Sicilia, Rimini, Napoli, varie località del Salernitano e già una prima volta a Verona: sono ben quarantatré, dal 2023 ad oggi, le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome di Sjögren e in generale sulle malattie rare. E per l’inaugurazione della quarantaquattresima panchina, si tornerà nella mattinata del 16 aprile a Verona
Sicilia, Rimini, Napoli, varie località del Salernitano e già una prima volta a Verona: sono ben quarantatré, dal 2023 ad oggi, le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome di Sjögren e in generale sulle malattie rare. E per l’inaugurazione della quarantaquattresima panchina, dunque, si tornerà nella mattinata del 16 aprile a Verona (ore 10.30), ai Giardini della Giarina, per un incontro con la cittadinanza e le Istituzioni locali, avvalendosi della collaborazione e del patrocinio della Prima Circoscrizione e del Comune di Verona.
Saranno presenti per l’occasione Andrea Avanzi della Prima Circoscrizione di Verona; Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS; Luisa Ceni, assessora del Comune di Verona alle Politiche Sociali e Abitative e al Terzo Settore; Martina Scarmi, consulente finanziaria; Aldo Allegretto, architetto; Flavio Pasini, presidente della Provincia di Verona e sindaco di Nogara; Maurizio Facincani, direttore dei Servizi Sociali nell’AULSS 9; altri Consiglieri Comunali.
Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate.
Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)