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Sicilia, Rimini, Napoli, Lanuvio (Roma), varie località del Salernitano e già altre due volte a Verona: sono ben quarantacinque, dal 2023 ad oggi, le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome di Sjögren e in generale sulle malattie rare. E per l’inaugurazione della quarantaseiesima panchina, si tornerà nella mattinata di domani, 10 giugno, a Verona Sicilia, Rimini, Napoli, Lanuvio (Roma), varie...
«Di fronte a una diagnosi di alta probabilità di sindrome di Down – scrive Gianfranco Salbini, commentando la vicenda degli influencer Jesse e Ashley, che attraverso i social hanno comunicato di avere scelto l’interruzione della gravidanza – sostengo che ogni famiglia debba avere il diritto di decidere sulla base di informazioni complete e di una comunicazione equilibrata, capace di rispettare sia la verità clinica sia la dignità delle persone che vivono quella condizione. Solo così la scelta può essere davvero...
Promuovere un modello innovativo di chirurgia ambulatoriale inclusiva dedicata ai cosiddetti “pazienti non collaboranti”, in collaborazione con l’Università di Roma Tor Vergata: è il progetto associativo di Chirurgia Senza Barriere, ispirato alla rete del Modello DAMA (“Disabled Advanced Medical Assistance”, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), e verrà presentato domani, 9 giugno, nel corso di una conferenza stampa a Roma «In Italia quasi 3 milioni di persone con limitazioni gravi nelle attività abituali incontrano ancora oggi ostacoli sistemici...
Approda nei territori, in questo 2026, il percorso di “#GiovanioltrelaSM”, promosso dall’Associazione AISM, con il patrocinio dell’AINMO, e dedicato alle persone sotto i 40 anni che convivono con la sclerosi multipla o patologie correlate, e lo farà a partire dai prossimi giorni in Calabria, con quattro appuntamenti distribuiti lungo l’anno, sul tema “Direzioni. Ritrovarsi, scegliere, vivere”, occasioni per incontrarsi, confrontarsi con chi sta vivendo esperienze simili, condividere domande e scoprire nuove risorse Ci sono momenti nella vita in cui si...
«Nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone. Questo progetto nasce dunque per fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo»: è stato detto in sede di presentazione di “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, progetto promosso dall’Associazione AISLA in partenariato con Fondazione Serena-Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) Non solo un’app....
Si chiamerà “Malattie Rare, parlarne è un’arte” la tappa di Firenze, in programma per il 5 giugno, del progetto “ItineRARI – Viaggio nelle Malattie Rare. Storie, partecipazione e comunità”, promosso dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e sarà dedicata appunto al ruolo delle arti e dei linguaggi creativi nella comunicazione delle malattie rare, per costruire un percorso volto ad intrecciare creatiità e informazione La tappa fiorentina del progetto ItineRARI – Viaggio nelle Malattie Rare. Storie, partecipazione e comunità, promosso dall’OMaR (Osservatorio Malattie...
Lascia in eredità una rete europea più forte, nuove prospettive di collaborazione e una visione condivisa fondata sulla centralità della persona, il Congresso Internazionale 2026 della Federazione Europea delle Associazioni di Persone con Lesione al Midollo Spinale, organizzato dalla Federazione Italiana FAIP, che ha riunito a Comacchio (Ferrara) 65 delegati provenienti da numerosi Paesi, insieme a professionisti sanitari, direttori delle Unità Spinali, ricercatori, esponenti di Società Scientifiche e di Associazioni, oltre a rappresentanti delle Istituzioni Tenutosi presso il Camping Village Florenz...
Dalla telemedicina poco integrata nei Centri sulla Sclerosi Multipla, all’utilizzo dell’intelligenza artificiale senza indicazioni ufficiali condivise; dalla riforma della disabilità ancora poco conosciuta dalle persone, all’impatto della sclerosi multipla su lavoro, autonomia e partecipazione sociale: sono alcuni dei nodi portati dall’AISM e dalla propria Fondazione FISM all’attenzione del Parlamento, durante l’incontro celebrativo che ha preceduto la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla di domani, 30 maggio Dalla telemedicina poco integrata nei Centri sulla Sclerosi Multipla e quasi mai remunerata dal sistema...
«Anche con forme gravi di osteogenesi imperfetta l’autonomia è un traguardo raggiungibile»: lo dice Leonardo Panzeri, presidente dell’ASITOI, presentando il 42° Convegno Nazionale della propria Associazione (“La Mia AutonoMia – Scegliere per sé, passo dopo passo”), in programma domani, 29 maggio e sabato 30 a Sesto San Giovanni (Milano). E lo confermò con tutta la sua esperienza di vita anche un grande giornalista come Franco Bomprezzi, primo direttore responsabile di Superando, affetto appunto da osetogenesi imperfetta Fragilità e deformità delle ossa,...