Come vive oggi un bimbo che nasce con una MAR (malformazione anorettale)? Come è migliorata la sua vita, che fare con l’alimentazione e cosa bisogna sapere per districarsi tra la burocrazia? Domande cui verrà data risposta dal 6 all’8 settembre a Roma nei tre giorni del Trentennale dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), durante i quali si confronteranno insieme i chirurghi dei centri di eccellenza, volontari e genitori, alla presenza di persone con MAR di età diverse. E ci sarà spazio anche per il contributo video donato all’AIMAR dall’attore Sebastiano Somma

La rivista scientifica «BMJ Open Sport & Exercise Medicine» ha recentemente dato spazio a uno studio innovativo, denominato “SCI-HOME”, promosso per valutare la fattibilità di un programma di esercizio fisico supervisionato a domicilio per persone con lesioni croniche del midollo spinale. Il progetto, che verrà avviato in questo mese di settembre, è il frutto di una significativa collaborazione tra l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), l’IRCCS delle Scienze Neurologiche di Bologna e il Dipartimento di Scienze per la Qualità della Vita dell’Università di Bologna

«Quella notizia sull’autismo pubblicata recentemente dal quotidiano “la Repubblica” – dichiara il ricercatore David Vagni – sembra promettere mari e monti, suggerendo che presto potremmo essere in grado di diagnosticare l’autismo con una precisione straordinaria, grazie a un’innovativa intelligenza artificiale. Ma c’è un problema: la realtà è molto più complessa. Parlare dunque di “svolta” nella diagnosi dell’autismo, basandosi sui numeri espressi da quella ricerca, è quanto meno fuorviante». Una posizione, questa, condivisa dall’Associazione ANGSA e dalla Fondazione FIA

«I modi per arginare il problema di un’adeguata accoglienza delle persone con disabilità da parte delle strutture sanitarie esistono – scrive Stefania Delendati, raccontando una sua positiva esperienza in questo àmbito -, ma vorrei, e come me sono certa tanti altri, arrivasse il giorno in cui non ci sarà più bisogno di scrivere articoli come questo, nel quale si parla di buona Sanità che accoglie l’unicità delle persone come di un fatto eccezionale. Deve diventare la prassi che non fa più notizia, per tutti in tutte le Regioni e solo quel giorno avremo vinto un’importante battaglia di civiltà»

«Questa è un’altra grande rivoluzione terapeutica nell’àmbito delle malattie rare neurologiche. Si parla infatti del primo farmaco approvato nell’Unione Europea per l’atassia di Friedreich. Gli studi clinici hanno mostrato una buona risposta, specie nei più giovani, e ci aspettiamo che rallenti la progressione della malattia»: lo dice Antonio Trabacca, direttore del Polo Ospedaliero Scientifico di Brindisi, a proposito della prima terapia approvata nel mondo per l’atassia di Friedreich, avviata presso la struttura pugliese che fa riferimento all’Associazione La Nostra Famiglia–IRCCS Medea

«Questa vicenda riapre il problema del rapporto tra operatore sanitario e paziente»: lo dichiara Elena Improta, presidente dell’Associazione Oltre lo Sguardo, commentando i trattamenti definiti «inumani e degradanti» ricevuti all’Ospedale della Misericordia di Grosseto da Raffaello Belli, persona con disabilità grave. «Per le persone con disabilità – aggiunge Improta -, va rilanciato il progetto DAMA, nato per facilitare il percorso sanitario di persone con fragilità, con la finalità di costruire percorsi clinico-assistenziali e di presa in carico personalizzata»

Eurordis, l’alleanza europea di organizzazioni impegnate sul fronte delle malattie rare, ha lanciato una nuova indagine sul rapporto tra malattia rara e vita quotidiana. Il sondaggio, basato su un questionario online, mira a raccogliere in particolare informazioni sulla partecipazione sociale e sulle sfide incontrate nelle attività quotidiane, quali l’istruzione, l’occupazione e il tempo libero, oltre alle preferenze per la vita indipendente. I dati raccolti verranno utilizzati, tra l’altro, per sostenere politiche che migliorino concretamente la vita dei malati rari e delle loro famiglie

Come viene segnalato dall’UICI di Roma, la Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria del Lazio ha inviato una forte raccomandazione a tutti i direttori delle ASL e delle Aziende Ospedaliere della Regione, per migliorare l’accesso e l’accoglienza delle persone fragili nei percorsi di presa in carico presso le strutture di Pronto Soccorso e in particolare per gli accompagnatori delle persone con disabilità visiva

«Studi recenti dimostrano che le persone con disabilità hanno un rischio maggiore di sviluppare il cancro, di ricevere una diagnosi e un trattamento tardivi rispetto alle persone senza disabilità»: a dirlo è Luisella Bosisio Fazzi, rappresentante del FID (Forum Italiano sulla Disabilità) presso l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Per questo è importante l’indagine lanciata dalla Commissione Europea, in collaborazione con lo stesso EDF, per raccogliere le opinioni delle persone con disabilità e valutarne l’accesso allo screening, alla diagnosi, ai trattamenti e alle cure oncologiche

«Studi recenti dimostrano che le persone con disabilità hanno un rischio maggiore di sviluppare il cancro, di ricevere una diagnosi e un trattamento tardivi rispetto alle persone senza disabilità»: a dirlo è Luisella Bosisio Fazzi, rappresentante del Forum Italiano sulla Disabilità presso il Forum Europeo sulla Disabilità. Per questo è importante l’indagine lanciata dalla Commissione Europea (i relativi questionari si possono compilare fino all’8 dicembre), in collaborazione con lo stesso EDF, per raccogliere le opinioni delle persone con disabilità su tale tema