«Quando arriva la diagnosi di sclerosi multipla non si dovrebbe mai restare soli con la paura e invece i dati ci dicono che troppe persone si trovano a cercare da sole un aiuto, a pagarlo di tasca propria, o a rinunciarci. Ma il supporto psicologico non è un lusso: è parte della cura, e deve esserci per la persona, per i suoi familiari e per chi si prende cura di lei, fin dal primo giorno»: lo ha sottolineato Gianluca Pedicini, presidente nazionale dell’AISM, in occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale del 10 ottobre
In occasione della recente Giornata Mondiale della Salute Mentale del 10 ottobre, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha voluto sottolineare l’importanza del benessere psicologico per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Nel Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2026 dell’Associazione, il bisogno di supporto psicologico emerge come diffuso e trasversale a tutti i livelli di disabilità, ma la risposta è ancora insufficiente, se è vero che quasi 4 persone su 10 non sono riuscite a ricevere supporto psicologico pur avendone bisogno, perché non era disponibile sul territorio, costava troppo o non sapevano come ottenerlo. Nell’ultimo anno ha ricevuto un supporto il 27% dei rispondenti, e il 18,7% ne ha tratto molto o abbastanza beneficio. Poco più di un terzo dichiara invece di non averne avuto bisogno.
Sempre guardando ai dati prodotti dal citato Barometro dell’AISM, oltre il 60% di chi ha ricevuto supporto lo ha prenotato ed effettuato privatamente, il 23,8% ha dovuto gestire in autonomia la prenotazione anche nel pubblico e solo il 18,6% vi ha avuto accesso direttamente tramite il Centro specializzato sulla sclerosi multipla o il medico di famiglia. Il 16,6% ha trovato risposta soltanto dall’AISM, che attraverso le proprie Sezioni mette a disposizione una rete di professionisti esperti ed è, in alcuni territori, l’unica alternativa al privato a prezzi di mercato.
Inoltre, per quasi la metà di chi riceve supporto, il costo pesa sul budget familiare e il 46,7% dichiara di non ricevere tutto il supporto di cui ha bisogno.
Secondo una stima AISM-IQVIA, attualizzata al 2026, il costo medio annuo a carico delle famiglie è di 191 euro, arrivando a 250 euro per chi ha disabilità lieve e raggiungendo 2.900 euro per il 10% di famiglie che spendono di più per questo servizio.
Altri dati presenti nel Barometro: oltre la metà delle persone (52,6%) si dichiara ansiosa, ed è il sentimento più diffuso proprio tra chi ha una disabilità lieve: nelle fasi iniziali, infatti, pesano la paura del peggioramento e l’imprevedibilità del decorso. Rabbia, depressione e isolamento aumentano invece con la disabilità, e tra chi ha una disabilità grave il senso di isolamento raggiunge il 46,1%. L’impatto, per altro, non riguarda solo la persona: la malattia coinvolge partner, genitori, fratelli e caregiver, soprattutto quando la diagnosi arriva in età pediatrica o adolescenziale. Eppure solo il 17,5% di chi riceve supporto psicologico ha un percorso che include anche la famiglia.
Per quanto riguarda infine i Centri impegnati sulla sclerosi multipla, nel 57,8% di essi è prevista la collaborazione di uno psicologo con tempo dedicato alla malattia, e dove questa figura c’è la differenza si vede: il supporto alla persona al momento della diagnosi viene sempre offerto nel 61,8% dei Centri con psicologo dedicato, contro il 20% di quelli che non ne dispongono (37,1% contro 4,6% per il supporto alla famiglia).
La direzione appare quella giusta: tra il 2024 e il 2026, infatti, la quota di Centri che avviano la valutazione del bisogno psicologico già alla diagnosi è salita dal 35,9% al 43,3%. Il tempo disponibile resta però limitato, in media 1,6 ore l’anno per persona in carico, e la presenza è più contenuta nei Centri di minori dimensioni. Il supporto psicologico, va anche detto, non deve necessariamente essere erogato dal Centro, ma il Centro ha un ruolo essenziale nell’intercettare il bisogno e attivare il percorso, in raccordo con i servizi territoriali ed è proprio questo raccordo che oggi va rafforzato.
«La sclerosi multipla – dichiara Ambra Giovannetti, psicologa della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano – è una malattia invalidante e imprevedibile, che impone sfide fisiche e psicologiche. Accettare la diagnosi non è semplice, perché significa riformulare il proprio progetto di vita tenendo conto di una condizione cronica che con gli anni può aggravarsi, con un decorso diverso da persona a persona, fatto di ricadute, nuovi sintomi e disabilità. Questa incertezza è spesso ciò che pesa di più, e ha un impatto su ogni aspetto della vita quotidiana, dalla sfera emotiva a quella pratica. Un percorso psicologico aiuta a dare un nome alla paura, alla rabbia e alla frustrazione e a conviverci, e ad affrontare meglio le relazioni, il lavoro, la vita di coppia, l’accettazione di un ausilio, le aspettative sulle terapie. Ed è prezioso fin dalla diagnosi, quando l’ansia è molto presente anche se la disabilità è lieve. Né riguarda solo la persona: anche i familiari e chi si prende cura di lei hanno bisogno di uno spazio per esprimere stanchezza e preoccupazione. Il Centro ha un ruolo importante nell’intercettare questo bisogno e nell’attivare il percorso, insieme ai servizi del territorio: avere tempo e risorse dedicate ci permette di farlo in modo più sistematico».
«Quando arriva la diagnosi di sclerosi multipla – afferma dal canto suo Gianluca Pedicini, presidente nazionale dell’AISM – non si dovrebbe mai restare soli con la paura, né all’inizio né in ogni passaggio di una malattia imprevedibile. Invece i dati ci dicono che troppe persone si trovano a cercare da sole un aiuto, a pagarlo di tasca propria, o a rinunciarci. Il supporto psicologico non è un lusso: è parte della cura, e deve esserci per la persona, per i suoi familiari e per chi si prende cura di lei, fin dal primo giorno. Rendiamolo parte stabile della cura, in ogni Centro e in ogni territorio. Con i Centri clinici, con cui lavoriamo ogni giorno, possiamo costruire questa risposta insieme».
In sostanza l’AISM chiede che il supporto psicologico per persone, familiari e caregiver sia incluso, effettivamente erogato e monitorato nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e inserito nei percorsi di presa in carico a partire dalla diagnosi e nei momenti più delicati: cambi di terapia, ricadute, aggravamenti, introduzione di ausili.
Chiede pertanto di rafforzare la presenza dello psicologo nei Centri dedicati, in particolare in quelli più piccoli, e di rendere stabile il raccordo con i servizi territoriali, perché l’accesso sia pubblico, omogeneo e senza costi a carico delle famiglie.
Chiede infine di promuovere il supporto a distanza e di dedicare attenzione specifica a bambini, adolescenti e giovani e ai loro familiari.
«Quando mi hanno dato la diagnosi – racconta Barbara, donna con la sclerosi multipla – mi sono preoccupata subito di tutto: della terapia, del lavoro, di cosa sarebbe successo dopo. Di tutto, tranne che di me. Nessuno mi ha detto che avrei potuto avere qualcuno con cui parlare, e quando ho capito che ne avevo bisogno ho dovuto cercarlo da sola. Non tutti possono permetterselo, e non dovrebbe dipendere da questo. Avere accanto qualcuno che ti aiuta a dare un nome alla paura cambia il modo in cui vivi la malattia, e anche quello della tua famiglia». (S.B.)