«Dame Uta Frith – scrivono Cristina Finazzi e Raffaella Turatto in questo contributo, utile ad un proficuo e costruttivo dibattito – è una neurologa e psicologa cognitiva che ha dedicato sessant’anni della sua vita alla ricerca sull’autismo, contribuendo a costruire il concetto stesso di “spettro autistico”. In un’intervista ha dichiarato che tale concetto si è allargato a tal punto da rischiare di perdere ogni significato clinico reale. E ha chiesto, con coraggio, di fare marcia indietro e tornare a distinguere i casi tra loro»
Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo, quale utile contributo ad un proficuo e costruttivo dibattito su temi tanto delicati e importanti.
Chi di noi ha un figlio con autismo severo lo sa bene: spiegare a qualcuno cosa significa davvero è quasi impossibile. Eppure, negli ultimi anni sembra che “autismo” sia diventata una parola che tutti usano, spesso in modo molto diverso da quello che viviamo noi ogni giorno.
Una delle più importanti scienziate mondiali nel campo dell’autismo ha detto chiaramente quello che molti, tra ricercatori e clinici, pensavano da tempo.
Dame Uta Frith è una neurologa e psicologa cognitiva tedesco-britannica che ha dedicato sessant’anni della sua vita alla ricerca sull’autismo. È una delle persone che, negli Anni Ottanta, ha contribuito a costruire il concetto di “spettro autistico” che usiamo ancora oggi.
Ebbene, in una recente intervista alla rivista «TES-Times Educational Supplement», Frith ha dichiarato che il concetto di “spettro autistico” si è allargato a tal punto da rischiare di perdere ogni significato clinico reale. E ha chiesto, con coraggio, di fare marcia indietro e tornare a distinguere i casi tra loro.
In sintesi, dunque, cosa ha detto Uta Frith? Che le diagnosi sono esplose in un modo che è difficile spiegare solo con la maggiore consapevolezza: nel Regno Unito, i bambini con un piano di supporto per autismo sono quasi triplicati tra il 2015 e il 2025.
Ha detto poi che sotto la stessa etichetta oggi convivono realtà molto diverse: da un lato bambini con autismo a insorgenza precoce, con gravi difficoltà cognitive e neuropsichiche e, dall’altro, adolescenti con ansia sociale o difficoltà relazionali, a volte sovra diagnosticati.
Ha sostenuto infine che mescolare tutto sotto un’unica etichetta non aiuta nessuno: disperde risorse, confonde la ricerca e rischia di lasciare senza risposte adeguate chi ha bisogni più gravi e urgenti.
La ricerca scientifica le dà ragione: nel luglio 2025, uno studio pubblicato da «Nature Genetics» ha identificato quattro sottotipi biologicamente distinti di autismo, confermando che non si tratta di un’unica condizione.
Perché tutto questo, quindi, ci riguarda direttamente? Da famiglie che convivono con l’autismo severo o profondo, questo problema lo viviamo sulla nostra pelle: negli anni in cui il dibattito pubblico sull’autismo è esploso, i servizi per i nostri figli non sono migliorati in modo proporzionale. Le risorse vengono distribuite su una platea sempre più ampia, le liste d’attesa si allungano, i professionisti con vera esperienza nell’autismo severo scarseggiano. Il risultato è che le persone con autismo severo vengono emarginate da quasi tutti gli ambienti educativi, sociali e sociosanitari.
Tuttavia, in sostanza, non si tratta di escludere qualcuno. Si tratta di riconoscere che bisogni diversi richiedono risposte diverse. E che i nostri figli non possono continuare ad essere invisibili dentro una categoria diventata troppo grande per tutti.
Cosa possiamo fare, pertanto, come famiglie e associazioni? Informarci e informare, condividendo questo dibattito anche con i professionisti che seguono i nostri figli; chiedere alle Istituzioni Sanitarie e Scolastiche risposte calibrate sul reale grado di bisogno, non sull’etichetta; pretendere che la ricerca italiana si occupi seriamente dell’autismo severo, che necessita di un sostegno elevato ed è ancora ai margini della conoscenza reale; fare rete tra famiglie, portando la nostra voce – quella di chi vive questa realtà ogni giorno – nei luoghi in cui si prendono le decisioni.
Quando una delle massime esperte mondiali chiede di rimettere al centro chi ha i bisogni più importanti, noi famiglie dobbiamo essere pronte ad alzare la voce insieme a lei. Non certo per dividere, ma per non essere dimenticati.
*Rispettivamente presidente di Spazio Blu Autismo Varese e presidente dell’Associazione GAUDIO (Gruppo Autismo e Disabilità Intellettiva).