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«Il Progetto di Vita per le persone con disabilità – scrivono tra l’altro dall’ANFFAS – rappresenta un obbligo di legge e non un semplice aiuto economico. Respingiamo inoltre con forza la logica del “dare a tutti la stessa cosa” in quanto discriminatoria. Nella disabilità ogni persona è diversa e presenta difficoltà diverse. La vera giustizia è l’equità: dare a ciascuno ciò di cui ha bisogno per superare le proprie barriere» In merito ad alcune recenti discussioni che hanno riguardato i “Progetti di Vita” per le persone con disabilità, in qualità di Associazione di familiari di persone con disabilità, vogliamo fare...
Laura Bonanni e Marco Farina: la prima ha pubblicato il libro “Versi virtuosi”, il secondo lo ha presentato a Roma. Sono due firme frequenti sulle nostre pagine e Farina, che racconta quella presentazione all’insegna dell’inclusività, ha deciso di dedicare questo contributo, insieme a Laura Bonanni, «alla nostra amica giornalista Stefania Delendati». Li ringraziamo entrambi di cuore, certi che alla nostra cara direttrice Stefania, scomparsa alla fine di gennaio, avrebbe fatto un grande piacere «Questo contributo – ci scrive Marco Farina – abbiamo deciso di dedicarlo, insieme a Laura Bonanni, alla nostra amica giornalista Stefania Delendati». Grazie Marco e grazie Laura, così...
«Tanti auguri a Maria Luisa Scattoni – scrive Carlo Hanau – nuova direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per far sì che la nuova posizione acquisita le consenta di migliorare la vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie, ricordando anche che la stessa dottoressa Scattoni iniziò la propria carriera nell’Istituto Superiore di Sanità proprio con studi biologici di alto livello sull’autismo» Ho appreso che Maria Luisa Scattoni è stata nominata direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), succedendo alla carissima Domenica Taruscio, che insieme a noi diede inizio al...
«Usare il termini “fragili” al posto di “persone con disabilità” – scrive Raffaele Goretti – è un messaggio paternalistico, che fa perdere la specificità giuridica della disabilità e che omologa le differenze, rafforzando altresì gli stereotipi. Usandolo, insomma, ci si sposta dal modello dei diritti e ci si avvicina al modello caritatevole con il rischio di passare da “inclusione e pari opportunità” a “compassione e aiuto”» Negli ultimi giorni si sente sempre più spesso usare un termine che ha l’ambizione di raccogliere una vastità di situazioni “marginali”, i cosiddetti “fragili” e tra questi anche le persone con disabilità. L’uso del termine...
«I genitori caregiver – scrive Olga Evtusenco -, che vivono accanto alla fragilità dei propri figli, raccontano storie accomunate dagli stessi ostacoli, dalle stesse fatiche e dalla stessa sensazione di solitudine di fronte alle Istituzioni. E ciò che oggi osserviamo non è più soltanto una difficoltà organizzativa o una carenza episodica di servizi, ma un fenomeno strutturale, con conseguenze psicologiche, educative e cliniche rilevanti, che colpisce sia loro che i bambini e i ragazzi fragili di cui si prendono cura» Scrivo a nome di genitori caregiver, persone che ogni giorno vivono accanto alla fragilità dei propri figli. Questo testo nasce...
Dalla Legge di Bilancio che ha portato al riconoscimento della condizione di disabilità con necessità di sostegno elevato o molto elevato per le persone con epilessia farmacoresistente, al consolidamento in Emilia Romagna dell’Osservatorio/Registro sull’Epilessia, fino ai 50.000 euro a sostegno di un progetto per lo sviluppo di dispositivo di preallerta delle crisi, tramite il 20° Bando AICE-FIRE: sono le luci che non si spengono dopo la Giornata Internazionale dell’Epilessia di ieri, 9 febbraio Per la Giornata Internazionale dell’Epilessia di ieri, 9 febbraio (International Epilepsy Day) sono stati molti i monumenti illuminati di viola – colore simbolo di questa malattia –...