offre ascolto, empatia e supporto per la vita quotidiana, evitando che il paziente sprofondi nell’angoscia e nella tristezza durante il percorso ospedaliero e al di fuori. Si tratta in sostanza di un supporto indispensabile, non solo per i pazienti, ma anche per l’équipe medica, che viene affiancata nei momenti più delicati, quali lo screening, e in particolare nel momento del richiamo e della comunicazione della diagnosi».
In questi anni, l’offerta di servizi da parte dall’AISMME si è potenziata e affinata per dare sempre migliori risposte ai bisogni. «Con questo progetto – precisa Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – abbiamo potuto affiancare alla psicologa che lavora in ospedale un’altra professionista che lavora sul territorio e grazie ad altri progetti, abbiamo proposto diversi eventi per fare comunità, tra cui serate online a tema dedicate alle mamme, con argomenti riguardanti i primi anni di vita, quali l’allattamento e lo svezzamento, passaggi spesso cruciali e talvolta critici per i pazienti con diete molto restrittive. Sono stati trattati anche temi legati all’adolescenza e alla genitorialità, esplorando e illustrando le diverse fasi della crescita e la gestione della malattia, che evolve nel tempo. Per venire incontro ai genitori, abbiamo inoltre realizzato quattro opuscoli illustrati per i piccoli pazienti sulle più diffuse patologie, per fornire informazioni chiare e a loro misura e aiutarli a comprendere e a raccontare la propria patologia a chi li circonda. Un aiuto importante anche per i loro genitori».
Oltre al servizio psicologico, poi, molto gradite sono state le letture di fiabe e l’animazione in ambulatorio e in corsia per i bambini, che devono spesso affrontare esami e terapie impattanti. «Oltre la diagnosi – prosegue Vaccarotto – prevedeva la presenza in ospedale per i bambini del nostro volontario-lettore Riccardo due volte al mese e tale è stato il gradimento che ci è stato chiesto di aumentare la frequenza, cosa che faremo. Siamo sempre alla ricerca di volontari e dobbiamo ringraziare chi ci sta affiancando in questo percorso di sostegno. Sono essi stessi pazienti o familiari di pazienti, persone che formiamo e che dedicano il proprio tempo per portare sollievo e promuovere il benessere delle famiglie».
Con il supporto dei volontari sono state infine organizzate due Color Run e gestito uno sportello per informare su aspetti legati alla malattia, sui diritti esigibili e sulle procedure burocratiche, organizzando incontri di gruppo per genitori. «Insomma – conclude Vaccarotto – i volontari sono una grande risorsa e speriamo diventino sempre più numerosi, per integrare quanto già offriamo con altre attività». (S.B.)