L’esperienza del coma vissuta come rinascita, un dialogo silenzioso che si trasforma in un intenso richiamo alla vita. Il dolore e la malattia di una persona cara sono esperienze che possono portare chi le affronta a rimettere in discussione le proprie certezze, a cercare nuove forme di comunicazione e di relazione.
Nel 1998 Fulvio De Nigris ha perso il figlio Luca dopo un lungo coma: duecentoquaranta giorni di attesa che De Nigris ha rifiutato di subire passivamente e che ha vissuto ora per ora, accompagnando il figlio in un difficile cammino e sentendolo vicino nell’apparente lontananza dello stato vegetativo. Quella voglia di reagire, che ora prosegue nelle attività dell’Associazione Gli Amici di Luca e della Casa dei Risvegli Luca De Nigris all’Ospedale Bellaria dell’Azienda USL di Bologna, De Nigris la racconta nel libro Sento che ci sei. Dal silenzio del coma alla scoperta della vita.
Da poco edito da BUR Rizzoli nella collana “I libri della speranza”, diretta da Davide Rondoni, il volume sarà presentato mercoledì 5 ottobre all’Auditorium Camplus Alma Mater di Bologna (Via Giovanni Antonio Sacco, 12, ore 18.30), in occasione della tredicesima Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, tradizionale manifestazione promossa dagli Amici di Luca, per far parlare e riflettere sugli esiti delle gravi cerebrolesioni, approfondendo con studiosi ed esperti le nuove frontiere della prevenzione, della ricerca e dell’assistenza [se ne legga la presentazione nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
L’incontro, patrocinato dall’Università felsinea, sarà introdotto dal direttore del Camplus di Bologna Riccardo Guidetti.
Il libro punta al «risveglio dei non coinvolti», come scrive nella prefazione l’attore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” degli Amici di Luca, «dei sani cronici, dei fortunati, dei bene-stanti, perché sono quelli che hanno gli organi dell’immedesimazione atrofizzati».
Si tratta di un continuo dialogo con quanti hanno vissuto o stanno vivendo un’esperienza di coma, di relazione difficile con una persona cara, di sfida continua con la medicina e con la vita.
Nel solco dell’esperienza vissuta personalmente da De Nigris, Sento che ci sei vuole anche farsi momento di aiuto, appellandosi alla risorsa che ognuno ha nel proprio intimo: se stesso. Per questo un’appendice importante è costituita dalle testimonianze di altri familiari che accudiscono un proprio caro, mettendo in atto giorno per giorno gli strumenti di una nuova comunicazione in un nuovo stile di vita, ripetendosi, come un mantra continuo, «Sento che ci sei!».
«Io vi ho detto quello che ho provato, che ho imparato – scrive De Nigris nelle conclusioni del libro – quello che conosco e ve l’ho donato, essendo il tramite di quello che Luca è stato e ancora è. Ora tocca a voi. Ditelo, scrivetelo, agitelo. Che abbiate perduto un figlio o una persona cara, che ancora stiate vivendo il percorso di una disabilità, del coma e dello stato vegetativo, siate portavoci della vostra storia non per un fine narcisistico, ma per cambiare qualcosa. Siate propositivi in quel gruppo che ogni giorno, ahimè, si allarga a macchia d’olio, in quella minoranza-maggioranza silenziosa che ha a che fare con la burocrazia, con una quotidianità scandita da tempi, valori, sapori diversi».
Un libro che, come scrive nella postfazione Davide Rondoni «sta tutto in un soffio nella ricerca di Luca… un libro sospiro che diviene casa, diviene vento». (Ufficio Stampa Agenda)
