Una serie di informazioni utili per prevenire le criticità legate alle alte temperature e preparare con maggiore sicurezza la vita quotidiana, gli spostamenti e le vacanze: dalla gestione dell’idratazione e dell’alimentazione all’organizzazione delle terapie, dall’attenzione agli ausili e ai dispositivi alla pianificazione dell’assistenza e dei trasporti. È quanto contenuto nel “Decalogo AISLA per l’estate”, ossia dieci indicazioni dieci indicazioni pratiche rivolte alle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica)
Una serie di informazioni utili per prevenire le criticità legate alle alte temperature e preparare con maggiore sicurezza la vita quotidiana, gli spostamenti e le vacanze: dalla gestione dell’idratazione e dell’alimentazione all’organizzazione delle terapie, dall’attenzione agli ausili e ai dispositivi alla pianificazione dell’assistenza e dei trasporti. È quanto contenuto nel Decalogo AISLA per l’estate (disponibile a questo link), ossia dieci indicazioni dieci indicazioni pratiche rivolte alle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ai caregiver e alle famiglie, perché, come viene sottolineato dalla stessa AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), «il caldo può rendere più complessa la quotidianità delle persone con SLA e delle loro famiglie. Organizzare una partenza, trascorrere qualche giorno fuori casa o affrontare le temperature elevate nel proprio ambiente richiede attenzione, preparazione e la possibilità di contare su riferimenti competenti. Questo, per altro, non è una lista di divieti, ma uno strumento per orientarsi. Perché anche una giornata fuori casa, una partenza o un cambiamento nelle abitudini diventano più semplici quando bisogni, contatti e possibili imprevisti sono stati valutati per tempo».
«Con questo decalogo – spiega Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA – vogliamo offrire alle famiglie uno strumento essenziale, concreto e immediatamente utilizzabile. Quando infatti si convive con la SLA, anche ciò che per molti è ordinario può richiedere un’organizzazione complessa. Avere informazioni chiare e sapere a chi rivolgersi significa poter compiere scelte più consapevoli e affrontare l’estate con maggiore sicurezza».
L’iniziativa nasce nell’àmbito di Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, progetto promosso dall’AISLA, in collaborazione con Fondazione Serena e il sostegno finanziario della Presidenza del Consiglio-Ministro per le Disabilità, allo scopo di offrire orientamento e consulenza specialistica a distanza, favorendo la continuità della presa in carico e il raccordo con i servizi presenti sul territorio [di “Ovunque Vicini” si legga anche una nostra presentazione a questo link, N.d.R.].
Dal 15 luglio scorso tale servizio è attivo su tutto il territorio nazionale e le persone con la SLA e le loro famiglie possono rivolgersi alla Centrale Operativa di esso, attiva ogni giorno dalle 8 alle 20. Vi verranno valutati i bisogni sanitari e, quando necessario, le persone verranno indirizzate verso un consulto specialistico; rispetto invece ai bisogni sociali, assistenziali e organizzativi, essi trovano risposta attraverso il Centro di Ascolto e la rete territoriale AISLA. (S.B.)