«Vogliamo sapere, conoscere, capire, interpretare tutto ciò che viene fatto al nostro corpo. Vogliamo essere chi siamo, vogliamo essere noi!»: è il grido forte e chiaro arrivato dai ragazzi e ragazze con la SMA (atrofia muscolare spinale), che hanno partecipato a Lignano Sabbiadoro (Udine) alla 18ª edizione dello stage teorico-pratico “Mio figlio ha una 4 ruote”, nato per formare i genitori e divenuto “maggiorenne”, mentre quei figli crescevano anno dopo anno
Ha compiuto 18 anni, nel giugno scorso a Lignano Sabbiadoro (Udine), Mio figlio ha una 4 ruote, settimana teorica e pratica rivolta a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con la SMA (atrofia muscolare spinale), nonché ai loro nuclei familiari, iniziativa che anche il nostro giornale segue sin dagli inizi, promossa dal SAPRE (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori) dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda (Ospedale Maggiore Policlinico di Milano) e nata con l’obiettivo di alzare il livello di autoconsapevolezza (empowerment) dei genitori stessi, rispetto alla quotidianità di tutta la famiglia, promuovendo uno stile di vita sano e soddisfacente per i partecipanti.
Rimandando Lettori e Lettrici a questo link, per un dettaglio sulle varie iniziative promosse, qui diamo ben volentieri spazio a una testimonianza di Chiara Mastella, componente del SAPRE e che da sempre è l’“anima” di Mio figlio ha una 4 ruote.
Sulla spiaggia di Lignano Sabbiadoro, sabato 27 giugno, durante la 18ª edizione di Mio figlio ha una 4 ruote, sotto i gazebo dell’Associazione Famiglie SMA, si è consumata una rivoluzione silenziosa ma potentissima.
Il filo conduttore dello stage teorico-pratico nato diciotto anni fa per formare i genitori e oggi, felicemente maggiorenne, diventato un faro anche per i figli cresciuti, risuona come un manifesto: «La mia e nostra indipendenza passa anche dalle mani degli altri». Ma le mani, da sole, non bastano più. Servono le teste. Ragazzi e ragazze tra i 14 e i 18 anni hanno finalmente parlato con una fluidità sorprendente; persino chi si stava allontanando è tornato indietro per ascoltare e dire la sua.
Da quel cerchio di ruote e di “teste calde” è uscito un grido forte e chiaro: «Vogliamo sapere, conoscere, capire, interpretare tutto ciò che viene fatto al nostro corpo. Vogliamo essere chi siamo, vogliamo essere noi!».
I ragazzi hanno dimostrato gratitudine per la formazione che i genitori hanno ricevuto sin dalla loro diagnosi, visto come stanno e come pensano oggi, ma a questo punto della loro vita, lo status di spettatori non basta più. Non vogliono essere solo un “sacco da riempire” di cibo, pastiglie, sciroppi o infusioni scelti dagli specialisti e somministrati obbligatoriamente dai loro genitori con l’ansia che se non prendono la terapia, succede la fine del mondo.
Non vogliono essere ricattati. Ma rivendicano una legittima consapevolezza. Vogliono sapere cosa succede nel loro corpo al giorno 1, 5 o 30 di un farmaco. Vogliono capire come funziona un ventilatore meccanico o la “macchina della tosse”, o altri apparati che disturbano le loro notti, interpretare i setting, i volumi, le pressioni, per essere in grado di modificarli quando sono ammalati.
Corpo, mente e identità: «Questa casa è la mia immagine». La maturità di questi adolescenti smonta ogni pietismo: essere seduti su una carrozzina elettronica non li rende né stupidi né bambini mai cresciuti. Hanno capito che cibo, corpo e mente sono connessi.
Chi ha la PEG [gastrostomia endoscopica percutanea, N.d.R.] chiede di non essere nutrito a orari rigidi con prodotti preparati, rivendicando il diritto sacrosanto di assaggiare patatine e Coca-Cola, perché il vantaggio psicologico è un nutriente fondamentale dello spirito. Vogliono imparare ad autogestirsi per proteggersi, per stare bene a scuola, per studiare, per godersi le relazioni.
E poi c’è il tabù della chirurgia e del dolore. I ragazzi affrontano lo specchio e chiedono di non ritardare interventi correttivi come quello per la scoliosi solo per paura degli adulti: «Una spalla più bassa o un capezzolo fuori posto creano imbarazzo. Non spostate appuntamenti importanti che servono a “far bella la nostra casa”, perché questa è l’immagine che gli altri vedono di noi».
Chiedono di non essere forzati a una fisioterapia passiva, pesante e inutile se non c’è un obiettivo condiviso, e chiedono che lo sport – che sia calcio, hockey, nuoto o danza in carrozzina – venga studiato per i benefìci reali che offre alla loro complessità.
Oggi i ragazzi SMA non accettano più di essere solo un oggetto, un numero o il “caso clinico perfetto” per l’ultimo trial farmacologico. Chiedono ai medici di essere guardati negli occhi, di dedicare tempo alle loro domande e non solo a quelle dei genitori. Chiedono che venga firmato il loro consenso, la loro approvazione.
Il tempo dei medici spesso non coincide con il tempo di cui un adolescente ha bisogno per appropriarsi del proprio corpo. Ma se la mente, l’intelligenza e la conoscenza sono in loro possesso, allora potranno vivere al meglio l’unica vita che hanno.
La miglior cura passa da qui: dalla consapevolezza di avere una malattia, ma anche un enorme, straordinario potenziale residuo di salute da controllare per crescere.
Grazie ad ognuno di voi che si è occupato di un pezzetto di noi!
Sotto quel gazebo, i nostri figli ci hanno lanciato una sfida che non possiamo ignorare: «Lasciateci crescere! Dateci gli strumenti per farlo e fidatevi di noi, come noi ci siamo affidati a voi per anni».
Ringraziamo per la collaborazione Irene Canziani ([email protected]).
*Componente del SAPRE (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori) dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda (Ospedale Maggiore Policlinico di Milano).