A curare l’incontro che si terrà venerdì 8 aprile a Salerno (Grand Hotel Salerno, ore 14.30), denominato Diritti negati e diritti possibili per le malattie rare in Campania, sono le stesse numerose Associazioni di Malattie Rare, riunite nel costituendo Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, che recemente – in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio – hanno inviato una Lettera Comune alle Regioni (Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell’Allegato 1 del DM 279/01) (se ne legga nel nostro sito cliccando qui e qui).
A promuovere l’evento campano, insieme al Comitato, sono in particolare l’AIP Campania (Associazione Immunodeficienze Primitive) e l’AISMAC Campania (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari).
«Vogliamo dare una testimonianza – spiegano gli organizzatori – dell’accresciuta capacità di fare rete delle Associazioni di Malattie Rare e insieme della volontà di combattere per un comune obiettivo: il coinvolgimento permanente di tutti i livelli interessati attorno a un Tavolo Regionale, per affrontare i problemi partendo dai bisogni concreti dei malati nella Regione di residenza. Dalla siringomielia alla sindrome di Tarlov all’emiplegia alternante alla sindrome di Ondine e tante altre storie di famiglie che si sentono abbandonate perché portatrici di patologie non riconosciute nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, non più aggiornato dal 2001. Si rivolgono dunque alle Regioni che sono il primo interfaccia in materia di competenze socio-sanitarie perché siano loro garantiti i livelli minimi ed essenziali di assistenza e presa in carico, per altro garantiti per tutte le patologie comuni».
Come detto, l’incontro di Salerno segue l’iniziativa della Lettera Comune alle Regioni, sottoscritta da decine di Associazioni e divenuta permanente, alla quale hanno già aderito oltre seimila firmatari.
«Come era stato spiegato in quel documento – dichiarano ancora i promotori della giornata di Salerno – le risposte alle famiglie, alle Associazioni, hanno sin qui ricalcato il solito ritornello circa l’assenza di copertura finanziaria finalizzata alle Malattie Rare. In realtà i fondi ci sono, ma almeno nella nostra Regione Campania sembra giacciano inutilizzati da anni. Alle risposte “burocratiche” si aggiunge poi la mancanza di informazione e la cronica assenza di una rete reale di solidarietà percorribile e trasversale a tutti gli amministratori politici regionali. La nostra iniziativa, dunque, parte dalla Rete e da Facebook, con una massiccia organizzazione nazionale e regionale. E l’incontro di Salerno vuol essere l’avvio di un modello di coinvolgimento tra portatori d’interesse: i cosiddetti stakeholders per le Malattie Rare, ovvero i Cittadini Malati Rari, depositari di una particolare esperienza e i Cittadini comuni, chiamati ad interessarsi a temi che solo apparentemente non li coinvolgono, in quanto una sanità che funzioni giova a tutti».
Da segnalare infine che insieme alle testimonianze delle varie Associazioni, è prevista a Salerno un’autorevole rappresentanza istituzionale, garantita grazie alla presenza, tra gli altri, di Anna Petrone, vicepresidente della V Commissione Sanità della Regione, Gianfranco Valiante, consigliere regionale e Marcella Magurno, responsabile dell’Area Socio Sanitaria dell’ASL Salerno 2. (S.B.)
