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Dapprima la Val Pusteria, in Alto Adige, con l’ottava edizione di “DolomitiXDuchenne”, poi la Sila, in Calabria, con l’esordio di “SilaXDuchenne”, sono state lo scenario, nelle scorse settimane, di due partecipate iniziative all’aria aperta, in favore di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne o Becker Dapprima la Val Pusteria, in Alto Adige, poi la Sila, in Calabria, sono state lo scenario, nelle scorse settimane, di due partecipate iniziative all’aria...
«Vogliamo sapere, conoscere, capire, interpretare tutto ciò che viene fatto al nostro corpo. Vogliamo essere chi siamo, vogliamo essere noi!»: è il grido forte e chiaro arrivato dai ragazzi e ragazze con la SMA (atrofia muscolare spinale), che hanno partecipato a Lignano Sabbiadoro (Udine) alla 18ª edizione dello stage teorico-pratico “Mio figlio ha una 4 ruote”, nato per formare i genitori e divenuto “maggiorenne”, mentre quei figli crescevano anno dopo anno Ha compiuto 18 anni, nel giugno scorso a Lignano...
Luca lo ha fatto in videoconferenza, altri cinque lo hanno fatto nelle rispettive sedi scolastiche: sono stati sei gli studenti che hanno frequentato la Scuola in Ospedale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) e tutti hanno superato l’esame di maturità. I loro diplomi assumono un significato che va oltre il risultato scolastico: confermano infatti come il percorso di cura possa accompagnarsi, giorno dopo giorno, alla crescita personale e alla costruzione di nuove prospettive Luca ha sostenuto l’esame di maturità da...
Il messaggio emerso da un incontro organizzato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) è chiaro: la salute mentale non può essere considerata un capitolo separato dalla cura di una malattia. Per le persone con patologie rare, in particolare, il benessere psicologico incide direttamente sulla qualità della vita, sull’aderenza alle terapie, sulla partecipazione sociale e sulla possibilità di costruire un progetto di vita. E riconoscere questo legame significa compiere un passo decisivo verso una Sanità più equa e inclusiva Ansia, depressione, isolamento sociale,...
Già dal 2015 la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, per produrre un documento che offra una visione d’insieme del sistema in questione nel nostro Paese e che includa anche il punto di vista dei pazienti. Il risultato è il rapporto “MonitoRare” di cui nei giorni scorsi è stata presentata l’edizione del 2026 Nei giorni scorsi a Roma vi è stata la presentazione di MonitoRare. Dodicesimo Rapporto...
Vacanze, cene fuori e viaggi all’estero: per le persone celiache l’estate può essere vissuta con serenità, a patto di avere le informazioni giuste. Per questo l’AIC (Associazione Italiana Celiachia) ha messo a disposizione numerosi strumenti e indicazioni per affrontare la stagione estiva in sicurezza, senza glutine e senza rinunce. Vediamo di cosa si tratta Vacanze, cene fuori e viaggi all’estero: per le persone celiache l’estate può essere vissuta con serenità, a patto di avere le informazioni giuste. Per questo l’AIC...
Un prestigioso riconoscimento internazionale è stato conseguito da TincTec, Centro di ricerca su didattica, inclusione, disabilità e tecnologie educative dell’Università di Macerata, diretto da Catia Giaconi, che è entrato ufficialmente a far parte del “WHO Disability Health Equity Network”, rete internazionale per l’equità sanitaria delle persone con disabilità, promossa e ospitata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per il biennio 2026-2028 Un prestigioso riconoscimento internazionale è quello conseguito da TincTec, Centro di ricerca su didattica, inclusione, disabilità e tecnologie educative del Dipartimento...
Un’occasione per approfondire il tema dell’inclusione, dei diritti dei caregiver e dell’accesso alla cura, attraverso testimonianze, riflessioni e un confronto aperto sul significato di una società che non lasci indietro nessuno: sarà questo l’incontro del 6 luglio a Milano, che coinciderà con l’uscita del libro “La cura riguarda tutti. Nessuno è escluso” di Fortunato Nicoletti e Maria Coppola In occasione dell’uscita del libro La cura riguarda tutti. Nessuno è escluso (In Dialogo, 2026), gli autori dello stesso, Fortunato Nicoletti e...
Non sarà una semplice festa di compleanno, quella per i 30 anni di Alessandro, ma sarà la celebrazione di una vita che molti ritenevano impossibile e la dimostrazione vivente che quando competenza, assistenza specialistica, famiglia e associazioni di pazienti (come l’Associazione AISMME) camminano insieme, anche i percorsi più complessi possono diventare storie di vita, di speranza, di relazioni e di futuro Un centinaio di persone si riuniranno domani, 4 luglio, a Piombino Dese, in provincia di Padova, per festeggiare un...