La sclerosi tuberosa, paradigma nelle Malattie Rare

Nella sclerosi tuberosa – così come in genere accade nelle Malattie Rare – dopo la diagnosi incomincia il lavoro di “presa in carico” da diversi punti di vista, medici, sociali e umani, ed è considerando tutti questi aspetti che l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) promuove ormai da tempo seminari di aggiornamento in varie Regioni d’Italia. Il prossimo appuntamento è previsto per il 6 e 7 ottobre in Basilicata, a Potenza e a Matera

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Accessibilità: mai fidarsi delle quattro stelle!

Un grande albergo romano, di categoria, con quattro stelle e mille comfort, ma con le stanze “accessibili ai disabili” che non lo sono affatto. Anzi, “un po’ più accessibile” risulta il bagno comune adiacente alla hall. Pertanto è necessario “continuare a cercare” progettisti disabili oppure architetti e ingegneri un po’ più informati sulle barriere architettoniche…

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Sento che ci sei

Un continuo dialogo con quanti hanno vissuto o stanno vivendo un’esperienza di coma, di relazione difficile con una persona cara, di sfida continua con la medicina e con la vita. È il libro recentemente dato alle stampe da Fulvio De Nigris, che racconta se stesso, la storia di Luca – il figlio scomparso dopo duecentoquaranta giorni di coma – e la nascita degli Amici di Luca e della Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Il volume verrà presentato il 5 ottobre a Bologna, nell’ambito della tredicesima Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena

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5 per mille: fondi bloccati da tre anni

Lo denuncia il Forum Nazionale del Terzo Settore, che ritiene del tutto inaccettabile lasciare senza fondi le organizzazioni destinatarie, mettendo a rischio la realizzazione delle loro attività sociali, tanto più in un momento come questo di grave crisi economica alla quale le organizzazioni sociale cercano di dare risposte – per altro sempre più difficili – attivando progetti e servizi proprio con le risorse provenienti dal 5 per mille

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Una vita contro gli stereotipi e i pregiudizi

È quella di Claudio Imprudente, giornalista, scrittore e molto altro ancora, che dopo avere ricevuto in maggio una laurea honoris causa – «alloro – è stato scritto – che per uno come lui che non parla e indica le lettere con lo sguardo su un “alfabetiere” trasparente, sembrava come una meta irraggiungibile – verrà ora premiato il 5 ottobre con il Premio “Provincia di Bologna 2011”, per «l’elevata rilevanza sociale dell’impegno che da sempre conduce contro gli stereotipi e i pregiudizi, e per l’esempio che il suo percorso di vita rappresenta per tutta la comunità»

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«Falsi invalidi»: tra bugie e incompetenza

Altro che «un invalido su quattro è falso», come aveva dichiarato soddisfatto nel marzo di quest’anno il presidente dell’INPS Mastrapasqua. Vediamo perché – basandoci semplicemente proprio sulla risposta formale del ministro Sacconi a un’interrogazione parlamentare proveniente dalla Lega – la realtà sia tutt’altra e che ad essere revocate siano state non certo una pensione ogni quattro, ma solo quattro su cento! Ne prendano nota certi giornali, e ne traggano le conseguenze i Parlamentari

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La gestione delle cronicità

«La gestione efficiente ed economicamente sostenibile della cronicità impone significative innovazioni nel sistema di erogazione dell’assistenza sociosanitaria, integrando le risorse proprie del sistema sanitario e della previdenza sociale con quelle di altre istituzioni, sia pubbliche sia private, attive sul territorio». Lo scrivono gli organizzatori del convegno che si terrà il 5 e 6 ottobre a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità, e che sarà centrato soprattutto sui positivi risultati ottenuti in un’Azienda USL della Toscana, con i programmi di Attività Fisica Adattata (AFA)

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Global Games: una vittoria di tutti, anche della Liguria

«Senza il grande gioco di squadra tra istituzioni, aziende, associazioni e federazioni, non avremmo raggiunto un risultato così prestigioso»: è il commento “a luci spente” di Dario Della Gatta, presidente del Comitato Organizzatore dei Global Games 2011, i Campionati Mondiali dedicati agli atleti con disabilità intellettiva-relazionale, conclusisi in Liguria, con la partecipazione di 865 atleti in forza a 35 nazioni e in gara in otto discipline (nuoto, atletica leggera, basket, calcio e canottaggio indoor, tennis, tennistavolo, ciclismo). E un grande risultato l’hanno ottenuto anche gli atleti azzurri, conquistando nove medaglie, mentre due anni fa nella Repubblica Ceca non ne era arrivata nessuna

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