«Per realizzare un reale processo di deistituzionalizzazione – scrive tra l’altro Simona Lancioni – sarà necessaria la definizione di uno specifico Piano Nazionale di deistituzionalizzazione, ma nel frattempo si deve lavorare per evitare che nuove persone vengano istituzionalizzate, insistendo invece per la sollecita predisposizione, per ogni persona che ne faccia richiesta, di un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, del budget di progetto e degli accomodamenti ragionevoli necessari»
Leggo con sconforto l’appello congiunto che le Associazioni Carrozzine Determinate e ANGSA Abruzzo (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), hanno lanciato alle Istituzioni regionali, e in particolare a Nicoletta Verì, assessora alla Sanità della Regione Abruzzo, riguardo alla vicenda di Claudia di Roseto e di Daniele, suo figlio autistico, di cui riferisce Superando (si veda a Il caso di Claudia e la carenza in Abruzzo di strutture adeguate per i casi complessi di autismo grave).
Alcuni virgolettati esplicitano i contenuti della questione che si intende porre. «La storia di Claudia e di suo figlio Daniele – si legge nella nota delle due Associazioni -, già portata all’attenzione pubblica anche dagli organi di stampa [se ne legga ad esempio in «Il Trafiletto» al testo “Claudia, bipolare e con un figlio autistico, si racconta in un libro di poesie”, N.d.R.], rappresenta una realtà dolorosa e purtroppo non isolata. È la voce di una madre che ogni giorno affronta, da sola, una situazione estremamente complessa, aggravata anche da proprie importanti patologie di salute, senza il supporto adeguato che dovrebbe essere garantito dal sistema sanitario e sociale».
Comprendo lo sconforto ed esprimo solidarietà a tutte le persone con disabilità (non solo autistiche) e alle loro famiglie abbandonate da uno Stato che invece ha precisi obblighi nel garantire i diritti delle persone con disabilità. Obblighi che derivano sia dalla Costituzione, che dalla ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, avvenuta con la Legge 18/09.
Confesso invece di rimanere spiazzata davanti alla richiesta successiva. Proseguono infatti Carrozzine Determinate e l’ANGSA Abruzzo: «Claudia pone questioni reali, profonde e urgenti, che solo chi vive direttamente queste condizioni può comprendere fino in fondo. Al centro vi è un problema gravissimo: la persistente assenza in Abruzzo di strutture residenziali adeguate per la presa in carico di casi complessi di autismo grave, come quello di suo figlio. Le strutture residenziali risultano infatti insufficienti o di fatto inadeguate per molte situazioni ad alta complessità assistenziale, con particolare riferimento ai casi più gravi. Questo determina una conseguenza drammatica: le famiglie sono costrette a rivolgersi a strutture fuori regione, spesso trovandosi però di fronte a liste d’attesa lunghissime e tempi incompatibili con la gravità delle condizioni cliniche».
In particolare non comprendo perché le due Associazioni sostengano che per «la presa in carico di casi complessi di autismo grave» sia necessario realizzare nuove strutture, quando la Convenzione ONU è fin troppo esplicita nel vietare l’istituzionalizzazione. Infatti la Convenzione impegna gli Stati che l’hanno ratificata ad assicurare, tra l’altro, che «le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione [grassetti di chi scrive]», così l’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società).
Mi sembra che questo genere di comunicazione abbia l’effetto di normalizzare l’istituzionalizzazione, alimentando il pregiudizio, che purtroppo è già fin troppo diffuso, che per garantire i diritti umani delle persone con necessità di sostegno intensivo – il concetto di gravità è stato definitivamente superato dalle disposizioni contenute all’articolo 4 del Decreto Legislativo 62/24 – sia legittimo comprimere o negare la loro libertà personale, confinarle in luoghi speciali e separarle dal resto della popolazione.
Ecco, ritengo legittimo e doveroso chiedere tutti i sostegni intensivi necessari a garantire una vita dignitosa e autodeterminata ad ogni persona, a prescindere dalle sue caratteristiche individuali, e personalmente sarò sempre incondizionatamente al fianco di chi avanza una simile richiesta. La qual cosa tuttavia non legittima che si debba procrastinare il ricorso all’istituzionalizzazione, dal momento che, come abbiamo visto, essa è vietata dalla Convenzione ONU e anche il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ormai dieci anni fa, ha esplicitamente raccomandato al nostro Paese di porvi fine e di riassegnare le risorse a servizi basati sulla comunità (si vedano i punti 47 e 48 delle Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia del 2016).
È ovvio che si tratta di un processo per la cui realizzazione è necessaria la definizione di uno specifico Piano Nazionale di deistituzionalizzazione, ossia l’individuazione di un percorso finalizzato a creare le condizioni per cui le persone attualmente istituzionalizzate possano tornare a vivere nei luoghi di tutti e tutte. Tuttavia, nel frattempo, è necessario lavorare per evitare che nuove persone vengano istituzionalizzate, insistendo invece per la sollecita predisposizione, per ogni persona che ne faccia richiesta, di un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, del budget di progetto e degli accomodamenti ragionevoli necessari, tutti strumenti disciplinati dal già menzionato Decreto Legislativo 62/24.
Dunque chiedo, in modo rispettoso e senza alcun intento polemico, per quale motivo le due Associazioni di cui detto non stiano orientando le loro richieste ad una presa in carico attraverso gli strumenti introdotti dalla Riforma delineata dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, Riforma che, è importante ricordarlo, è esplicitamente orientata a favorire la deistituzionalizzazione e a prevenire l’istituzionalizzazione (si veda l’articolo 2, comma 2, lettera c, numero 12), e continuino invece a chiedere nuove strutture residenziali la cui valenza discriminatoria è tristemente documentata (si vedano, ad esempio, il Commento generale n. 5 – Vivere indipendenti ed essere inclusi nella collettività e le Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza pubblicati dal Comitato ONU rispettivamente nel 2017 e nel 2022).
Rilevo infine dal testo pubblicato da Superando un riferimento all’ASL di Teramo, quale soggetto da coinvolgere, dunque desumo che il giovane di cui si parla abiti in questa Provincia, una Provincia che risulta inclusa nella sperimentazione del Decreto Legislativo 62/24 attualmente in atto.
*Responsabile di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa).