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Malattia genetica rara che provoca una progressiva atrofia muscolare, la distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) colpisce in modo molto diverso e suscita bisogni molto differenti da persona a persona. Non a caso sarà Perché nessuno resti indietro” il motto scelto dall’Associazione FSHD Italia, per il convegno di domani, 20 giugno, a Roma, in corrispondenza con la Giornata Mondiale dedicata a questa malattia, evento organizzato in collaborazione con la UILDM e il Gruppo FSHD dell’AIM Malattia genetica rara che provoca una progressiva atrofia...
Anche in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, dedicata a una delle patologie neurodegenerative più complesse e invalidanti, la Toscana si confermerà tra le Regioni italiane maggiormente impegnate nella sensibilizzazione e nel sostegno alle famiglie coinvolte in tale malattia, grazie soprattutto all’impegno delle Sezioni territoriali dell’Associazione AISLA, per ribadire, anche tramite una serie di eventi, un messaggio semplice, ma fondamentale, ossia che nessuno dovrebbe affrontare la SLA da solo! C’è un filo azzurro che attraversa la Toscana...
C’è l’ascolto diretto delle persone per orientare il trattamento psicologico nelle distrofie muscolari alla base di un progetto di ricerca cui potrano collaborare, tramite un agile questionario, sia persone con distrofia di età diverse, sia caregiver che professionisti sanitari. Dei contenuti di tale studio parliamo con Diletta Cristina Pratile, che lo realizzerà quale tesi di specialità presso la Fondazione Istituto Neurologico Mondino di Pavia Ci sembra decisamente degna di nota, per un giornale come il nostro, che dà sempre ampio spazio...
«Diventare Presidente dell’AISM significa assumersi una grande responsabilità e continuare a lavorare per un traguardo tanto ambìto quanto necessario: un mondo libero dalla sclerosi multipla. E non come semplice slogan, ma come idea concreta di un mondo vero, reale, possibile»: lo dichiara Gianluca Pedicini, nuovo Presidente Nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che succede a Francesco Vacca e che sarà affiancato alla Vicepresidenza da Chiara Lega Quarantatreenne nato a Brescia, ma che ha da sempre vissuto a Foligno (Perugia) Gianluca Pedicini,...
Verrà presentata domani, 17 giugno, nel corso di una conferenza stampa online, “Quello che non vedi. Un progetto fotografico sulla Miastenia Gravis”, iniziativa promossa dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), insieme alle principali Associazioni italiane di pazienti con miastenia gravis, patologia autoimmune rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono Quello che non vedi. Un progetto fotografico sulla Miastenia Gravis: si chiama così l’iniziativa promossa dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), insieme alle principali Associazioni...
Un percorso teorico-pratico sulle conoscenze specifiche della riabilitazione della sordità infantile in àmbito pedagogico: è la proposta del Primo Master di Secondo Livello in Pedagogia della Sordità avviato dall’Università degli Studi dell’Insubria, in collaborazione con la FAV (Fondazione Audiologica Varese) e con il Servizio di Audiovestibologia dell’ASST Sette Laghi, iniziativa già da noi segnalata qualche mese fa e per le quale le iscrizioni sono aperte fino al 17 luglio Sono aperte le iscrizioni al Primo Master di Secondo Livello in...
«Con questa iniziativa intendiamo farci ponte tra il territorio sammarinese e una realtà lontana, ma attraversata da temi universali quali la salute, la dignità, i diritti, l’inclusione e le pari opportunità»: lo dicono dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente, alla vigilia della Giornata Internazionale dell’Albinismo del 13 giugno, presentando il progetto “Sotto lo stesso sole”, rivolto a persone con albinismo della Repubblica del Congo, uno dei tanti Paesi dove quelle stesse persone sono vittime di gravi discriminazioni In occasione della Giornata Internazionale dell’Albinismo...
Sicilia, Rimini, Napoli, Lanuvio (Roma), varie località del Salernitano e già altre due volte a Verona: sono ben quarantacinque, dal 2023 ad oggi, le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome di Sjögren e in generale sulle malattie rare. E per l’inaugurazione della quarantaseiesima panchina, si tornerà nella mattinata di domani, 10 giugno, a Verona Sicilia, Rimini, Napoli, Lanuvio (Roma), varie...
«Di fronte a una diagnosi di alta probabilità di sindrome di Down – scrive Gianfranco Salbini, commentando la vicenda degli influencer Jesse e Ashley, che attraverso i social hanno comunicato di avere scelto l’interruzione della gravidanza – sostengo che ogni famiglia debba avere il diritto di decidere sulla base di informazioni complete e di una comunicazione equilibrata, capace di rispettare sia la verità clinica sia la dignità delle persone che vivono quella condizione. Solo così la scelta può essere davvero...