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Il 28 settembre prossimo sarà la decima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio nota la sindrome da ipoventilazione centrale congenita, patologia genetica cronica e rara, diagnosticabile grazie al test genetico, ma tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione a livello del sistema nervoso centrale, facendo sì che le persone affette non siano in grado di respirare autonomamente durante il sonno. Possono inoltre essere presenti anche disordini a livello multisistemico. Sulla sindrome di…
L’appuntamento di Jesolo (Venezia), con i Campionati Italiani a squadre di calcio balilla paralimpico, organizzati dalla FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla), si è caratterizzato come un vero trionfo dello sport, che ha visto in gara oltre venti squadre e più di 160 atleti/atlete con disabilità. Il titolo è andato alla POLHA Varese, senza dimenticare il grande entusiasmo suscitato anche dagli altri eventi collaterali, il primo Campionato DIR (Disabili Intellettivi Relazionali), il “Torneo 4 Nations”, vinto dalla Nazionale Italiana, e…
«Ma io, donna con disabilità, da chi mi sento rappresentata?»: «È una domanda da un milione di dollari - scrive Valeria Alpi - che non è di facile risposta. Sicuramente, però, posso dire da chi non mi sento rappresentata. E poi mi chiedo anche: nei territori dove non ci sono donne con disabilità promotrici dei diritti, che intrecciano reti o cercano di intrecciarle con le risorse dei propri territori, che cosa succede?»
È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, che le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle Istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con la SMA (atrofia muscolare spinale) prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandole nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. È il “Numero Verde Stella” dell’Associazione Famiglie SMA, servizio gratuito…
«L’assegnazione di sole 200 licenze per veicoli accessibili non può essere considerata adeguata e non garantire un numero sufficiente di taxi accessibili significa non rispettare il diritto alla mobilità di una parte importante della popolazione. Chiediamo dunque un ulteriore intervento delle Istituzioni per rivedere questa distribuzione»: lo dicono dalla Federazione FISH, commentando la ripartizione delle 1.000 nuove licenze taxi previste dal bando appena chiuso da Roma Capitale, sulle quali solo 200 sono destinate a veicoli allestiti per il trasporto di…
Proposta avviata ormai da un po’ di anni, con un seguito in costante crescita, i corsi online al buio per iPhone e iMac, curati da Orbolandia.it – che si definisce una «Community di aiutoaiuto di Ciechi a misura di città. News, App e ausili tifloinformatici senza orpelli e gabelli» – prenderanno il via dal prossimo ottobre, con la nuova edizione “Autunno/Inverno 2024-2025”, sempre rivolta a persone con disabilità visiva e all’insegna della gratuità
Migliorare la qualità della presa in carico dei pazienti con malattia metabolica ereditaria afferenti al Centro Specialistico dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, attraverso l’inserimento di una psicologa ospedaliera e percorsi di educazione e informazione sulle patologie metaboliche e le diete speciali ad esse correlate: è l’obiettivo di “Psicologia e Nutrizione, un approccio multidisciplinare per le malattie metaboliche ereditarie”, progetto promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie)
"Escape Room. Esperienze pratiche di formazione all’autonomia": questa la nuova iniziativa organizzata a Milano per il 26 settembre dall’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda), presso l’Unità Spinale Unipolare di Niguarda, nell’àmbito del progetto "NOI! Nulla Osta Insieme". «Saranno "Escape Room" come attività esperienziali di formazione all’autonomia per persone con disabilità – spiegano i promotori dell’iniziativa - che, una volta entrate nella room, per uscirne dovranno trovare soluzioni a problemi posti all’interno di essa»
Nel corso di un convegno organizzato a Roma dalla senatrice Giusy Versace, sono state presentate le linee guida, redatte dalla Società Barchelettriche con la consulenza tecnica dell’architetto Valia Galdi e il patrocinio di Assonautica Italiana, nate per avviare il processo di miglioramento dell’accessibilità di porti e marine, in ottica anche di un turismo accessibile a tutti e tutte. Nel definire tali linee guida come «un grande inizio», Versace si è anche impegnata ad iniziare a lavorare in Parlamento su tale…