«Siamo venuti a conoscenza – scrivono dalla Federazione FISH Piemonte – di un convegno internazionale, sul nostro territorio regionale, volto a promuovere una “terapia con cellule staminali per malattie neurodegenerative, sindromi genetiche e autismo”. Ma si sta veramente parlando di trattamenti “basati sull’evidenza scientifica”, come dovrebbe sempre essere? Oppure non è così?»
Nel corso degli anni ci è capitato più volte di imbatterci in “miracolose terapie” per “guarire” dall’autismo, che oltre a causare enormi esborsi economici, facevano perdere alle nostre famiglie il bene più prezioso: il tempo. Quel tempo che andrebbe colto al volo per iniziare ad abilitare i bambini con disturbi dello spettro dell’autismo immediatamente dopo la diagnosi, utilizzando le terapie validate evidence-based [“basate sull’evidenza”]. Abbiamo quindi compreso quanto importante fosse vigilare attentamente per salvaguardare le nostre famiglie da questi pericoli.
Nello svolgere dunque il nostro ruolo di attenta vigilanza su quanto viene periodicamente proposto e raccontato alle nostre famiglie che, vivendo una quotidianità particolarmente complessa e problematica, sono alla continua, esasperata e disperata ricerca di possibili soluzioni, siamo venuti a conoscenza di un convegno internazionale, in programma sul nostro territorio regionale, dal titolo Medicina rigenerativa e innovazioni biomediche, volto a promuovere una «terapia con cellule staminali per malattie neurodegenerative, sindromi genetiche e autismo».
Il convegno, patrocinato dalla Regione Piemonte, si propone di affrontare i seguenti temi: «Gli sviluppi della ricerca sull’utilizzo delle cellule staminali per il trattamento dell’autismo e delle neuro-divergenze; le sperimentazioni cliniche in corso; le sfide etiche e regolatorie; le prospettive future per la cura di altre patologie neurodegenerative con approcci innovativi».
Poiché mettiamo il massimo impegno e la massima attenzione nel vigilare affinché le nostre famiglie non vengano illuse o fuorviate da informazioni prive di evidenze scientifiche, abbiamo chiesto un parere a due dei massimi esperti di autismo nazionali che, fortunatamente per noi, risiedono nel nostro territorio regionale: il dottor Roberto Keller e il dottor Giuseppe Maurizio Arduino [a questo link se ne possono leggere i curriculum, N.d.R.].
Il dottor Keller ci ha risposto così: «Attualmente l’impiego delle cellule staminali non è una terapia validata per l’intervento nei disturbi dello spettro dell’autismo in relazione a quanto indicato dalle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità SNLG, presenti sul sito dell’Osservatorio Nazionale autismo del Ministero della Salute».
Dal canto suo, il dottor Arduino ci ha risposto così: «Ho dato un’occhiata alla letteratura e ho trovato questo lavoro di alcuni autorevoli esperti, anche italiani, nel cui abstract viene scritto, rimandando alla lettura dell’articolo (traduco): “tuttavia, ad oggi, possiamo dire che l’uso delle cellule staminali sia un trattamento evidence-based? La risposta è no, e cercheremo nelle righe che seguono di spiegare le ragioni di questa risposta negativa”».
A questo punto, quindi, ci poniamo alcune domande:
° quali sono i rischi reali e l’impatto per le nostre famiglie nel raccontare loro di ipotizzate “terapie” non validate e non basate su prove scientifiche (non evidence-based)?;
° sarebbe forse per noi corretto non intervenire per cercare di proteggere le nostre famiglie?;
° perché la Regione Piemonte ha concesso il proprio patrocinio ad un simile convegno senza indagare sulla correttezza e le possibili implicazioni dei contenuti?.
In conclusione concordiamo col dottor Keller che «come per ogni tema non chiaro, può essere utile organizzare un approfondimento scientifico”, a cui saremmo onorati di essere invitati a partecipare, «per esaminare in modo rigoroso l’argomento».
*Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) del Piemonte (fishpiemonte@gmail.com).