C’è l’ascolto diretto delle persone per orientare il trattamento psicologico nelle distrofie muscolari alla base di un progetto di ricerca cui potrano collaborare, tramite un agile questionario, sia persone con distrofia di età diverse, sia caregiver che professionisti sanitari. Dei contenuti di tale studio parliamo con Diletta Cristina Pratile, che lo realizzerà quale tesi di specialità presso la Fondazione Istituto Neurologico Mondino di Pavia
Ci sembra decisamente degna di nota, per un giornale come il nostro, che dà sempre ampio spazio alle varie patologie che causano disabilità, la tesi di specialità in fase di realizzazione da parte di Diletta Cristina Pratile, presso la Fondazione Istituto Neurologico Mondino IRCCS di Pavia, sul tema LIGHT-MD – Listening to Individuals for Guidance in psychological Healthcare Treatment of Muscular Dystrophies, ossia, letteralmente, “LIGHT-MD – Ascolto delle persone per orientare il trattamento psicologico nelle distrofie muscolari”.
Alla base di tale lavoro, vi è un questionario, anzi vari questionari, dedicati di volta in volta a persone con distrofie muscolari di età diverse, a caregiver e a professionisti sanitari. In tal senso, chi vorrà potrà contribuire a rendere più ricco lo studio, grazie ai link con i relativi questionari che segnaliamo in calce. Qui approfondiamo con la dottoressa Pratile le caratteristiche della ricerca.
Di cosa si occupa esattamente questo suo studio?
«Va innanzitutto ricordato che i progressi terapeutici degli ultimi anni hanno modificato in modo significativo la storia naturale di molte distrofie muscolari, contribuendo a migliorare la prognosi e ad aumentare l’aspettativa di vita dei pazienti. Accanto agli aspetti clinici e riabilitativi, tuttavia, emergono con sempre maggiore evidenza bisogni psicologici, emotivi e sociali che coinvolgono non solo le persone affette da queste patologie, ma anche le loro famiglie e i caregiver. È da tale esigenza che nasce LIGHT-MD – Listening to Individuals for Guidance in psychological Healthcare Treatment of Muscular Dystrophies, progetto pensato per esplorare in modo sistematico l’esperienza quotidiana dei pazienti con distrofia muscolare, dei loro genitori e dei professionisti sanitari che li accompagnano nei percorsi di cura».
Se dovesse quindi sintetizzare il principale obiettivo della ricerca?
«Lo scopo è sostanzialmente quello di individuare i bisogni psicologici e relazionali ancora insoddisfatti, in modo tale da orientare la costruzione di interventi di supporto più mirati, realistici e aderenti alla vita concreta delle persone. La progressiva perdita di autonomia, la gestione delle comorbidità, la complessità assistenziale e il carico emotivo vissuto dalle famiglie rappresentano infatti dimensioni centrali dell’esperienza di malattia, che non sempre trovano uno spazio adeguato nei percorsi di cura tradizionali».
Qual è la metodologia alla base del progetto?
«Il progetto si basa su un approccio partecipativo e utilizza la metodologia Delphi, strumento di ricerca che consente di raccogliere e integrare il punto di vista di diversi portatori d’interesse – pazienti, caregiver e professionisti – fino a raggiungere un consenso condiviso sulle priorità di intervento».
Quali sono le fasi in cui si articolerà il lavoro?
«Il percorso si articolerà in tre fasi la prima delle quali sarà dedicata all’esplorazione, attraverso domande aperte, delle principali criticità, risorse, facilitazioni e necessità percepite nell’àmbito dell’assistenza e del supporto psicologico. Nella seconda fase, le risposte raccolte verranno analizzate da un gruppo di lavoro indipendente, che sintetizzerà i temi emersi e li riformulerà in forma strutturata. Nella terza fase, infine, i partecipanti saranno chiamati a valutare e classificare le aree individuate in base alla loro rilevanza, permettendo così di definire strategie condivise e potenzialmente traducibili in indicazioni operative per la pratica clinica».
E in conclusione, come avverrà la raccolta dei dati necessari?
«Avverrà tramite Google Forms e coinvolgerà professionisti con esperienza nel campo delle distrofie muscolari (da almeno 3 anni), caregiver di pazienti presi in carico presso Centri di riferimento e pazienti di età compresa tra 6 e 30 anni con diagnosi di distrofia muscolare. Per contribuire infatti a una presa in carico più completa, capace di considerare non solo la malattia, ma anche la persona, la famiglia e il contesto di vita, è fondamentale dare ascolto diretto a chi vive quotidianamente l’esperienza della distrofia muscolare, ciò che rappresenta il primo passo per costruire interventi psicologici più vicini ai bisogni reali e per rendere i percorsi di cura più personalizzati, condivisi e sostenibili. L’augurio, quindi, è quello di poter contare sul maggior numero di risposte possibili ai questionari». (S.B.)