Sono state, quelle di Roma, due intense giornate che hanno messo a confronto le esperienze internazionali e nazionali sul tema centrale dell’assistenza personale, quale veicolo per l’inclusione delle persone con disabilità. Appuntamento fortemente voluto e sostenuto da ENIL Europa (European Network on Independent Living) – tramite il coordinamento della sua Segreteria di Valencia – insieme a ENIL Italia, l’AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente) e l’Associazione Consequor per la Vita Indipendente di Grugliasco (Torino), la Conferenza Internazionale sulla Vita Indipendente del 4 e 5 maggio è stata il risultato di un forte impegno – sia in termini di lavoro che di spesa – proiettato a una serie di propositi di sviluppo quasi obbligati.
Noi che fisicamente abbiamo lavorato per la pianificazione dell’evento – e soprattutto l’AVI di Roma – ci auguriamo che l’organizzazione non abbia creato grossi disagi per le persone con disabilità intervenute e invitate da tutta Italia e dall’estero. Ma vediamo quali sono stati gli interventi più significativi della due giorni di lavoro.
All’apertura della prima giornata – moderata dal consigliere regionale del Lazio Augusto Battaglia – Jamie Bolling, direttore esecutivo di ENIL, ha tracciato il panorama europeo sul lavoro e sugli obiettivi della rete per la vita indipendente, cui aderiscono venticinque Paesi – con persone disabili e non – perché, come dice lei stessa, «la vita indipendente fa bene ai disabili e ai non disabili».
Si è tracciato, quindi, un panorama fatto di politiche incentrate sulla deistituzionalizzazione e di empowerment delle persone con disabilità [“crescita dell’autoconsapevolezza”, N.d.R.], che tramite l’assistenza personale in forma indiretta possono vivere e lavorare incluse nella collettività di cui fanno parte. Tutto questo unendo le risorse e partendo proprio dall’Unione Europea e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Anche il prossimo Freedom Drive, la marcia biennale prevista a Strasburgo per il mese di settembre, sarà un’occasione di grande visibilità, pure per quei dieci Paesi della Comunità Europea che devono ancora ratificare la Convenzione [di questo si legga anche nel nostro sito, cliccando qui, N.d.R.].
Dal canto suo, Dino Barlaam dell’AVI di Roma ha lanciato l’idea di una “Marcia della Libertà” in Italia [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
Successivamente, Raffaello Belli di ENIL Europa – uno dei primi promotori italiani della vita indipendente intesa come scelta di assistenza indiretta – si è soffermato sul quadro giuridico del nostro Paese e sulle possibili strategie per fissare questo diritto in forma esigibile, attraverso i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), oppure a livello regionale, adattando le buone prassi in essere e usando ad esempio la Legge del Molise recentemente varata, ma adattata ad hoc ai territori e alla rete dei servizi esistente di volta in volta [della Legge del Molise si legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
In Toscana è stato eliminato per ora il ricorso all’ISEE – l’Indicatore della Situazione Economica Equivalente – per le prestazioni sociali richieste dalle persone disabili in condizioni di gravità, ma mantenere quanto è stato raggiunto è già un grosso risultato, in un’epoca di “caccia al falso invalido” e di “scure dei tagli”.
Concetti ben chiari, questi ultimi, ribaditi da Pietro Barbieri, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che ha sottolineato come sia deleteria la campagna in atto sui “falsi invalidi” – che si avvale di cifre sulla spesa assolutamente scorrette – e come la nostra categoria sia quella più colpita nel panorama europeo. Occorre quindi agire con tutti i mezzi necessari: oltre alla Convenzione ONU e naturalmente alla Costituzione Italiana, impegnare ad esempio l’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità e i gruppi di lavoro appena creati al suo interno: Diritto alla vita e alla salute, ICF [la Classificazione del Funzionamento, della Disabilità e della salute dell’OMS, N.d.R.] e valutazione per l’accesso ai servizi, Vita indipendente ed empowerment, Educazione, Lavoro e Universal Design (“progettazione universale”).
La presenza dell’europarlamentare Niccolò Rinaldi, membro dell’European Disability Forum (EDF), che ringrazio personalmente per la sua partecipazione e per il sostegno alle nostre prossime iniziative, ha rappresentato il trait d’union per trasmettere all’Unione Europea le nostre istanze a supporto del lavoro già in essere intrapreso da ENIL Europa.
Rinaldi era già presente lo scorso anno a Strasburgo, durante il nostro intervento all’Europarlamento [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], cui aveva partecipato Adam Kosa, presidente dell’Intergruppo sulla disabilità dell’EDF, nonchè persona con disabilità sensoriale. Grazie al suo sostegno, potremo essere con una delegazione a Bruxelles, nel prossimo mese di giugno, per presentare un documento sui temi della deistituzionalizzazione, dell’assistenza personale, dei diritti umani e soggettivi e dell’empowerment delle persone con disabilità.
A portare poi per prima la testimonianza di un’esperienza europea, è stata la rappresentante greca Aglaia Katsigianni, che ha parlato di una situazione nel suo Paese non certo rosea, ove la gran parte degli interventi assistenziali si riversa sulla famiglia – per chi ce l’ha -, mentre tutto il resto è ancora in alto mare, con il ricorso all’istituzione che rimane l’unica alternativa.
Gli interventi di Silvia Cutrera, di Elisabetta Gasparini e di chi scrive sono stati improntati sulla necessità di linee guida specifiche per l’articolo 19 della Convenzione ONU (Vita indipendente ed inclusione nella società), cooperando congiuntamente all’ENIL continentale per sviluppare e sostenere Agenzie per la Vita Indipendente in Italia e nell’area del Sud Europa. Ci si è inoltre soffermati sulla situazione esistente nel nostro Paese anche dal punto di vista delle forme contrattuali per l’assunzione degli assistenti personali, oltreché sulla necessità di strutturarci meglio per ottenere maggiore visibilità.
Nel pomeriggio della prima giornata è intervenuto Javier Arroyo, componente del Consiglio Direttivo di ENIL Europa, appartenente al Foro de Vida Independiente y Divertad, che ha evidenziato la situazione sul territorio iberico, simile a quella italiana, ovvero all’insegna di interventi “a macchia di leopardo”. Ha poi illustrato il suo progetto di sedici ore settimanali, che gli consente di lavorare presso una sede dell’IBM a Madrid. In tal senso, è stato proiettato un video con esperienze di persone che vivono un progetto personale di assistenza indiretta.
A seguire, i rappresentanti di Montenegro (Milan Saranovic), Portogallo (Pedro Oliveira) e Cipro (Chrysis Michaelides) hanno riferito sulla situazione dei loro Paesi e se nei primi due il quadro non appare molto diverso da quello della Grecia, per Cipro, invece, si può parlare di una soluzione veramente particolare. Il Governo dell’isola, infatti, invita persone da Stati asiatici e indiani, tramite una convenzione con la quale fornisce loro un permesso lavorativo e di soggiorno, assumendole come assistenti personali per i disabili che ne facciano richiesta e che le scelgano secondo una disponibilità. Da precisare che Cipro ha una popolazione disabile stimata in circa 70.000 persone, numeri, quindi, molto limitati.
E veniamo alla seconda giornata, moderata da Daniele Ozzimo, vicepresidente della Commissione Politiche Sociali del Comune di Roma, nella quale Jamie Bolling ha riassunto le impressioni di quella precedente, illustrando poi come si vive l’assistenza personale in Svezia, unico Paese europeo dove essa è un diritto costituzionalmente riconosciuto ed esigibile.
Tramite i CIL (Center of Independent Living), nel Paese scandinavo si possono assumere i propri assistenti con durate di intervento anche di 36 ore al giorno, pagandoli fino a 25 euro all’ora. Vengono rimborsate, inoltre, le spese di viaggio per gli assistenti stessi. Insomma, un'”isola felice”, sebbene anche lì vi siano ora dei tagli conseguenti alla crisi economica.
Emilia Napolitano, presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International) ha illustrato poi le strategie per l’inclusione nella società delle persone con disabilità, attraverso l’empowerment e la consulenza alla pari, ma anche l’accessibilità alle risorse. Dino Barlaam ha indicato quindi la metodologia di lavoro impostata dall’AVI di Roma, che agisce in sostanza come una vera e propria Agenzia di Vita Indipendente.
E ancora, la deputata Ileana Argentin ha evidenziato la sterilità politica italiana nell’attuare percorsi per la disabilità, mentre Mario Dany De Luca, responsabile nazionale per la disabilità dell’Italia dei Valori, ha sottolineato come i tanti sprechi di denaro della politica potrebbero essere destinati alla disabilità. Infine, Lorenzo Gasperini di Domina, l’Associazione Nazionale dei Datori di Lavoro Domestico, ha dichiarato la propria disponibilità nel recepire una serie di nostre idee e proposte, in relazione al Contratto Collettivo Nazionale dei collaboratori familiari, in scadenza nel 2011.
Lo spazio dedicato alle situazioni locali è stato aperto dal consigliere regionale della Sardegna Marco Espa, che ha fatto il punto sugli interventi nella sua Regione relativi alla Legge 162/98, la prima in cui si è parlato esplicitamente di «diritto alla vita indipendente per le persone con disabilità». Proprio la Sardegna, infatti, registra il più alto investimento nei progetti personalizzati per famiglie con disabili, sia bambini, che adulti e anziani. Ed è grazie all’azione delle stesse famiglie e delle associazioni che tali progetti vengono mantenuti, sebbene la Regione cerchi costantemente di ridurre i fondi assegnati.
Per l’Abruzzo erano presenti le consigliere regionali Marinella Sclocco e Nicoletta Verì, fortemente volute alla Conferenza da Nicolino Di Domenica, responsabile del Movimento per la Vita Indipendente dell’Abruzzo, allo scopo di continuare a stimolare il cammino di una legge regionale, sull’esempio di quella recentemente varata in Molise, illustrata a Roma da Domenico Costantino e Maria Cariello del MO.V.I. molisano (Movimento per la Vita Indipendente).
Un prezioso spazio culturale ha concluso la mattinata della seconda giornata, con la presentazione dei libri L’uomo a-vitruviano di Claudio Roberti – sociologo napoletano e socio di Consequor ed ENIL Italia – e Andare oltre l’assistenza di Nicola Laezza dell’AVI di Roma.
Vittorio Pavoncello, infine, ha presentato il Premio per la Drammaturgia Teatro e Disabilità, curato dall’AVI di Roma e dall’ECAD (Ebraismo Cultura Arte Drammaturgia) [se ne legga specificamente nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
Nel pomeriggio, spazio a vari interventi di rappresentanti nazionali e regionali, a partire da Gianni Pellis, legale rappresentante di ENIL Italia e presidente di Consequor, uno dei “fondatori storici” del Movimento per la Vita Indipendente in Italia, che ha parlato della sua esperienza in Piemonte e dell’importanza dell’aspetto lavorativo per l’inclusione delle persone disabili, anche con limitata autonomia, grazie all’assistente personale. La Delibera piemontese su questa materia [se ne legga nel sito di Consequor cliccando qui, N.d.R.] è improntata su tali criteri, ma rispetta la progettazione personalizzata.
Successivamente è stata la volta di Ida Sala del Coordinamento Lombardo per la Vita Indipendente e del citato Nicolino Di Domenica per l’Abruzzo, mentre Luca Pampaloni dell’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente) ha illustrato le modifiche apportate alla Legge della sua Regione riguardanti l’eliminazione del ricorso all’ISEE per le prestazioni sociali richieste dalle persone disabili in condizioni di gravità, compresa l’assistenza personale indiretta. Un risultato importante, questo, ottenuto proprio grazie all’azione dell’AVI Toscana, insieme all’Associazione Toscana Paraplegici (ATP).
Ha concluso la serie degli interventi Stefano Baldini dell’Associazione IDEA del Friuli Venezia Giulia, che ha fornito il quadro della sua Regione, dove, grazie anche al lavoro del compianto Roby Margutti, esiste un ottimo impianto di assistenza indiretta, anch’essa però in pericolo, per la riduzione dei finanziamenti da parte dello Stato alle Regioni.
E questa è stata anche la situazione emersa nella tavola rotonda conclusiva della Conferenza, vale a dire un andamento generale tendente al ribasso che colpisce la disabilità in toto, secondo un’illogica “caccia al falso invalido” e il diffuso pensiero che i disabili godano già di prestazioni superiori al dovuto. Insomma, la solita storia! Occorre pertanto trovare il modo di unire le forze, per essere rappresentativi a tutti i livelli – locale, nazionale ed europeo – schierandosi a fianco e sostenendo quelle Federazioni che hanno la forza del dialogo con il Governo.
A tal proposito si è concordato di attivare una collaborazione con la FISH, accomunando le forze verso gli obiettivi comuni, pur mantenendo ciascuno la propria specifica identità.
In parallelo, continua il lavoro congiunto tra ENIL Europa, ENIL Italia e AVI di Roma che, in collaborazione con Niccolò Rinaldi, oltre al menzionato appuntamento di Strasburgo in settembre, ci porterà – come accennato – anche a Bruxelles, il prossimo 15 giugno, per incontrare altri europarlamentari dell’EDF, cui consegneremo un documento congiunto.
Un ringraziamento personale, in conclusione, va a Jamie, Itziar e Marisol per la loro preziosa collaborazione e per l’impegno economico profuso, oltreché a Niccolò Rinaldi e al suo staff, per la presenza e per l’interessamento presente e futuro.
Ringraziamenti da estendere anche a Silvia [Cutrera], Dino [Barlaam] e ai collaboratori dell’AVI di Roma per il loro lavoro, a tutti gli intervenuti, a Consequor ed ENIL Italia per l’impegno economico e la fiducia accordata. Un grazie infine a Raffaello [Belli], per l’aiuto che mi ha dato e alla mia assistente Mirela che ha la pazienza di un santo!
*Vicepresidente dell’Associazione Consequor per la Vita Indipendente di Grugliasco (Torino), referente di ENIL Italia (European Network on Independent Living).