Domani, 27 settembre, sarà l’undicesima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio nota la sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC, e in acronimo inglese CCHS), patologia genetica cronica molto rara, oggi diagnosticabile grazie al test genetico, ma tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione a livello del sistema nervoso autonomo. Nel nostro Paese è impegnata in tale àmbito, dal 2003, l’Associazione AISICC Domani, 27 settembre, sarà l’undicesima Giornata Mondiale per la Sindrome di...

Dare visibilità a una patologia ancora poco conosciuta, fornendo l’occasione per entrare in contatto con le emozioni, le difficoltà e la forza di chi la affronta, oltre ad essere un utile strumento per riconoscere precocemente la malattia»: è la serie di podcast lanciata da Biogen Italia oggi, 25 settembre, Giornata Mondiale dell’Atassia, iniziativa patrocinata dall’Associazione AISA, per dare voce all’atassia di Friedreich, malattia neuromuscolare rara, genetica, debilitante e degenerativa Realizzata in collaborazione con Chora Media e con il patrocinio dell’AISA...

Dopo tante panchine inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, la trentottesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren, sta per arrivare nella città di Salerno, come accadrà nel pomeriggio di domani, 26 settembre Dopo tante panchine inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, come abbiamo di volta in volta riferito anche sulle nostre pagine,...

Promosso dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), in collaborazione con Sanofi e con il supporto dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), si terrà il 27 settembre l’incontro online “La malattia di Fabry tra gravidanza e menopausa. Tappe cruciali, scelte consapevoli e presa in carico personalizzata”, per cercare di colmare un vuoto informativo e clinico su tali temi, offrendo un’occasione di confronto tra specialisti, pazienti e caregiver «La gestione della malattia di Fabry nella donna in età adulta si confronta con due fasi critiche e spesso...

Candele bianche, a testimonianza dell’impegno costante di ricercatori e volontari, candele blu in segno di speranza di vittoria sulle sindromi atassiche: sono le “Cerimonie delle candele” che il 25 settembre, in occasione della Giornata Internazionale per la Consapevolezza delle Sindromi Atassiche, saranno il simbolo di un evento voluto per diffondere la conoscenza e la prevenzione di queste gravissime, ma ancora poco conosciute, patologie neurogenetiche Come ci segnala l’AISA Lazio (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche) il 25 settembre si...

Aumentare le conoscenze e le competenze sulle malattie rare e rafforzare il legame con i pediatri del territorio su tale tema: è l’obiettivo promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, insieme alla Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e dell’Università Politecnica delle Marche, con il congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”, di cui il 20 settembre vi sarà la quarta edizione a Osimo (Ancona) «I bambini/bambine con malattia rara e le loro famiglie fronteggiano ogni giorno sfide...

L’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna, insieme all’UICI, l’ASP Sant’Alessio Margherita di Savoia di Roma e IAPB Italia, ha promosso per il 19 settembre prossimo a Roma il convegno nazionale denominato “AMGO 2025 (A me gli occhi)”, così come l’omonimo progetto, appuntamento dedicato alla diagnosi precoce e all’abilitazione dei bambini con deficit visivo L’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna, insieme all’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), l’Azienda di Servizi alla Persona Disabile Visiva Sant’Alessio Margherita di...