2 Novembre 2023 - Superando

“Bando Multi-round” di Telethon e malattie neuromuscolari: finanziate 6 ricerche

Come informa la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), tra i ventiquattro progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare, finanziati dalla seconda edizione del “Bando Multi-round” della Fondazione Telethon ve ne sono anche sei riguardanti malattie neuromuscolari quali la distrofia di Duchenne, la distrofia facio-scapolo-omerale, la SMA (atrofia muscolare spinale) e la malattia di Kennedy (o atrofia muscolare spino-bulbare)

Erogazione degli ausili: il quadro non è certo confortante

Il 52,2% delle persone che utilizzano ausili non hanno ricevuto una valutazione clinica del contesto abitativo, lavorativo o scolastico nella scelta del presidio. Una volta poi individuato il prodotto, il 50% delle persone hanno aspettato tra i 3 e i 6 mesi per la consegna e al 43,4% di loro è stata chiesta un’integrazione di tasca propria per la consegna dell’ausilio, spesso del 10% o più della tariffa del presidio. Sono alcuni dei dati – per nulla confortanti – emersi da un sondaggio sull’erogazione degli ausili, realizzato da Confindustria Dispositivi Medici

Uno screening nutrizionale sulle persone con lesione midollare

Spesso le persone con lesione midollare in fase acuta o subacuta sono soggette a un’elevata velocità di degradazione delle sostanze nel corpo (iper-catabolismo). È dunque importante gestire attentamente la loro dieta per contrastare il processo e promuovere il recupero. Per questo l’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) ha avviato uno screening su tutti i pazienti ricoverati per determinarne la composizione corporea, allo scopo di individuare le cause di un eventuale stato di malnutrizione o denutrizione, e prescrivere le più adeguate abitudini alimentari

Disabilità e lavoro: l’inclusione che crea valore

Costruire un “ponte tra le diversità”, ovvero favorire l’inclusione sociale e lavorativa di persone con disabilità o con storie di fragilità e di emarginazione, valorizzando le risorse e promuovendone la piena realizzazione: è l’obiettivo della Fondazione Pino Cova di Milano, che ha organizzato per il 6 novembre nel capoluogo lombardo il convegno “Disabilità e Lavoro – L’inclusione che crea valore”, cui interverrà tra gli altri anche la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli

Provare il brivido della velocità come passeggeri di auto o moto

È in programma per il 4 novembre al circuito romano di Vallelunga il “Di.Di.Day”, una giornata di condivisione e solidarietà organizzata dall’Associazione Di.Di. (Diversamente Disabili), promotrice sin dal 2014 del Campionato Italiano di Motociclismo Paralimpico, iniziativa che farà provare il brivido della velocità a chi ha una disabilità, come passeggeri di moto o auto

«Mi dice che sono malata, incapace, che senza di lui non posso fare niente»

«Mi dice che sono malata, incapace, che senza di lui non posso fare niente»: lo si legge in uno degli otto manifesti realizzati per “Adesso parlo io”, campagna in tema di contrasto alla violenza di genere, lanciata dal Centro Antiviolenza di Merano – Frauen gegen Gewalt Merano (Bolzano). Sono storie di donne altoatesine, donne immigrate, donne anziane, donne con disabilità e giovani ragazze, scelte per esemplificare la trasversalità del fenomeno della violenza di genere. A tale campagna il Centro Informare un’h dedica un ampio approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Andrea Bianco: quando l’entusiasmo prevale sulla razionalità

Sono stati tanti i messaggi-chiave all’insegna dell’inclusione, lanciati in questi anni sulle nostre pagine da Andrea Bianco, apprezzato scultore con disabilità visiva di Bolzano. Nei prossimi giorni, ed esattamente dal 3 al 5 novembre, Bianco sarà protagonista al Complesso Monumentale di Sant’Anna dei Lombardi a Napoli, con la mostra “Laudate Dominum”, un’iniziativa nata quasi per caso (dalla lettura di un nostro articolo), ma non certo a caso. Spazio dunque alle parole dello stesso protagonista, per sapere com’è andata

«Voi disabili dovete stare a casa, che uscite a fa’!»

Una bella serata di divertimento, poi il ritorno a casa e l’ascensore rotto. «Ma che problema c’è!», si dicono le due persone con disabilità motoria, se il servizio manutenzione ascensore è H24. E invece… Invece la risposta alla chiamata è «voi disabili dovete stare a casa, che uscite a fa’! E se volete subito l’operaio sono 300 euro»! «Eh già – commenta amaramente Paola Fanzini, presidente dell’Associazione romana La lampada dei desideri -, noi non abbiamo il diritto di uscire e di andarci a divertire!». Fortunatamente i Vigili del Fuoco risolvono il problema, ma l’umiliazione resta

Nell’Osservatorio Nazionale, per i diritti delle persone con lesione midollare

Per la prima volta la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale) farà parte dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità: «È una bella e nuova opportunità per il nostro mondo – dichiara il presidente della Federazione Vincenzo Falabella – che dovrà portare tutte le nostre componenti ad un’assunzione di responsabilità maggiore, per portare al centro del dibattito nazionale i diritti sociali e i diritti alla salute delle persone con lesione al midollo spinale, sia traumatica che congenita»