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Per molte persone con malattia rara, la diagnosi è la conclusione di una vera e propria odissea: nel nostro Paese, infatti, per arrivare a una diagnosi definitiva trascorrono in media circa 5 anni e mezzo. Osservando però i dati attraverso una lente di genere, emerge anche qui una disparità significativa, con le donne che attendono mediamente 6 anni, gli uomini 4. È quanto emerge dal Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle...
Il Centro Clinico Stella Polare di Padova è una realtà interdisciplinare che promuove salute mentale, apprendimento, autonomia e inclusione attraverso la costruzione di contesti, opportunità e reti capaci di ampliare concretamente le possibilità di partecipazione delle persone alla vita sociale. Esso non si limita ad erogare prestazioni cliniche, educative o riabilitative, ma crea appunto condizioni volte a permettere alle persone di assumere ruoli significativi, sviluppare competenze, costruire relazioni e realizzare il proprio Progetto di Vita Sorge a Padova ed è...
«Intendiamo non solo far luce sull’avanzamento della ricerca per la sindtrome CHOPS, ma anche sui benefìci, in termini di conoscenza, che questi progressi possono portare ad altre patologie oggi ampiamente diffuse, rare e non solo»: così Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione CHOPS Malattie Rare, presenta il simposio internazionale promosso in questi giorni a Milano Dopo il successo della prima edizione tenutasi nel 2024 presso il Children’s Hospital di Philadelphia, il Centro statunitense dove la rarissima malattia multiorgano sindrome CHOPS venne...
Nella prossima notte, numerosi monumenti, palazzi comunali, edifici simbolo e fontane di un centinaio di città del nostro Paese, si accenderanno di viola: anche quest’anno, infatti, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha lanciato l’iniziativa “Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica”, in occasione della XVII Giornata Mondiale dedicata oggi, 29 giugno, a questa malattia rara ad alta incidenza, ma ancora orfana di terapie e per la quale persistono forti lacune nei servizi socio-assistenziali e nella tutela del diritto alla cura Nella...
«Intendiamo raccogliere dati sull’incidenza e i rischi derivanti dalle lesioni da pressione, per individuare i bisogni reali e le criticità, e sviluppare strategie assistenziali più efficaci all’interno dell’Unità Spinale di Niguarda»: così, dall’Associazione AUS Niguarda di Milano, viene presentato un questionario riguardante appunto le lesioni da pressione «Le lesioni da pressione – sottolineano dall’AUS Niguarda di Milano (Associazione Unità Spinale Niguarda) – costituiscono una sfida complessa che colpisce i pazienti e coinvolge ogni giorno familiari, caregiver e operatori sanitari. Con...
Migliorare la diagnosi precoce, l’accesso alle cure e sostenere la ricerca: è sostanzialmente questo il messaggio lanciato dalle Associazioni As.Ma.Ra, AILS e GILS, che in vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, dedicata a questa malattia di tipo autoimmune, cronica, invalidante e rara, ben nota anche come sclerosi sistemica, hanno promosso per il 25 giugno a Roma, presso la Camera dei Deputati, il convegno denominato “Dalla diagnosi precoce alla presa in carico assistenziale” Promossa dalla FESCA, la Federazione...
Rappresentanti delle Associazioni di pazienti, esperti clinici, decisori politici e partner del settore provenienti da tutto il mondo, si riuniranno il 26 giugno a Roma per il Summit Globale sulla Salute Pelvica, organizzato dalla WFIPP, la Federazione Mondiale sull’Incontinenza e sulle Disfunzioni del Pavimento Pelvico, in occasione del proprio ventesimo anniversario, con l’obiettivo di promuovere una maggiore attenzione alle problematiche legate a tali situazioni, che interessano milioni di persone Rappresentanti delle Associazioni di pazienti, esperti clinici, decisori politici e partner...
«Uno spazio di dialogo qualificato volto a far emergere criticità assistenziali, esigenze organizzative e possibili modelli di supporto multidisciplinare, con particolare attenzione al ruolo della salute mentale come componente essenziale della qualità di vita della persona con malattia rara»: è quanto si propone di offrire l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), con l’incontro online del 24 giugno, sul tema “Oltre la diagnosi: salute mentale e malattie rare. La mastocitosi sistemica come caso di studio” «La salute mentale rappresenta una dimensione ancora poco...
«Negare la presenza del caregiver, quando necessaria e in assenza di adeguate misure alternative, può tradursi in una compressione del diritto alla salute e in una forma di discriminazione indiretta»: lo affermano dal Collegio dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, che ha recentemente prodotto una Raccomandazione dedicata alla presenza del caregiver durante il ricovero e l’accesso alle prestazioni sanitarie delle persone con disabilità «Quando la presenza del caregiver è necessaria in relazione ai bisogni assistenziali, comunicativi, cognitivi, comportamentali...