Dall’avvio del relativo progetto, promosso dall’Associazione AISMME presso il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, l’Infermiere Case Manager si è rivelato una figura chiave, capace di accompagnare le persone con malattie metaboliche ereditarie e le loro famiglie lungo l’intero percorso di cura e di vita, evitando frammentazioni, disorientamento e disuguaglianze nell’accesso ai servizi. Ora quel progetto potrà ancora proseguire
Attivo dal 2023, come avevamo raccontato anche sulle nostre pagine, grazie al supporto di diversi soggetti, il progetto Infermiere Case Manager per un’assistenza di qualità delle persone affette da malattie metaboliche ereditarie, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) presso il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, potrà proseguire ancora sino al 30 settembre prossimo, grazie a un cofinanziamento della Fondazione Intesa San Paolo.
Si tratta, lo ricordiamo, di un’esperienza pionieristica in Italia che in questi anni ha dimostrato la propria efficacia nel migliorare la presa in carico dei pazienti metabolici rari, che insieme alle loro famiglie e alla stessa équipe medica che lo segue, ne hanno riconosciuto il valore umano, clinico e organizzativo.
«La nostra Associazione – spiega Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – ha sostenuto l’inserimento dell’Infermiere Case Manager che è diventata nel tempo parte integrante dell’équipe del Centro di Verona. Il periodo di sperimentazione ha confermato l’importanza di questa figura nel rendere più efficiente, umana e inclusiva la presa in carico dei pazienti metabolici rari. Grazie al nuovo cofinanziamento, dunque, il progetto proseguirà fino al 30 settembre, garantendo continuità a un servizio ormai riconosciuto come indispensabile».
«Con questo progetto – aggiunge Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – rinnoviamo l’impegno a fianco delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie. Lavoriamo ogni giorno per migliorare la qualità della cura e della vita, favorire l’inclusione sociale e sostenere un modello di assistenza e di cura efficace e più vicino ai complessi bisogni delle persone. Un impegno reso possibile anche grazie alla collaborazione con le istituzioni sanitarie e al sostegno di partner sensibili come la Fondazione Intesa Sanpaolo ente filantropico, che hanno scelto di investire nella continuità di un’esperienza innovativa e ad alto impatto sociale».
Le malattie metaboliche ereditarie, ricordano dall’AISMME, «sono patologie genetiche rare ad alta complessità assistenziale, che richiedono percorsi di cura articolati, multidisciplinari e spesso difficili da seguire. Visite specialistiche, terapie, diete salvavita, servizi sociali, pratiche amministrative e spostamenti continui rendono la quotidianità particolarmente faticosa. In questo contesto, l’Infermiere Case Manager diventa una figura chiave, un punto di riferimento unico capace di accompagnare il paziente e la sua famiglia lungo l’intero percorso di cura e di vita, evitando frammentazioni, disorientamento e disuguaglianze nell’accesso ai servizi».
«Si tratta in sostanza di un professionista con competenze infermieristiche e socio-sanitarie – concludono dall’Associazione – che opera all’interno dell’équipe medica del Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona con cui la nostra Associazione collabora attivamente dal 2012. Il suo obiettivo è di contribuire a ridurre il disagio e le difficoltà e migliorare la qualità di vita delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie. In particolare, si occupa di accogliere e orientare pazienti e familiari nel percorso di diagnosi e cura, coordinando i diversi specialisti e servizi coinvolti, personalizzando il percorso assistenziale, definendo piani individuali di assistenza, facilitando l’accesso ai servizi sanitari, sociali, educativi e riabilitativi, supportando l’attività clinica, migliorando altresì la comunicazione tra pazienti ed équipe medica». (S.B.)