«Accompagnato dai genitori, è stato accolto dall’Ospedale Giovanni XXIII di Bari un bambino palestinese di 9 mesi con la SMA di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale»: lo rende noto l’Associazione Famiglie SMA, che ha contribuito all’iniziativa, accogliendo un mese fa l’appello di un familiare e chiedendo, attraverso la propria presidente Anita Pallara, il supporto della Regione Puglia per assicurare al piccolo le migliori cure. «Sapere di poter offrire un’opportunità di vita a questo bimbo -…

Ci sono patologie che a causa delle difficoltà respiratorie o della limitata possibilità di aprire la bocca, rendono complessi e problematici anche interventi relativamente semplici come quelli odontoiatrici. Una di esse è la SMA (atrofia muscolare spinale), la malattia di Paola Tricomi, recentemente insignita dal presidente della Repubblica Mattarella dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana. Ma grazie a una sinergia vincente tra il Centro Clinico NEMO e l’Ospedale Niguarda di Milano, Paola ha potuto felicemente superare proprio…

«Gli interventi basati sull’ABA (Analisi Applicata del Comportamento) riescono spesso a cambiare i comportamenti autistici più problematici»: una puntualizzazione, questa, ritenuta doverosa da Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, nel replicare alle argomentazioni critiche recentemente espresse da Paola Binetti, componente della Cabina di Regia Autismo presso il Ministero della Salute, nei confronti di un Decreto del Ministero stesso, che, come sottolinea Hanau, «ha di fatto conferito all’ABA una posizione privilegiata»

“Terapia farmacologica e riabilitazione: quale relazione?”: sarà questo, il 28 marzo, il tema del nuovo appuntamento di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e…

La Fondazione Just Italia sostiene un progetto biennale della FISM, la Fondazione che opera per la ricerca scientifica a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), un’ampia ricerca sui fattori di rischio genetici e ambientali che portano all’insorgenza della patologia in pazienti in età pediatrica. Individuato dalla Fondazione fra le numerose candidature al proprio bando nazionale, lo studio impegnerà per due anni 50 ricercatori, 30 Centri Clinici e 570 persone con sclerosi multipla

L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha recentemente dato vita alla propria Sezione Regionale delle Marche, animata da una squadra di persone che condividono tutte l’esperienza di malattia, ciò che le ha spinte ad offrire la propria esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane alle prese con la SLA. Nella serata del 23 marzo a Pollenza (Macerata) è in programma “Un borgo da favola”, primo evento a favore della neonata Sezione

«Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari. Ci auguriamo che il farmaco sia presto disponibile anche in Europa»: così Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione Telethon, commenta la notizia proveniente dagli USA, dove l’FDA ha approvato un farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne in tutte le varianti genetiche di essa, in grado di aumentare la forza muscolare e di rallentare la “morte” cellulare dei tessuti muscolari, allungando, in questo modo,…

Con un’immagine e con un video è iniziato un percorso di informazione e di sensibilizzazione dedicato alla neuromielite ottica, iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme all’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), una campagna voluta per fare emergere la comprensione e la consapevolezza su questa grave malattia del sistema nervoso centrale. Il tutto avvalendosi del patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri)

Rendere i cittadini, e in particolare i pazienti e i caregiver, consapevoli di come funziona la ricerca clinica e l’iter che porta una terapia dal laboratorio alla loro vita: è il principale obiettivo del protocollo d’intesa tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che darà vita a una collaborazione nel fornire alle persone con malattie o tumori rari, ai loro familiari e caregiver, oltreché a tutti e tutte, un’informazione chiara, trasparente e documentata in àmbito medico…