Ritorno nella discussione sulla definizione di “disabilità gravissima”, proposta in queste settimane sulle pagine di Superando [il precedente intervento di Griffo su questo tema è disponibile cliccando qui, N.d.R.]. La mia esigenza di intervenire nuovamente nasce da una percezione acuta che noto nei dibattiti all’interno della rete delle associazioni: quella cioè di non ascoltare le ragioni degli altri (o di ascoltarle con la sufficienza di chi pensa che siano inutili) oppure di utilizzare una sorta di “riduzionismo culturale”, che bolla lo sforzo di costruire uno spazio comune di linguaggi e concetti come una sorta di “pretesa filosofica” inadeguata ai tempi.
Il farsi capire dai “politici” è importante, ma proprio perché sono cambiati i paradigmi culturali sulla disabilità, dopo l’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, è proprio ai “politici”, alle istituzioni, ai tecnici e a tutti coloro che in varie forme si occupano di persone con disabilità che dobbiamo trasmettere un linguaggio coerente e condiviso, basato sul rispetto dei diritti umani. Altrimenti saremo noi che procureremo quella «scarsa o scarsissima attenzione alle tematiche correlate alle persone con disabilità in un contesto “politico”» [citazione da un articolo di Giorgio Genta da noi pubblicato e disponibile cliccando qui, N.d.R.].
La Convenzione ONU ha modificato in maniera sostanziale il rapporto di responsabilità tra lo Stato e le persone che vivono condizioni di disabilità: ha cancellato cioè l’idea che le persone abbiano una disabilità in conseguenza automatica della loro condizione psicofisica e ha ricostruito in maniera corretta quali sono gli elementi che la causano. La Convenzione, in tal senso, è chiarissima: « […] la disabilità è il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri» (Preambolo, punto e). Quindi disabilità non come sinonimo di limitazione funzionale, di incapacità, di invalidità, di condizione psico-fisica, ma come relazione sociale, tra le caratteristiche dell’individuo e il modo in cui la società ne tiene conto.
Questo significa che la rimozione delle condizioni di disabilità è una nuova responsabilità dello Stato, per garantire il rispetto dei diritti umani anche delle persone che – in certe situazioni – vivono condizioni di disabilità. Lo Stato deve garantir loro il rispetto dei princìpi che sono alla base dei diritti umani (quelli indicati nell’articolo 3 della Convenzione: dignità; autonomia e indipendenza possibile; non discriminazione; parità di opportunità; accessibilità; partecipazione e inclusione nella società; rispetto per la differenza e accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa; parità tra uomini e donne; rispetto dello sviluppo delle capacità dei minori) e mettere in campo gli opportuni sostegni.
Ogni volta che si mette in atto una discriminazione e/o una non parificazione di opportunità si configura una violazione dei diritti umani ed è possibile richiedere nelle forme adatte che venga fornito un accomodamento ragionevole (articolo 5 della Convenzione).
Proprio perché la Convenzione sottolinea le responsabilità pubbliche per ridurre o rimuovere la disabilità (cioé le barriere e le discriminazioni, in interazione con la condizione psicofisica della persona), il concetto di condizione di gravità non viene mai utilizzato nel Trattato. Viene bensì sottolineata, nel Preambolo – che è la base interpretativa del testo vero e proprio – «la necessità di promuovere e proteggere i diritti umani di tutte le persone con disabilità, incluse quelle che richiedono un maggiore sostegno» (punto j del Preambolo).
Proprio per queste ragioni, di recente l’EDF (European Disability Forum) ha deciso di utilizzare il termine «persone che necessitano di sostegni più intensi» (who require more intensive support), sottolineando in tal modo la responsabilità degli Enti Pubblici competenti a fornire adeguati sostegni.
Il concetto sembra chiaro per le persone con limitazioni funzionali fisiche e sensoriali. Vedo però che risulta di difficile comprensione per le persone con disabilità intellettiva (o meglio, per i loro genitori).
Ricordo che anni fa, durante una discussione all’interno del Direttivo Nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), un genitore di una persona con disabilità intellettiva si espresse dicendo: «Mio figlio la carrozzina ce l’ha in testa». Era una forma ingenua per esprimere una condizione, ma in realtà la stava esprimendo in una forma stigmatizzante: attraverso uno stigma negativo, voleva costruirne un altro.
La Convenzione tutela TUTTE le persone con disabilità, anche quelle che vivono in condizioni di disabilità intellettiva, relazionale, di apprendimento. Approfondendo la questione, forse riesco a chiarire meglio il mio pensiero.
Le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e con alte dipendenze assistenziali, in che maniera vivono la loro condizione di disabilità? Hanno limitazioni alla concettualizzazione e all’apprendimento – e a volte non possiedono nemmeno queste facoltà in maniera minima – e quindi hanno bisogno di essere accompagnate nello svolgimento delle attività della vita quotidiana (le soluzioni possono essere tutor lavorativi, linguaggi facilitati, sostegni appropriati e personalizzati a scuola, solo per fare alcuni esempi).
Per coloro, dunque, che hanno necessità di sostegni assistenziali elevati – perché si combinano limitazioni funzionali di carattere intellettivo e relazionale con alte dipendenze assistenziali – la concettualizzazione che propongo ugualmente facilita la comunicazione sul rispetto dei loro diritti umani: va garantito il rispetto della loro dignità (condurre una vita degna e appropriata), dell’inclusione (essere incluse nelle politiche come priorità), devono avere accesso ai servizi (sanitari, assistenziali, di sollievo, a un amministratore di sostegno), autonomia e indipendenza (in questo caso dalla famiglia, che spesso si fa carico della gran parte degli interventi assistenziali) e così via. Mi sembra chiaro che in tutti i casi parliamo di maggiori sostegni.
Per usare in maniera appropriata il termine disabilità, è necessario tenere in mente i due aspetti del concetto di disabilità, quello legato alle caratteristiche delle persone (tutte: sanitarie, sociali, culturali ecc.) e quello legato alle barriere e alla discriminazione che la società produce, limitando la piena partecipazione su base di uguaglianza con gli altri cittadini. La disabilità non può essere grave, bensì si può parlare del livello elevato di barriere, ostacoli e discriminazioni che possono essere ridotti da appropriati interventi, politiche e sostegni individuali.
Ricordo che durante l’ultima Conferenza Nazionale sulla Disabilità [Torino, 2-3 ottobre 2009, N.d.R.], se ne discusse in uno dei gruppi di lavoro, quello intitolato Gli stati Vegetativi come paradigma delle disabilità estreme [se ne legga, cliccando qui, il Rapporto Finale, N.d.R.]. In quell’occasione, la coordinatrice del gruppo, Matilde Leonardi, scrisse in un proprio documento che «ogni teoria della giustizia che intende farsi carico del problema della disuguaglianza ha bisogno di considerare in modo adeguato tutte le condizioni di bisogno, di dipendenza e di cura che caratterizzano la vita di tutti» [tale documento è disponibile cliccando qui, N.d.R.] e anche allora – come ad esempio, nel Rapporto Finale, ove si sottolineava che «tra le persone con disabilità estreme, oltre a persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza, vanno incluse anche persone che dalla nascita hanno, per varie cause, condizioni di forte dipendenza assistenziale e non possono rappresentarsi da sole» – furono proposti interventi che corrispondono ai maggiori sostegni di cui parliamo, coniugati con le opportune strategie di inclusione.
Con questa precisazione voglio sottolineare che quando poniamo problemi urgenti – tutelare cioè i diritti umani di quelle persone che hanno necessità di maggiori sostegni – usiamo un linguaggio coerente con le nostre strategie e con le nuove prospettive che la Convenzione ONU ci ha aperto.
Naturalmente il tema della necessità di tutelare le persone con disabilità in un periodo di crisi che taglia le risorse del welfare richiede nuove strategie, che mi riprometto di sviluppare in un prossimo intervento.
*Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), componente dell’Ad Hoc Committee (Comitato Ad Hoc) che ha elaborato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.