Una Circolare Ministeriale ha stabilito che l’obbligo di indossare le mascherine nelle strutture sanitarie, socio-sanitarie e socio-assistenziali non sia più necessario in maniera generalizzata, ma vada affidato alla discrezionalità delle strutture stesse. Nel commentare positivamente il provvedimento, Giuseppe D’Angelo dell’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva), sottolinea che «tale discrezionalità va esercitata con adeguatezza e che le decisioni devono basarsi su valutazioni accurate, per garantire il rispetto dei diritti degli utenti»

«Il legame della genomica con le malattie rare è evidente, visto che almeno l’80% di esse ha un’origine genetica. Si tratta di un legame che parte dalla diagnosi e che si snoda lungo tutto il percorso di cura, fino ad arrivare allo sviluppo di terapie, toccando però anche la prevenzione»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta il convegno online “Prevenzione e diagnosi ai tempi della genomica. Il nuovo ruolo del genetista nelle malattie rare e genetiche”, organizzato per il 10…

«Le persone con disabilità grave di tipo cognitivo-relazionale e/o con deficit sensoriali e di comunicazione assolutamente non possono stare da sole in ospedale!»: lo scrive tra l’altro Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, commentando il racconto di Gianfranco Vitale sulla vicenda sanitaria vissuta dal figlio, quarantatreenne con disturbo dello spettro autistico

A chiedersi «dove e come funzionano i servizi in ospedale rivolti alle persone con disabilità» è Salvatore Nocera, dopo la denuncia di Stefania Stellino, da noi pubblicata, dell’inaccettabile risposta ricevuta per una gastroscopia urgente al figlio con autismo, da parte di un servizio specializzato nella cura personalizzata delle persone con disabilità. Un quesito più che lecito, anche alla luce della constatazione che il progetto DAMA, per l’“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, «è operativo in modo paurosamente disuguale in…

«Come previsto dalla nostra rete, potrebbe provare a rivolgersi a un’altra sede del nostro progetto»: questa la risposta ricevuta da Stefania Stellino, per una gastroscopia urgente al figlio con autismo, da quello che dovrebbe essere un servizio specializzato nella cura personalizzata delle persone con disabilità. «Mi spiace davvero tanto - la risposta di Stellino al messaggio ricevuto - che ancora una volta la disabilità abbia perso, che ancora una volta una persona con una disabilità complessa non sia considerata un…

È già possibile candidarsi (fino all’8 settembre prossimo) all’11^ edizione del “Premio OMAR”, consolidato riconoscimento per la corretta comunicazione sulle malattie rare e i tumori rari promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ma anche annuale spazio di dialogo e confronto tra giornalisti, comunicatori, ricercatori, società scientifiche, associazioni di pazienti, aziende e istituzioni. Tre le categorie previste (il “Premio Giornalistico”, il “Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione Professionisti” e il “Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione Non Professionisti”)

È in corso di svolgimento presso l’Università La Sapienza di Roma e si protrarrà fino al 5 luglio, il “Campus Visivo”, iniziativa di prevenzione visiva promossa dalla Fondazione OneSight EssilorLuxottica Italia e da IAPB Italia, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, in collaborazione con l’Ateneo ospitante, per offrire a studenti e studentesse la possibilità di sottoporsi a visite oculistiche di screening gratuite e, se necessario, ricevere occhiali da vista, il tutto tramite una clinica mobile che può accogliere oltre…

In occasione della Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (“PKU Day”), è in programma per il 28 giugno a Pescara l’evento “PKU Day Abruzzo 2024”, dedicato alle famiglie e ai pazienti affetti da questa malattia metabolica congenita rara che necessita di costanti controlli e terapie salvavita e che colpisce in Italia oltre 4.000 tra bambini e adulti. A organizzare l’incontro sono stati il Gruppo Tecnico Malattie Rare dell’Abruzzo e l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), con il supporto del Forum delle…

È in programma per il 30 giugno una nuova edizione, la quarta, dell’evento ciclistico “Randonnée Arcisate”, in provincia di Varese, manifestazione che cresce ogni anno di più, attirando non solo gli appassionati di ciclismo, ma tutti coloro che vogliono contribuire a sostenere la ricerca scientifica sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica). La pedalata benefica, infatti, ideata da Daniele Bongiorno, avrà come obiettivo quello di supportare i ricercatori impegnati a studiare questa grave malattia neurodegenerativa, sostenendo l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca…