È già possibile candidarsi (fino all’8 settembre prossimo) all’11^ edizione del “Premio OMAR”, consolidato riconoscimento per la corretta comunicazione sulle malattie rare e i tumori rari promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ma anche annuale spazio di dialogo e confronto tra giornalisti, comunicatori, ricercatori, società scientifiche, associazioni di pazienti, aziende e istituzioni. Tre le categorie previste (il “Premio Giornalistico”, il “Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione Professionisti” e il “Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione Non Professionisti”)

È in corso di svolgimento presso l’Università La Sapienza di Roma e si protrarrà fino al 5 luglio, il “Campus Visivo”, iniziativa di prevenzione visiva promossa dalla Fondazione OneSight EssilorLuxottica Italia e da IAPB Italia, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, in collaborazione con l’Ateneo ospitante, per offrire a studenti e studentesse la possibilità di sottoporsi a visite oculistiche di screening gratuite e, se necessario, ricevere occhiali da vista, il tutto tramite una clinica mobile che può accogliere oltre…

In occasione della Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (“PKU Day”), è in programma per il 28 giugno a Pescara l’evento “PKU Day Abruzzo 2024”, dedicato alle famiglie e ai pazienti affetti da questa malattia metabolica congenita rara che necessita di costanti controlli e terapie salvavita e che colpisce in Italia oltre 4.000 tra bambini e adulti. A organizzare l’incontro sono stati il Gruppo Tecnico Malattie Rare dell’Abruzzo e l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), con il supporto del Forum delle…

È in programma per il 30 giugno una nuova edizione, la quarta, dell’evento ciclistico “Randonnée Arcisate”, in provincia di Varese, manifestazione che cresce ogni anno di più, attirando non solo gli appassionati di ciclismo, ma tutti coloro che vogliono contribuire a sostenere la ricerca scientifica sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica). La pedalata benefica, infatti, ideata da Daniele Bongiorno, avrà come obiettivo quello di supportare i ricercatori impegnati a studiare questa grave malattia neurodegenerativa, sostenendo l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca…

«Sperimentare è la nostra parola d’ordine e in questo caso si parla per la prima volta di incontinenza con un gioco che chiama tutti a interagire. Questa nostra iniziativa nasce in vista delle Olimpiadi di Parigi, ma stiamo già pensando di ampliare il pacchetto gioco agli sport invernali, così da puntare alle Olimpiadi di Milano-Cortina 2026»: lo ha dichiarato Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati), in occasione dell’evento di presentazione delle “INCOlimpiadi”, primo gioco…

«Serviranno dati aggiuntivi per una validazione clinica, ma questo lavoro rappresenta l’inizio di future ricerche volte ad implementare applicazioni dell’intelligenza artificiale non solo nello studio dei meccanismi dell’epilessia, ma anche in applicazioni dirette in scenari clinici»: lo dicono i responsabili di una nuova ricerca internazionale, realizzata in collaborazione tra Italia e Francia, durante la quale sono state utilizzate tecniche di intelligenza artificiale, per sfruttare le caratteristiche dell’attività cerebrale allo scopo di aiutare i clinici durante la diagnosi di epilessia

«La riorganizzazione imposta al servizio di day hospital dello STIRS (Servizio Terapia Subintensiva Respiratoria Scompensata) dell’Ospedale San Camillo-Forlanini di Roma, rischia di affossare una rara e preziosa esperienza di buona sanità in base ad una miope politica di tagli finanziari che colpisce quanto c’è di meglio nella Sanità Pubblica e che provocherà iniziative di ferma opposizione, in primis degli utenti del Servizio e della pubblica opinione»; lo denunciano alcuni pazienti di tale struttura, che chiedono con forza di «ripristinare le…

Il 29 giugno si celebrerà una nuova Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni impegnate in tale àmbito, evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica e in vista di tale evento, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) hanno organizzato per il 24 e 25 giugno a Roma due convegni, centrati rispettivamente su temi medico-scientifici e…

Il 21 giugno sarà la Giornata Mondiale sulla SLA, evento che già da giorni vede l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) impegnata in una serie di iniziative, «con l’obiettivo – come viene detto - di condividere storie, sottolineando che la fragilità non è sinonimo di debolezza e che le barriere, specialmente quelle culturali e mentali, possono e devono essere superate». Dal canto suo l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale sottolinea gli importanti risultati…