«Il progetto “WheelchairGP” trasforma la carrozzina da simbolo di limite a simbolo di energia, partecipazione e protagonismo. Organizziamo veri e propri “Gran Premi delle carrozzine”, con pista, griglia di partenza, speaker, musica, podio, premiazioni, volontari, pubblico e grande attenzione alla sicurezza»: lo scrive Michele Sanguine, fondatore e presidente onorario dell’Associazione WheelchairGP, ma anche rapper noto come “Toro Seduto”, che presenta l’evento “Distro Coach”, promosso per il 31 maggio a Gazzada Schianno (Varese)
Si chiama Distro Coach ed è un evento che si terrà nel pomeriggio del 31 maggio (dalle 16), presso Villa Cagnola di Gazzada Schianno, in provincia di Varese. A promuoverlo è l’Associazione Sportiva Dilettantistica WheelchairGP, che organizza gare di velocità non agonistiche su piste da go-kart dedicate a ragazzi e adulti con disabilità che utilizzano sedie a rotelle elettroniche e triride. A fondarla è stato Michele Sanguine, che ne è anche il presidente onorario e che qui di seguito si presenta ai nostri Lettori e Lettrici, oltre a raccontare in cosa consisterà l’evento del 31 maggio.
Ho 41 anni e vivo a Gallarate (Varese). Sono affetto da distrofia muscolare di Duchenne, grave malattia genetica progressiva causata dalla mancanza della distrofina, proteina fondamentale per la stabilità e il corretto funzionamento dei muscoli. Quando questa proteina manca, i muscoli diventano progressivamente sempre più deboli e fragili e con il passare degli anni la malattia porta alla perdita della forza fisica, alla necessità di utilizzare una carrozzina elettronica e, nei casi più avanzati, al coinvolgimento della respirazione e del cuore.
La distrofia di Duchenne è la stessa malattia che colpì anche Dino Ferrari, figlio di Enzo Ferrari. Dino Ferrari era un giovane ingegnere, scomparso poco più che ventenne, e la sua storia ha reso purtroppo questa patologia conosciuta anche nella storia della famiglia Ferrari.
La mia storia personale è iniziata con una vita apparentemente normale: fino all’età di 11 anni camminavo, ma cadevo all’improvviso, senza riuscire a controllare davvero il mio corpo. Poi, con il peggiorare della malattia, la mia vita è cambiata radicalmente. A 12 anni, a Natale, la mia famiglia mi regalò la mia prima carrozzina. Fu un passaggio difficile, ma anche l’inizio di un nuovo modo di affrontare il mondo.
Oggi vivo attaccato a un respiratore 24 ore su 24 e guido la mia carrozzina elettronica utilizzando il labbro, attraverso un comando molto delicato che mi permette di muovermi nonostante la quasi totale immobilità del corpo. Questa condizione rende ogni cosa più complicata, ma non mi ha impedito di continuare a pensare, creare, comunicare e progettare.
Nonostante questa situazione molto complessa, ho scelto di non lasciare che la malattia diventasse l’unica definizione della mia vita. Il mio corpo è fragile e quasi immobile, ma la mia mente, la mia creatività e la mia voglia di comunicare sono ancora forti. Da anni porto avanti progetti artistici, sportivi e sociali, con l’obiettivo di dimostrare che anche da una carrozzina si può creare, organizzare, comunicare, cantare, emozionare e costruire qualcosa di utile per gli altri.
Sono il fondatore e presidente onorario dell’Associazione Sportiva Dilettantistica WheelchairGP, con sede a Gallarate. L’Associazione è nata per organizzare eventi, manifestazioni e gare dimostrative dedicate a persone che utilizzano carrozzine elettroniche.
Il progetto WheelchairGP trasforma la carrozzina da simbolo di limite a simbolo di energia, partecipazione e protagonismo. Organizziamo veri e propri Gran Premi delle carrozzine, con pista, griglia di partenza, speaker, musica, podio, premiazioni, volontari, pubblico e grande attenzione alla sicurezza. Non si tratta solo di una gara: è un’esperienza di inclusione, socialità e spettacolo, pensata per far vivere alle persone con disabilità una giornata da protagonisti.
L’obiettivo è far capire che la disabilità non deve essere nascosta, compatita o vissuta solo come sofferenza. Una carrozzina non è qualcosa di cui vergognarsi: può diventare un mezzo per incontrare persone, divertirsi, creare eventi, fare squadra e sentirsi parte attiva della società.
Sono inoltre conosciuto artisticamente con il nome di Toro Seduto, tramite il quale ho scelto il rap perché è il linguaggio più vicino alla mia condizione: non riesco a cantare facilmente come un cantante tradizionale, perché devo seguire e rispettare le pause del respiratore. Ogni frase, ogni parola e ogni respiro devono trovare il momento giusto. Per questo il rap, con il suo ritmo parlato e diretto, mi permette di trasformare un limite fisico in una forma di espressione.
La mia attività di cantante rap è iniziata con il videoclip Proteina, brano che racconta in modo diretto e ironico la mia malattia, partendo proprio dalla mancanza della distrofina, la proteina fondamentale per il funzionamento dei muscoli.
Nel mio percorso artistico ho avuto anche l’onore di essere intervistato su Radio Kiss Kiss da Francesco Facchinetti, durante il programma Generazione C. Ho inoltre avuto l’occasione di esibirmi sul palco dell’Alcatraz di Milano, portando la mia storia e la mia musica davanti al pubblico. E ancora, sono stato protagonista a teatro del Toro Seduto Show, spettacolo nato per raccontare la mia vita, la disabilità, la musica e il desiderio di trasformare il dolore in comunicazione, ironia e forza.
Sono anche regista e produttore della webserie Nonno Seduto, progetto creativo visibile a questo link.
Con l’evento Distro Coach del 31 maggio desidero portare un messaggio forte, umano e concreto. Voglio parlare ai ragazzi, alle persone con disabilità, alle famiglie, ai volontari, ma anche a tutte le persone cosiddette “normali”. Voglio raccontare che, anche quando il corpo è quasi immobile e si vive attaccati a un respiratore, si possono ancora fare tante cose con la testa, con il coraggio, con la fantasia e con la voglia di vivere.
Vorrei essere una spinta per tutte quelle persone che si vergognano della propria disabilità, che si sentono osservate, giudicate o messe da parte. Il mio messaggio è semplice: non bisogna vergognarsi di una sedia a rotelle. La carrozzina fa parte della mia vita, ma non cancella la mia identità, i miei sogni, la mia ironia, la mia musica e la mia voglia di essere protagonista.
Il mio obiettivo è dimostrare che la forza non è solo nei muscoli. A volte la forza è nella capacità di pensare, progettare, resistere, rialzarsi e continuare a lottare anche quando la vita sembra toglierti quasi tutto.
Durante l’incontro di Gazzada Schianno verrà presentata l’organizzazione del WheelchairGP, spiegando la strategia, la logistica e il lavoro che c’è dietro alla realizzazione dei nostri Gran Premi delle carrozzine. Sarà un’occasione per far conoscere meglio l’Associazione, il suo spirito, i suoi volontari e il desiderio di coinvolgere nuove persone, aziende, sostenitori e realtà del territorio.
Nel corso dell’evento verrà inoltre lanciato il mio nuovo videoclip musicale, con un brano in cui mi paragono a un pugile: una persona che prende pugni dalla vita, cade, soffre, ma trova sempre la forza di rialzarsi e continuare a combattere.
*Fondatore e presidente onorario dell’Associazione Sportiva Dilettantistica WheelchairGP.