Si è tenuto a Roma un meeting internazionale dedicato alla “Valutazione e gestione respiratoria della distrofia muscolare di Duchenne: standard attuali e direzioni future”, incontro organizzato dall’Associazione Parent Project, in collaborazione con l’organizzazione statunitense Parent Project Muscular Dystrophy. A seguito dei lavori, cui hanno partecipato circa trenta specialisti clinici provenienti da Italia, Regno Unito e Stati Uniti, verranno realizzate delle Linee Guida sulla gestione respiratoria dei pazienti

“Casa Parkinson, un nuovo modello di cura: quali risultati preliminari?”: proseguirà il 3 ottobre, trattando questo tema, “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Una guida pratica per supportare governi, decisori politici, settore sanitario, fornitori di servizi sanitari e società civile su come integrare le funzionalità di accessibilità nei servizi di telemedicina è stata stilata dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e dall’ITU (Unione Internazionale delle Telecomunicazioni). Nel rapporto globale dell’OMS sull’equità sanitaria per le persone con disabilità, infatti, l’inaccessibilità dei servizi di telemedicina è elencata tra i fattori noti che ostacolano l’equo accesso ai servizi sanitari per le stesse persone con disabilità

«Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta»: è l’obiettivo di “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, campagna di informazione e sensibilizzazione promossa dalla LIFC e dalla SIFC al cui centro vi è una mostra, ora presente a Roma, ispirata dalle testimonianze di dieci persone con fibrosi cistica, ognuna delle quali interpretata da un giovane illustratore con un’opera su uno specchio

È giunta alla sua 15^ edizione “Nonno Ascoltami! – La prevenzione in piazza”, campagna nazionale di sensibilizzazione e prevenzione dei disturbi uditivi promossa da Udito Italia e sostenuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, con il patrocinio del Ministero della Salute. Per cinque domeniche, dunque, dal 29 settembre al 27 ottobre, ci si potrà recare in numerose piazze d’Italia, dove medici specialisti, professionisti sanitari e volontari aiuteranno le persone a valutare lo stato di salute del proprio udito. E in alcune città pilota si potranno anche effettuare i controlli dell’equilibrio

Continua a diffondersi il progetto “Una panchina azzurra”, promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) e consistente nell’installazione di panchine azzurre in altrettante località, per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren, malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo e che colpisce in grande maggioranza le donne. Dopo quelle inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e nel Salernitano, nei prossimi giorni arriveranno cinque nuove panchine azzurre, in altri Comuni della Provincia di Salerno

Una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che rende progressivamente difficili una serie di fondamentali gesti quotidiani, presenta caratteristiche tali da renderne complessa la gestione in situazioni di emergenza e di accesso al Pronto Soccorso. Per affrontare, quindi, in modo corretto e tempestivo tali emergenze, ha preso il via un corso di formazione a distanza gratuito e destinato ai professionisti per la gestione della SMA in medicina d’emergenza e urgenza, grazie a una collaborazione tra l’Associazione Famiglie SMA, i Centri Clinici Nemo e le Società SIMEU e SIMEUP

Il 28 settembre prossimo sarà la decima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio nota la sindrome da ipoventilazione centrale congenita, patologia genetica cronica e rara, diagnosticabile grazie al test genetico, ma tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione a livello del sistema nervoso centrale, facendo sì che le persone affette non siano in grado di respirare autonomamente durante il sonno. Possono inoltre essere presenti anche disordini a livello multisistemico. Sulla sindrome di Ondine è attiva In Italia dal 2003 l’Associazione AISICC

È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, che le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle Istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con la SMA (atrofia muscolare spinale) prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandole nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. È il “Numero Verde Stella” dell’Associazione Famiglie SMA, servizio gratuito che fino al 13 ottobre chiede sostegno tramite la campagna “Tutta un’altra SMA”

Migliorare la qualità della presa in carico dei pazienti con malattia metabolica ereditaria afferenti al Centro Specialistico dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, attraverso l’inserimento di una psicologa ospedaliera e percorsi di educazione e informazione sulle patologie metaboliche e le diete speciali ad esse correlate: è l’obiettivo di “Psicologia e Nutrizione, un approccio multidisciplinare per le malattie metaboliche ereditarie”, progetto promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie)