«Nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone. Questo progetto nasce dunque per fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo»: è stato detto in sede di presentazione di “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, progetto promosso dall’Associazione AISLA in partenariato con Fondazione Serena-Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre)
Non solo un’app. Non solo una televisita. Ma un nuovo modo di prendersi cura di chi vive con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). È stato recentemente presentato a Milano Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, nuovo modello promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in partenariato con Fondazione Serena-Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Un progetto che nasce da una convinzione semplice quanto radicale: la qualità della cura non può dipendere dal luogo in cui si nasce. L’obiettivo è dunque quello di costruire un’infrastruttura nazionale di prossimità specialistica, capace di portare competenze cliniche, supporto sociale e continuità assistenziale direttamente nella vita quotidiana delle persone con SLA e delle loro famiglie, riducendo frammentazione e diseguaglianze territoriali.
Ad aprire il senso dell’iniziativa è stata Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA: «AISLA nasce dalla prossimità. Ma davanti alla complessità della SLA, esserci non basta più. Serve continuità. Serve capacità di collegare competenze diverse. Serve ridurre le distanze».
Ovunque Vicini nasce da un percorso ideato e maturato da Alberto Fontana, ideatore dei Centri Clinici NeMO, e da Grazia Micarelli, direttrice generale dell’AISLA e responsabile del progetto, a partire da una domanda molto concreta: come garantire continuità specialistica quando la malattia accelera e il sistema rischia di frammentarsi?
«Nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone – ha spiegato Fontana -. Ovunque Vicini nasce dalla stessa intuizione che ha dato origine a NeMO: fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo».
Per Micarelli, la sfida oggi «non è soltanto innovare». Ma è dimostrare che l’innovazione migliora concretamente la vita delle persone con disabilità: «Più tempestività, più continuità, meno frammentazione e meno solitudine per le famiglie. Perché una buona idea conta davvero solo quando cambia la vita delle persone».
Alessandro Padovani, neurologo e direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Brescia, ha descritto il passaggio da una medicina centrata sull’episodio acuto a una medicina della continuità e delle complessità: «La SLA ci obbliga a confrontarci con quasi tutte le grandi sfide della medicina contemporanea: multidisciplinarietà, continuità assistenziale, domiciliarità, supporto ai caregiver e integrazione tra clinica e sociale. La prossimità oggi non è una semplificazione della medicina. È la sua evoluzione necessaria».
Al centro della giornata di presentazione di Ovunque Vicini vi è stata la dimostrazione concreta di ISA, la piattaforma digitale che rende operativo il modello stesso su cui si basa il progetto. ISA è già scaricabile gratuitamente su App Store e Google Play, consentendo alle persone con la SLA e ai caregiver di attivare richieste di supporto specialistico, accedere a televisite con i professionisti dei Centri Clinici NeMO, ricevere orientamento sociale attraverso l’AISLA e beneficiare di una presa in carico più tempestiva e coordinata, con un primo contatto entro quattro ore durante le 12 ore di operatività del servizio.
ISA è stata sviluppata con AdvicePharma Group, una CRO biodigitale italiana nata nell’ecosistema del Politecnico di Milano e specializzata in ricerca clinica digitale e tecnologie medicali avanzate, ciò che rafforza la solidità scientifica e tecnologica del progetto. Quest’ultimo entrerà ora nella sua prima sperimentazione territoriale in Calabria, Basilicata e Veneto, tre Regioni pilota differenti per caratteristiche geografiche e organizzative. Perché la prossimità non è uno slogan, ma è un’organizzazione della cura e quando migliora davvero la vita delle persone, può finalmente diventare sistema.
Il progetto Ovunque vicini è stato realizzato con il finanziamento della Presidenza del Consiglio – Ministro per le Disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità e con il contributo di Intesa Sanpaolo. (I.S.)