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Una delegazione di persone con malattie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), dall’AISLA, dalla UILDM e dall’Associazione Famiglie SMA, ha incontrato a Napoli i vertici della Regione Campania, guidati dal presidente Vincenzo De Luca, durante un incontro che ha messo in luce i significativi traguardi raggiunti dal Centro NeMO Napoli nei suoi primi quattro anni di attività Una delegazione di persone con patologie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), dalla UILDM (Unione…
«Una recente Sentenza del TAR del Lazio – scrive Carlo Hanau – ha ritenuto inammissibile il ricorso di alcune organizzazioni, che chiedevano l’annullamento della nuova Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità “Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico – Ottobre 2023”. Quella Sentenza, però, è illegittima perché carente dei requisiti di legge, e i ricorrenti si sono appellati al Consiglio di Stato» Il 26 settembre dello scorso anno…
La testimonianza di Victoria, una giovane psicologa ucraina, raccolta da Vittorio, un paziente dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola: «Un progetto di cooperazione internazionale che unisce competenze riabilitative e supporto psicologico» Vittorio, 27 anni, è uno dei pazienti dell’Istituto Riabilitativo Montecatone, la nota struttura di Imola (Bologna) impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita: durante il suo ricovero, ha raccolto una testimonianza particolare, quella di Victoria, una giovane psicologa ucraina in visita a Montecatone. Alcune settimane fa,…
L’Associazione Parent Project collabora con l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano ad un progetto riguardante la transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle persone con distrofia muscolare di Duchenne, allo scopo di identificare cosa facilita e cosa ostacola questa fase, attraverso l’opinione dei pazienti stessi, dei genitori e dei caregiver. Per fornire il proprio contributo, è sufficiente compilare un agile questionario online L’Associazione Parent Project sta collaborando con l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano alla realizzazione di un progetto sul tema…
Tra le varie attività del progetto “Match Point”, iniziativa finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e promossa dalla Direzione Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dall’Associazione Parent Project e dalle Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa, vi è anche un percorso formativo gratuito rivolto a OSS (Operatori Socio Sanitari), ASA (Ausiliari Socio-Assistenziali) e ad altri operatori del mondo socio-assistenziale Tra le varie attività del progetto Match Point – iniziativa di cui ci siamo già…
Inaugurata all’Istituto Scientifico Eugenio Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), grazie ad alcune donazioni, l’opera “Un tuffo nel blu”, creata dall’artista Silvio Irilli, promotore del progetto “Ospedali dipinti”, ha consentito di trasformare gli ambienti dedicati alla risonanza magnetica in un vero “mondo da favola”, permettendo ai piccoli pazienti e alle loro famiglie di affrontare quel tipo di esame come una sorta di viaggio verso un mondo incantato a bordo di un sottomarino Inaugurata in questi giorni all’Istituto Scientifico Eugenio…
Promosso dall’AICa3 (Associazione Italiana Calpaina 3), con il proprio Comitato Scientifico, si terrà il 1° febbraio a Lecco il congresso internazionale “Le distrofie dei cingoli: parliamo di terapie” (terza edizione), aperto a medici, altro personale sanitario, pazienti, loro familiari e caregiver, incontro voluto per favorire la collaborazione tra i massimi esperti italiani ed internazionali, in un confronto aperto che coinvolga anche i pazienti e le loro famiglie Promosso dall’AICa3 (Associazione Italiana Calpaina 3), con il proprio Comitato Scientifico, si terrà…
Sostegno psicologico per le persone con malattie metaboliche ereditarie e i loro familiari all’interno e all’esterno della struttura ospedaliera, e attività con i bimbi in corsia e con i pazienti adulti, i bambini e le famiglie sul territorio, grazie all’aiuto di volontari: sono le azioni previste dal nuovo progetto denominato “Oltre la diagnosi: supporto e solidarietà MME”, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) Sostegno psicologico per le persone con malattie metaboliche ereditarie e i loro familiari all’interno e…
L’abbraccio come concetto che unisce, sostanziato nello slogan Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo abbraccia: sono le parole chiave scelte dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) per la 72^ Giornata Mondiale dei malati di Lebbra del 26 gennaio, ponendo l’accento sulla centralità della persona e non della malattia e sottolineando l’importanza dell’inclusione, della cura e del sostegno per chi è malato L’abbraccio come concetto che unisce, sostanziato nello slogan Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo…