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Sono oltre 20.000 le persone che in Italia convivono con le neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare e complesse. Da anni, in Italia, la loro voce coincide con quella dell’ANF (Associazione Neurofibromatosi), che lo scorso anno aveva inaugurato il format denominato “Oggi parlo Io”, con la voce dei pazienti non più considerata solo come testimonianza, ma come leva per orientare scelte cliniche e politiche sanitarie. Domani, 16 maggio, a Roma, ve ne sarà una nuova edizione Sono oltre 20.000 le persone che...
È un tema emergente quello del rischio di dipendenze in genere, e di dipendenze da sostanze in particolare, al quale gli adolescenti e gli adulti con ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività) sono più esposti: se ne parlerà domani, 15 maggio, a Varese, nel convegno “ADHD e dipendenze. Interventi integrati per diagnosi complesse e connesse”, organizzato dall’AIFA Lombardia (Associazione Italiana Famiglie ADHD), in collaborazione e con il patrocinio del Comune di Varese, e dell’Università dell’Insubria È un tema...
Oggi, 14 maggio, il Consiglio di Stato esaminerà un ricorso promosso dall’Associazione APRI contro l’Istituto Superiore di Sanità per la Linea Guida su bambini e adolescenti con autismo. In gioco, secondo l’APRI, vi è una disputa scientifica, la scienza che invade il campo dell’etica e della politica, con l’esclusione delle Associazioni rappresentative, e tra gli aspetti di maggiore gravità, il suggerimento di usare gli antipsicotici sui bambini, in contrasto con le linee guida del mondo Nella giornata di oggi, 14...
«Vorrei rivolgere una proposta concreta alla Federazione Italiana Giuoco Calcio e a tutte le Società calcistiche di Serie A – scrive Marco Macrì -: creare un fondo nazionale dal nome “Dai un Calcio alla Malattia”, attraverso una donazione simbolica di un euro per ogni biglietto venduto durante il Campionato. Sarebbe un gesto collettivo di solidarietà capace di trasformarsi, a fine stagione, in milioni di euro destinati alla ricerca, agli ospedali pediatrici e alle famiglie che affrontano malattie oncologiche e rare»...
In occasione del 21° anniversario dalla nascita dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), l’Associazione stessa presenterà il 15 maggio a Verona un progetto di riabilitazione che finanzierà a favore delle persone con la sindrome di Sjögren primaria sistemica, malattia non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare e che per molti, dunque, è ancora come “un fantasma senza nome” In occasione del 21° anniversario dalla nascita dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati...
Aggiornamenti e prospettive future riguardanti la sindrome di Usher, condizione ereditaria che causa delle anomalie all’orecchio interno e alla retina dell’occhio: sarà questo al centro del seminario a partecipazione gratuita promosso per il 15 maggio dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, presso la propria sede di Osimo (Ancona), ma fruibile anche online, incontro che si avvarrà del patrocinio di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, e della SIOH (Società Italiana di Odontostomatologia per l’Handicap) Aggiornamenti e prospettive future riguardanti la sindrome...
Si intitolerà “Pazienti e medici insieme verso la cura delle distrofie retiniche ereditarie” il convegno annuale promosso da Retina Italia (Associazione Nazionale per la lotta alle distrofie retiniche), in programma per il 16 maggio presso l’Università Vanvitelli di Napoli, avvalendosi del patrocinio della Fondazione Telethon e dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) Pazienti e medici insieme verso la cura delle distrofie retiniche ereditarie: questo il titolo del convegno annuale promosso da Retina Italia (Associazione Nazionale per la lotta alle distrofie retiniche), che...
“La salute che cambia – Prevenzione, fragilità e salute digitale per un nuovo welfare della cura”: è questo il tema scelto per la diciannovesima edizione del “Festival della Salute”, filo conduttore di una serie di appuntamenti informativi e formativi, in programma dal 12 al 16 maggio tra Bologna, Modena e Casalecchio di Reno, aperti alla partecipazione dei cittadini, sui temi della prevenzione e della salute Con un ricco programma di appuntamenti informativi e formativi, tra Bologna, Modena e Casalecchio di...
Il Protocollo d’Intesa sottoscritto alcuni mesi fa dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e dall’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti), con il principale obiettivo di favorire l’inclusione nella pratica sportiva delle persone con epilessia, sta portando a nuovi positivi risultati, da un accordo analogo raggiunto in Valle d’Aosta dalle componenti regionali delle due organizzazioni, a un corso informativo e formativo organizzato congiuntamente per l’11 e il 12 maggio, rivolto a dirigenti, operatori sportivi, arbitri e giudici dell’UISP «Le nostre organizzazioni convengono...