Un recente studio condotto su 16 pazienti all’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, ha evidenziato risultati promettenti in àmbito di riabilitazione respiratoria nelle persone con lesione midollare. Il progetto si chiama “RMT” (“Respiratory Muscle Training”) e ha indagato l’efficacia di un programma di allenamento alla resistenza della muscolatura respiratoria nei pazienti con lesione midollare, al fine di migliorarne le capacità funzionali residue

Sono state approvate all’unanimità, dalla Camera dei Deputati, sei mozioni presentate sulla sindrome fibromialgica (fibromialgia), che tutte impegnano il Governo a riconoscere la sindrome come cronica e invalidante e ad inserirla all’interno dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). «È un buon risultato - commentano dall’AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) - ma attendiamo sempre il prossimo fondamentale passaggio, vale a dire l’approvazione ufficiale da parte del Parlamento di una legge che riconosca il diritto alla Salute ai pazienti fibromialgici»

In adesione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 29 febbraio, l’ANAT, Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia, impegnata sul fronte di questa malattia neurologica degenerativa, parteciperà il 2 marzo alla “Carovana della Ricerca”, organizzata dalla Fondazione ARMR (Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare), che vedrà coinvolte le Associazioni di Malattie Rare della Provincia di Bergamo. Inoltre, la stessa ANAT ha aderito alla campagna lanciata da A-T Global Alliance, la Federazione Internazionale delle Associazioni dei Pazienti con atassia teleangiectasia

«In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio - scrivono dall'ANFFAS -, ri-proponiamo l’attenzione sulle malattie rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e in tal senso ci rivolgiamo a tutti i soggetti, a vario titolo, interessati, a partire dal mondo dei media, affinché su tale tema venga posta la giusta e doverosa attenzione al fine di riuscire ad arrivare a concreti cambiamenti che possano realmente migliorare la vita delle persone con malattia rara…

«Sta facendo discutere - scrive Vincenzo Falabella - la Proposta di Legge “Disposizioni per il riconoscimento e la promozione della mototerapia”, approvata recentemente dalla Camera e in attesa ora di passare all’esame del Senato. Parlare di attività ludico-ricreative utili a dare sollievo nelle strutture sanitarie, senza più parlare esplicitamente di “terapia complementare”, potrebbe essere utile in fase di approvazione definitiva del provvedimento. E anche precisare meglio a quali fondi si intende esattamente attingere per finanziare le attività previste»

La Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento nel nostro Paese in campo educativo e riabilitativo per le patologie che causano problematiche sensoriali, è pienamente coinvolta sul tema delle malattie rare, se è vero che ad esempio nel 2023, quasi la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali da essa seguite presentava una malattia rara. Per l’occasione, dunque, della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, la stessa Lega del Filo d’Oro intende riaccendere l’attenzione in particolare…

Le storie di tre donne con una malattia rara e della “svolta” che ha avuto la loro vita, grazie ad altrettanti progetti di riabilitazione e ricerca, sono quelle proposte dall’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia, in occasione della recente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio. «Perché una malattia rara - sottolinea Maria Grazia D’Angelo, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Specialistica Malattie Rare dell’IRCCS Medea - ti costringe sì a rivedere sogni e aspettative, ma non ad eliminarli»

Uno strumento cruciale per garantire un supporto e una presa in carico completa delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, elaborato con il fondamentale contributo dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM che la affianca: è il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della Regione Campania, per la cui efficace applicazione dovranno ora essere messe in campo azioni per il monitoraggio e la valutazione dell’effettivo recepimento da parte delle Aziende Sanitarie Regionali

“L’ipotensione ortostatica nella malattia di Parkinson”: con questo tema ripartirà il 29 febbraio “Non siete soli”, il ciclo di appuntamenti online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato a suo tempo da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici…