Il 29 febbraio, ossia il giorno più raro del calendario, si celebrerà in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare (“Rare Disease Day”), che negli anni non bisestili coincide con il 28 del mese. Come sempre UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, sta promuovendo sin dalla fine di gennaio, quando ha lanciato la campagna “#UNIAMOleforze”, varie iniziative. Nello specifico di questa edizione dell’evento, il focus è dato dalla presa in carico olistica, ovvero un approccio integrato di cura…

“Verso un’equità di genere nella salute e nella ricerca” è il titolo dell’edizione 2023 del Libro bianco della Fondazione Onda, l’Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna che, tra le altre cose, prende in esame le differenze di genere e salute anche in relazione ad alcuni àmbiti specifici, come quelli delle malattie rare, della disabilità e della violenza, nonché della popolazione straniera e carceraria. In questo approfondimento ci dedichiamo ad analizzare come vi è stato trattato il tema della disabilità al…

Favorire il dialogo e il confronto tra pazienti, clinici di riferimento e Istituzioni, per migliorare la presa in carico sociosanitaria nella Regione e la vita quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia, miotonie) e dei loro familiari: è l’obiettivo della Consulta delle Malattie Neuromuscolari Liguria, cui hanno dato vita otto Associazioni e che si aggiunge a quelle analoghe nate in Piemonte-Valle d’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Veneto, Lazio e Sicilia, oltre alle Consulte EST (Abruzzo, Marche, Umbria) e SUD…

Il 12 febbraio sarà la Giornata Internazionale dell’Epilessia (“International Epilepsy Day”) e per quella giornata l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari sarà ancora una volta impegnata con un “Open Day” durante il quale il Centro per la diagnosi e la cura dell’epilessia dell’età evolutiva sarà a disposizione degli utenti, occupandosi esclusivamente di prime diagnosi, con visite ed esami strumentali, oltre a fornire informazioni sulle patologie legate all’epilessia

L’ambulatorio ginecologico accessibile a donne con disabilità, ospitato dall’AULSS 6 Euganea di Padova, è un’iniziativa nata dal basso, realizzata poi alla fine di una progettazione condivisa tra Amministrazione Comunale, Azienda Sanitaria, donne con disabilità e Associazioni, nonché private cittadine che hanno sposato il progetto. Per ora il servizio è rivolto alle sole donne con disabilità motoria, e per sole due ore al mese, ma si punta ad estenderlo ad altre disabilità e, in base alla domanda, ad aumentarne l’orario di…

È stata pubblicata la relazione del Ministero della Salute sull’applicazione delle disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva con i dati relativi al 2020. Da essa risulta che il 18,6% della popolazione dai 15 anni in su era interessato da disabilità visive più o meno gravi, che a livello regionale la distribuzione dei Centri per la riabilitazione visiva era disomogenea e che vi era stata una progressiva riduzione del loro numero. Nel 2020, inoltre, a causa…

Si potrà partecipare fino al 31 marzo all’indagine promossa dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sull’offerta di ambulatori specialistici dedicati alla presa in carico ginecologica-ostetrica/urologica-andrologica e agli aspetti relativi alla sessualità delle persone con malattie neuromuscolari. Oltre a mappare la realtà italiana relativa alla presenza di ambulatori specialistici, l’indagine si propone anche di iniziare a mettere le basi per la creazione di un network di specialisti in tale àmbito. Il questionario di rilevazione predisposto è rapidamente compilabile

«Crescono le migrazioni sanitarie pediatriche da Sud verso il Centro-Nord. In particolare, un terzo dei bambini e degli adolescenti si mette in viaggio dal Sud per ricevere cure per disturbi mentali o neurologici, della nutrizione o del metabolismo»: è uno dei dati che emergono dal rapporto “Un Paese, due cure. I divari Nord-Sud nel diritto alla Salute”, curato dall’Associazione SVIMEZ, in collaborazione con Save the Children, ove si sottolinea anche che l’obiettivo dell’equità orizzontale della Sanità verrà ulteriormente messo a…

«A 15 anni la mia vita era difficile. Non uscivo di casa, non avevo amici e iniziavo a dare segni di depressione. A scuola ero nel mirino dei bulli»: a raccontarlo in occasione della recente Giornata Nazionale contro il Bullismo del 7 febbraio è stata una giovane con una patologia mitocondriale che le causa sia disabilità visiva che motoria. E oggi che fortunatamente è riuscita a superare quella difficile esperienza personale, ha anche il desiderio di essere vicina alle tante…