Caro Beppino Englaro, il 9 febbraio sarà la Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi, evento voluto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri [Direttiva del 26 novembre 2010, pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 18 gennaio 2011, disponibile cliccando qui, N.d.R.], che si inserisce tra due iniziative importanti in Italia: la Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, promossa in ottobre dall’associazione bolognese degli Amici di Luca, con il patrocinio de La Rete (Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite) e la Giornata Nazionale sul Trauma Cranico, voluta sempre in autunno dalla FNACT (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico).
Non so se la terminologia usata per la Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi sia ancora quella giusta (ci siamo battuti come associazioni per portare i clinici su parole più comprensibili, anche per i familiari), né sono convinto che la data – il giorno della morte di sua figlia – sia da tutti considerata rispettosa.
Una cosa però è certa: questa può essere l’occasione importante per pacificare gli animi, per trovare un ragionevole punto di comprensione.
Credo che tutti quanti ne potremmo avere reciproca soddisfazione se si guardasse a questo mondo con gli occhi della coerenza. Nessuno ha in animo di contrapporre un movimento pro vita a un altro pro morte. Noi vorremmo soltanto che non si contrapponesse la libertà di scelta al diritto di cura. Che quella dignità di vita che devono avere le persone in stato vegetativo (lo ha detto anche lei, ospite della trasmissione televisiva di Fazio e Saviano, Vieni via con me) trovasse adeguata comprensione, anche quando è lei ad andare in televisione per comunicare il suo punto di vista.
Noi vogliamo darci da fare per salvaguardare i diritti di queste minoranze, per costruire un’Italia diversa che guardi alla diversità. Crediamo che si debba avere rispetto per queste persone e per le loro famiglie, senza commiserarle, ma per considerare le loro difficoltà, i loro bisogni, per accettare le loro rivendicazioni e convincere Governo e Regioni che vanno aiutate, anche economicamente.
Guardiamo con soddisfazione allo stanziamento di 100 milioni di euro per la SLA [sclerosi laterale amiotrofica, N.d.R.], malattia grave che ha bisogno di assistenza e ricerca, ma anche con preoccupazione, perché quello stanziamento non sostiene altre patologie, sapendo invece, ad esempio, che l’incidenza della sclerosi laterale amiotrofica è nettamente inferiore rispetto alle gravi cerebrolesioni, delle quali anche lo stato vegetativo è parte. Un fondo ad hoc, dunque, andrebbe costituito.
Io, lei, tanti come noi, sanno cosa vuol dire avere perso un figlio ed essere passati attraverso la disperazione. Molti sanno cosa vuol dire accudire una persona gravemente disabile, ricostruendole attorno quei momenti di normalità che rappresentano un diverso stile di vita.
Lei potrebbe darci una mano a non “armare questa giornata”, ma, come scriveva il poeta Roberto Roversi, riferito al nostro Luca, ad “armare la speranza, corazzarla di vita per riprendere a tessere il filo fragile del proprio destino”.
Per questo la invito a Bologna al Teatro Duse, il 9 febbraio prossimo (ore 21), per la serata Vivo e vegeto, ma soprattutto vivo!, con Alessandro Bergonzoni testimonial storico della Casa dei Risvegli Luca De Nigris e i nostri ragazzi usciti dal coma del Gruppo Teatrale Gli Amici di Luca.
*Direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma degli Amici di Luca di Bologna. Componente dell’Osservatorio sulla Condizione delle Persone con Disabilità (Legge 18/09, ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità).