Un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel loro percorso di cura e di vita e che diventa la figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e caregiver e gli operatori sanitari e sociali, coinvolti in patologie genetiche ad alta complessità assistenziale come le malattie metaboliche ereditarie: è l’“Infermiere Case Manager”, introdotto nel Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, frutto di un progetto sostenuto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e cofinanziato…

Si chiama “Parkinson Network” ed è un progetto che punta all’orientamento e al sostegno per le persone con malattia di Parkinson e i loro caregiver residenti negli Ambiti Territoriali di Romano di Lombardia e Treviglio in provincia di Bergamo, consistente in un servizio di teleassistenza multispecialistica e gratuita per i malati, sostenendo inoltre la nascita dell’Associazione locale Bergamo Parkinson

“La ricerca sulla sclerosi tuberosa nel mondo parla italiano: clinici e scienziati a confronto”: è questo il titolo dell’incontro online promosso dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) per l’11 gennaio cui interverranno alcuni ricercatori italiani di indiscussa autorità a livello internazionale, per parlare appunto degli studi in corso sulla sclerosi tuberosa, malattia genetica rara della quale si stima siano affette nel mondo circa un milione di persone

Mentre 65 organizzazioni hanno sottoscritto una lettera-appello indirizzata ai principali rappresentanti istituzionali nazionali, chiedendo di rendere operativo lo screening neonatale anche per altre 9 patologie ritenute ammissibili dal relativo Gruppo di Lavoro nominato dal Ministero della Salute e mentre permane la disparità territoriale tra le Regioni rispetto allo screening sulla SMA (atrofia muscolare spinale), si muove il Veneto, che dal 1° gennaio prossimo allargherà lo screening stesso a malattie quali la citata SMA, la SCID, l’ADA e ad un gruppo…

Il 21 dicembre verterà sul tema “Manifesto del Parkinson Europeo. Necessità che tutte le Commissioni Sanità delle Regioni in Italia firmino il Manifesto”, l’ultimo appuntamento del 2023 nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online voluto dalla Confederazione Parkinson Italia e dalla Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, per informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici,…

È promosso dall’Associazione Un Respiro nel Futuro, nata per favorire lo studio e la diffusione delle conoscenze legate alle patologie rare, l’evento di beneficenza in programma per il 19 dicembre a Modena, che si articolerà tra parole, musica, magia, ottima cucina e brindisi e il cui ricavato sarà interamente devoluto, in forme diverse, a bambini e bambine con malattie rare

60 milioni di euro: è la cifra raccolta da gennaio a dicembre di questo 2023 dalla Fondazione Telethon, la più alta di sempre, ottenuta grazie agli oltre 160.000 donatori che hanno scelto di sostenere la lotta alle malattie genetiche rare, ciò che è culminato nella Maratona RAI dei giorni scorsi. «Continuiamo ad essere convinti - ha commentato il presidente della Fondazione Telethon Luca di Montezemolo - che donare alla ricerca scientifica sia il modo migliore per costruire un futuro sostenibile…

Organizzato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, con il supporto del Servizio Socio Sanitario della Regione Lombardia, è in programma per il 19 dicembre a Milano il convegno denominato “Disabilità e pazienti fragili: la presa in carico dopo la maggiore età” cui interverranno vari autorevoli specialisti, insieme ad alcuni rappresentanti istituzionali