L’inaugurazione della quarantatreesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), ma anche un murale dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, celebratasi il 28 febbraio scorso, e il convegno “Tessendo Speranza per il Futuro” cui parteciperanno anche UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e l’Associazione ASMARA: accadrà domani, 28 marzo, a Ragusa
Non vi sarà solo l’inaugurazione di una nuova panchina azzurra, questa volta per l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), la quarantatreesima dopo quelle della Sicilia, di Verona, Rimini, Napoli e di varie località del Salernitano, nell’àmbito dell’omonimo progetto regolarmente seguito anche dal nostro giornale, volto a sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren. Verrà infatti inaugurato anche un murale dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, celebratasi il 28 febbraio scorso, nonché il convegno Tessendo Speranza per il Futuro cui parteciperanno anche UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”).
Accadrà nel pomeriggio di domani, 28 marzo, a Ragusa, evento che si avvarrà del patrocinio e della collaborazione del Comune di Ragusa e del Presidente dell’Ordine TSRM e PSTRP di Ragusa Roberto Caruso Olivo, il tutto per accendere i riflettori sulle malattie rare.
Nel dettaglio, per la panchina azzurra e per il murale l’inaugurazione sarà in Piazza Monsignor Tidona alle 15, mentre il convegno si terrà alle 16 presso la Chiesa della Badia in Corso Italia.
Per quanto riguarda la sindrome di Sjögren, si tratta di una patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)