«In Florida – leggiamo nel blog dei “Genitori Tosti con figli disabili dal Monte Rosa al Gennargentu” (già presenti su queste colonne con il nome di “Gruppo Genitori Tosti in Tutti i Posti”) – è scoppiata una camera iperbarica. Dentro c’erano un bambino italiano di 4 anni e la nonna. È successo nel centro in cui sono giunti, da due anni a questa parte, tantissimi bambini e anche adulti come i nostri figli, tutti italiani, a fare quella terapia “innovativa”, “esclusiva”, “risolutiva” per le Paralisi Cerebrali Infantili (PCI)».
Ebbene sì, i lettori più attenti di Superando l’avranno già capito, la tragedia è avvenuta proprio in quell’Ocean Hyperbaric Oxygen Neurologic Center di Lauderdale-by-the-Sea in Florida (il cui sito si raggiunge cliccando qui), del quale il Gruppo dei Genitori Tosti si era già occupato a lungo nei mesi scorsi, con messaggi e appelli ai quali anche noi avevamo dato spazio.
All’inizio dell’anno, ad esempio, nella lettera da noi intitolata Chiediamo chiarezza su quella pratica riabilitativa (disponibile cliccando qui), la richiesta era stata forte e netta: «Chiediamo – avevano scritto i Genitori Tosti – che sia attivata con urgenza una Commissione Ministeriale che approfondisca l’argomento e chiarisca quanto e se l’Ossigenoterapia in Camera Iperbarica (OTI), il massaggio cranio sacrale, l’agopuntura, la tutina contenitiva, siano veramente utili e diano risultati strabilianti (che qualcuno dichiara, pur non facendone ufficialmente vedere i risultati) per la riabilitazione dei nostri figli. In caso poi si riconosca tale beneficio, tutte le Regioni Italiane dovranno finanziare tali terapie, sia per l’effettuazione di esse oltreoceano, sia dando vita anche in Italia a uno, due centri che si occupino di questa “rivoluzionaria scoperta”, in modo tale che tutti i bambini taliani possano accedervi. In caso contrario il Ministero ha come dovere istituzionale di dichiarare ufficialmente l’inattendibilità di molte di queste terapie, per evitare che altre famiglie si facciano travolgere da questo vortice mediatico».
«Di quel centro e di quella “terapia” – leggiamo oggi nel blog dei Genitori Tosti – ci siamo occupati, come gruppo di genitori con figli disabili, per ovvia curiosità, dal momento che qualunque terapia che possa recare beneficio ai nostri figli logicamente cattura l’attenzione di genitori come noi».
Poi, tre mesi dopo, «scoprendo man mano cosa si celava dietro a questa “terapia”, rubando ore al sonno notturno per leggerci articoli, pubblicazioni, studi, incrociando informazioni con altri genitori e medici soprattutto all’estero», è arrivata una presa di posizione ancora più chiara, anch’essa pubblicata dal nostro sito, con l’articolo intitolato Ossigenoterapia in Camera Iperbarica: no alle collette (disponibile cliccando qui).
«Il “Gruppo Genitori Tosti in Tutti Posti” – venne scritto allora – nonostante gli insulti e le minacce ricevute da riconoscibili “anonimi” per timore di un crollo delle collette attualmente in atto, si può ritenere soddisfatto di aver raggiunto la chiarezza in merito a questo trattamento, che allo stato attuale degli studi non cura nulla per quanto riguarda le patologie summenzionate. Ancora resta molto da fare in tema di riabilitazione intensiva, ma ci affidiamo alla nostra determinazione e all’appoggio di tutti quei genitori che in questi mesi ci hanno sostenuto, per sollecitare chi di dovere ad applicare, aggiornandole, le linee guida sulla riabilitazione in Italia».
Per l’occasione si ricordava anche che «il nostro Servizio Sanitario Nazionale rimborsa le cure all’estero in istituti di alta specializzazione, se non disponibili in Italia o non adeguate al caso clinico, o non disponibili nei termini stabiliti espressamente dalla Legge». Perciò, dal momento che l’Ossigenoterapia in Camera Iperbarica – come trattamento per le Paralisi Cerebrali Infantili – si effettua (a pagamento) già da due anni, in Toscana, «le raccolte fondi non hanno motivo di essere fatte. Rimane un punto interrogativo riguardo all’autorizzazione e quindi ai rimborsi di queste “terapie” effettuate da alcune Regioni italiane».
In quel testo, infine, veniva anche menzionato il fatto che «l’Ospedale Niguarda di Milano è stato autorizzato dal Ministero alla sperimentazione che terminerà nel mese di maggio del 2009. Contemporaneamente e parallelamente un’altra sperimentazione è in corso anche negli Stati Uniti, ma il termine – previsto anch’esso per maggio – è stato posticipato al mese di agosto».
Tragicamente profetico, infine, un ulteriore passaggio del documento prodotto nel marzo scorso dai Genitori Tosti, quando si scriveva che numerosi «centri privati sparsi per il mondo trattano le Paralisi Cerebrali Infantili senza protocolli terapeutici approvati e verificati e con personale che potrebbe non essere all’altezza della situazione clinica dei pazienti; non c’è infatti un protocollo di ammissione valido ai trattamenti (a volte esso viene realizzato da medici che non hanno alcuna specializzazione in campo neurologico), non esistono controlli in serie prima, durante e dopo il trattamento e, fondamentalmente, molti piccoli pazienti presentano serie complicazioni in corso di trattamento».
È del resto la stessa definizione di “centro” – usata quasi sempre nei giorni scorsi dalla maggior parte degli organi d’informazione – che viene contestata dai Genitori Tosti, se usata per parlare di quella struttura in Florida: «Possibile – scrivono infatti nel blog – che nessuno sappia trattarsi semplicemente di un appartamento, dove sono sistemate queste apparecchiature in forma domiciliare?».
Ma nonostante le lettere, i messaggi inviati al Ministero, alle ASL, agli assessori regionali alla Sanità, ai giornali, ai singoli medici, «gli appelli di altri genitori, che andavano in TV e aprivano siti sul web e ricorrevano anche alla Nazionale Artisti/Calciatori per organizzare eventi benèfici al fine di raccogliere soldi per pagare queste costosissime “terapie”, si sono moltiplicati. E nessuno si è preso la briga di verificare. Se si fosse fatto, probabilmente non sarebbe successo quello che invece ora è successo».
«Siamo sconvolti per la tragedia – conclude il testo pubblicato in questi giorni dai Genitori Tosti, che lancia a questo punto una precisa accusa – ma per tutto ciò ci sono dei responsabili, da chi non ha voluto verificare a chi ha diffuso informazioni scorrette e non veritiere, illudendo troppi genitori ed esponendo dei bambini ad abusi nonché alla messa in repentaglio della loro stessa vita».
E alla fine viene lanciata anche una proposta concreta, che fa capo a Facebook, ove è stato aperto lo spazio denominato Fermiamo i viaggi della speranza per cure “miracolose“. Lo si presenta così: «Ogni giorno affiorano dappertutto collette per aiutare dei bambini che devono curarsi all’estero. Tra questi molti vengono irretiti da persone senza scrupoli che propongono terapie che non hanno fondamenti scientifici oppure non sono certificate per tutte le patologie. Oltretutto alcuni centri non dispongono del personale e delle autorizzazioni per effettuare terapie che a volte sono anche pericolose. Abbiamo bisogno di una mano per non fare cadere in tali maglie i genitori che sono provati e accecati dal dolore».
Che dire ancora, oltre ad esprimere tutto il nostro cordoglio alla famiglia colpita così dolorosamente in Florida? Semplicemente che continueremo a lavorare intensamente, giorno dopo giorno, perché le questioni legate ai cosiddetti “viaggi della speranza” – tutti, indistintamente – richiedono sempre maggior chiarezza e informazioni oneste, oltre a delle Istituzioni – politiche e sanitarie – che sappiano in parallelo vigilare, verificare e pronunciarsi con atti ufficiali. (Stefano Borgato)