Quattro “C” (Confronto e Condivisione per la Crescita della Comunità), per sintetizzare gli esiti del prezioso momento di aggiornamento promosso a Roma dall’Associazione Parent Project, in collaborazione con l’organizzazione statunitense PPMD, cui hanno partecipato circa 50 clinici provenienti da Stati Uniti, Italia e Francia, impegnati nella gestione cardiaca e respiratoria delle persone con la distrofia muscolare di Duchenne Evento aperto ai soli clinici, promosso dall’Associazione Parent Project, in collaborazione con l’organizzazione statunitense PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy), si è tenuto…

Il Ministero della Salute ha presentato nei giorni scorsi la bozza del Decreto del Presidente del Consiglio contenente il primo aggiornamento del cosiddetto “Decreto Tariffe” sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Tante le modifiche introdotte, tra cui nuove prestazioni, l’ampliamento di una serie di esenzioni e l’aumento dell’offerta della Sanità Pubblica. Il nuovo Decreto prevede un incremento di spesa pari a 149,5 milioni di euro all’anno, cui vanno a sommarsi altre migliorie a “costo zero” Dopo un’“odissea” trascinatasi sin dal…

Da una parte superare le barriere culturali, facendo correre e camminare insieme persone con e senza disabilità visiva, dall’altra sostenere la ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica): è il duplice obiettivo della manifestazione podistica non competitiva “Oltre la vista, oltre la SLA”, promossa dalla Polisportiva dell’UICI di Torino, che il 25 aprile festeggerà nel capoluogo piemontese la propria ventesima edizione Nella mattinata del 25 aprile (Parco Michelotti di Torino, ore 9.30), Oltre la vista, oltre la SLA festeggerà la propria…

La SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) ha pubblicato recentemente un documento il cui tema centrale è la continuità di cura. Pensato per milioni di bambini e adolescenti, il testo pone le basi per una riorganizzazione più equa e sostenibile dei servizi, nel rispetto del diritto alla salute e al benessere della persona lungo tutto il suo percorso di crescita evolutiva Al centro c’è sempre la persona e il suo percorso: con il documento La continuità delle cure…

Oggi l’angioedema ereditario, malattia rara disabilitante e potenzialmente letale, fa decisamente meno paura, grazie all’innovazione terapeutica e alla possibilità di una profilassi preventiva. Lo racconta anche il cortometraggio “Il Colloquio”, che il 16 aprile verrà ufficialmente presentato alla stampa italiana, durante l’incontro online denominato “Angioedema ereditario: oggi fa meno paura” Malattia rara disabilitante e potenzialmente letale, attualmente l’angioedema ereditario (HAE), grazie all’innovazione terapeutica e alla possibilità di una profilassi preventiva, fa decisamente meno paura di prima: una buona gestione della malattia,…

Vari specialisti e ricercatori si sono riuniti all’Istituto Lazzaro Spallanzani di Roma, per discutere e condividere le più recenti strategie di prevenzione e trattamento della malattia di Hansen, la cosiddetta “lebbra”, durante un corso di formazione promosso in collaborazione con l’Associazione AIFO, «su questa malattia antica e stigmatizzante, che ancora oggi rappresenta una sfida globale per la salute pubblica», come ha affermato la responsabile scientifica Angela Corpolongo L’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani di Roma ha organizzato e…

In Puglia e in Campania lo screening neonatale ha permesso di identificare bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale) e di trattarli precocemente. Per stimolare il dialogo tra professionisti di settore, ricercatori e famiglie alla presenza delle Istituzioni, l’OMaR, in collaborazione con l’Associazione Famiglie SMA, ha organizzato per l’11 aprile a Napoli il convegno “Screening neonatale per la SMA in Campania e Puglia. Due esperienze regionali a confronto”, fruibile anche online Per una malattia neuromuscolare come la SMA (atrofia muscolare…