Malattia genetica rara che provoca una progressiva atrofia muscolare, la distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) colpisce in modo molto diverso e suscita bisogni molto differenti da persona a persona. Non a caso sarà Perché nessuno resti indietro” il motto scelto dall’Associazione FSHD Italia, per il convegno di domani, 20 giugno, a Roma, in corrispondenza con la Giornata Mondiale dedicata a questa malattia, evento organizzato in collaborazione con la UILDM e il Gruppo FSHD dell’AIM
Malattia genetica rara che provoca una progressiva atrofia muscolare, la distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) inizia spesso dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia e può estendersi ad altri distretti, come addome, gambe e muscoli respiratori. Ha una prevalenza di circa 6-7 persone su 100.000 e circa il 20% delle persone affette arriva a perdere l’autonomia nella deambulazione.
Domani, 20 giugno, se ne celebrerà la Giornata Mondiale (World FSHD Day) e per l’occasione, come già negli anni scorsi, anche molti edifici simbolici del nostro Paese si illumineranno di arancione, colore identitario, scelto per richiamare luce, energia e speranza.
Dal canto suo, l’Associazione FSHD Italia ha organizzato per domani, 20 giugno, a Roma (Una Hotels Decósala Campidoglio, Via Giovanni Amendola, 57) il proprio tradizionale convegno annuale (dodicesima edizione), promosso in collaborazione con la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e con il Gruppo FSHD dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), centrato sul motto Perché nessuno resti indietro. «Quest’ultimo – spiegano da FSHD Italia – riflette la consapevolezza che la distrofia facio-scapolo-omerale colpisce in modo molto diverso e suscita bisogni molto diversi da persona a persona: c’è chi chiede una terapia domani, mosso dall’urgenza di salvare il salvabile, chi ha bisogno di ausili e supporto psicologico oggi, non potendo altrimenti convivere con la malattia, chi guarda avanti, molto avanti, vedendo nella rigenerazione muscolare una risorsa per recuperare il molto che ha già perso». (S.B.)