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«Fin dall’inizio avevamo preso posizione contro quegli emendamenti che rischiavano di limitare l’accesso alle prestazioni sanitarie per le persone con disabilità»: lo dicono dalla Federazione FISH, guardando ora con estremo favore al ritiro da parte del Senato di quegli stessi emendamenti al Disegno di Legge su “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria”, ritenuto come «un segnale importante per la tutela dei diritti e per la giustizia sociale» «Esprimiamo forte preoccupazione per quell’emendamento…
Sarà “La gestione del pasto nel paziente con disfagia”, il 10 aprile, il tema del nuovo appuntamento online promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con MedicAir, nell’àmbito di un ciclo di incontri dedicato alla disfagia (deglutizione difficoltosa) Avviato il 27 febbraio scorso, come avevamo segnalato sulle nostre pagine, proseguirà il 10 aprile (ore 17), il ciclo di tre incontri dedicati alla disfagia (deglutizione difficoltosa), promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione…
«Vi è la necessità di creare una rete tra le Unità Spinali con il supporto del Ministero, oltreché di istituire un Registro Nazionale dei Mielolesi, elementi essenziali per definire politiche adeguate ai bisogni delle persone con tali problemi»: lo ha affermato Filippo Preziosi, presidente del Comitato Consultivo Misto all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), durante la recente Giornata Nazionale della Persona con Lesione Midollare del 4 aprile «Le Unità Spinali costituiscono per noi, persone mielolese, l’unico punto di riferimento, in…
Per il 9 aprile, in corrispondenza con la cerimonia conclusiva del concorso “Come vedi la disabilità?”, l’Associazione Lega Arcobaleno di Tivoli (Roma) ha promosso l’importante convegno scientifico divulgativo, denominato “Malattie ossee comuni e rare; meccanismi biologici, speranze terapeutiche”, cui interverranno, con un linguaggio accessibile a tutti e tutte, Maurizio Pacifici e Anna Maria Teti, scienziati di livello internazionale che da anni lavorano intensamente in tale settore Come avevamo anticipato in altra parte del giornale, nel presentare il concorso Come vedi…
In occasione della Giornata Mondiale della Salute di oggi, 7 aprile, la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) intende dare visibilità al progetto “Virtualmente”, promosso presso la propria Sezione di Gorizia, basato su percorsi riabilitativi che utilizzano visori per la realtà virtuale Oggi, 7 aprile, è la Giornata Mondiale della Salute (World Health Day), evento che vede impegnata anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con una specifica attenzione alla situazione delle persone che convivono con malattie…
Oltre 5.000 partecipanti e 20 realtà territoriali che hanno raccontato le proprie esperienze, le difficoltà e le sfide ancora aperte per una piena integrazione e supporto delle persone con lesioni midollare: sono numeri di un grande successo di partecipazione, quelli del 4 aprile la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, organizzata come sempre dalla FAIP, in collaborazione con la SIMS, con il patrocinio del CIP e il sostegno della Fondazione Serena Olivi Oltre 5.000 partecipanti, tra persone…
«Siamo venuti a conoscenza – scrivono dalla Federazione FISH Piemonte – di un convegno internazionale, sul nostro territorio regionale, volto a promuovere una “terapia con cellule staminali per malattie neurodegenerative, sindromi genetiche e autismo”. Ma si sta veramente parlando di trattamenti “basati sull’evidenza scientifica”, come dovrebbe sempre essere? Oppure non è così?» Nel corso degli anni ci è capitato più volte di imbatterci in “miracolose terapie” per “guarire” dall’autismo, che oltre a causare enormi esborsi economici, facevano perdere alle nostre…
«Ringraziamo Francesca Mannocchi per avere sollevato ancora una volta un tema cruciale per la vita di milioni di persone: l’accesso tempestivo alle cure»: a dirlo è Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, l’ente di ricerca che opera a fianco dell’AISM, commentando le parole della nota giornalista Francesca Mannocchi, donna con la sclerosi multipla, che nei giorni scorsi aveva denunciato sui social di avere dovuto pagare 680 euro per una risonanza magnetica urgente «Ringraziamo Francesca Mannocchi per avere sollevato ancora una…
In presenza a Milano, ma fruibile anche online, si terrà il 5 e 6 aprile il “Meeting nazionale delle Famiglie AISEA”, organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante, per aggiornare le famiglie sugli sviluppi dei progetti medico-scientifici relativi all’emiplegia alternante, rara patologia che esordisce prima dei 18 mesi di vita, caratterizzata da sintomi neurologici parossistici e da sintomi neurologici stabili Sarà in presenza a Milano (Sala Convegni dell’Hotel Starhotels Tourist, Viale Fulvio Testi, 300), il 5 e 6 aprile, ma…