Sono passati dieci anni da quando la Federazione Retina Italia è divenuta l’Associazione Nazionale per la Lotta alle Distrofie Retiniche, nella quale i soci non sono più Associazioni Regionali, ma i pazienti e le loro famiglie. «In questi anni – sottolinea la presidente Andrao – abbiamo unito le forze, diventando l’organizzazione di riferimento per coloro che soffrono di distrofie retiniche e maculopatie». A coronamento di questo decennale, Retina Italia ha promosso per il 19 ottobre a Milano il convegno “Distrofie…

“L’ansia nella Malattia di Parkinson: cosa dobbiamo sapere e cosa fare?”: sarà questo, il 17 ottobre, il tema del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla…

Vi sarà il 18 ottobre l’incontro online denominato “Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker”, promosso dall’Associazione Parent Project. L’iniziativa intende offrire informazioni essenziali alle coppie fertili con malattie genetiche, ampliando la consapevolezza sul significato di essere genitori in un’epoca di avanzamento delle conoscenze genetiche. Il focus principale riguarderà la trasmissibilità delle distrofie di Duchenne e Becker, ma il carattere trasversale dei contenuti potrà risultare utile anche a persone interessate da altre malattie genetiche

«Il percorso che va dalla scoperta di una nuova molecola fino alla sua commercializzazione è lungo, costoso e caratterizzato da notevole incertezza. Lo è maggiormente per i farmaci per il trattamento delle malattie rare, i cosiddetti “farmaci orfani”»: se ne parlerà il 16 ottobre a Roma, durante l’incontro “8° Orphan Drug Day: il Comparatore per farmaci orfani, limiti e diritto alla miglior cura”, promosso da Rarelab, in collaborazione con Pharma Value e con la media partnership dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare),coinvolgendo…

La salute mentale degli adolescenti deve essere affrontata con urgenza e consapevolezza. Infatti, il peso del disagio non trattato è enorme, ma con una diagnosi precoce, interventi adeguati e il giusto supporto, i giovani possono superare le loro difficoltà e costruire un futuro più sereno. È tuttavia importante rompere il silenzio e costruire una rete di sostegno per chi ha bisogno di essere supportato nell’affrontare e superare una difficoltà troppo pesante da gestire da soli

La XVII Giornata Nazionale dell’Afasia, coincidente quest’anno con il 19 ottobre, vede come sempre la Fondazione Carlo Molo di Torino proporre varie iniziative per sensibilizzare e informare su questo disturbo relativo alla parola e più generalmente alle difficoltà di comunicazione, che colpisce circa un terzo di coloro che sono vittime di ictus, ischemia, emorragia e traumi cerebrali. Segnaliamo le principali iniziative, ricordando che il 19 ottobre oltre trentacinque monumenti e siti simbolo delle città si coloreranno di violetto, all’insegna del…

«La salute mentale - scrivono dall’AICCA (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti) - rappresenta un tema cruciale per chi vive con una cardiopatia congenita, condizione che non solo colpisce il fisico, ma incide profondamente sulla sfera psicologica e relazionale dei pazienti e delle loro famiglie». A soffermarsi approfonditamente su tale aspetto è stato Edward Callus, direttore del Servizio di Psicologia Clinica nell’IRCCS Policlinico San Donato di San Donato Milanese e professore associato all’Università di Milano, durante un recente incontro…

Condizione ancora poco conosciuta, ma letteralmente devastante, la neuromielite ottica colpisce il sistema nervoso centrale e può causare la perdita della vista, oltre a gravi disabilità motorie. Si parla di NMOSD (spettro dei disordini della neuromielite ottica), che insieme alla variante MOGAD, rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi, spesso ancora confuse con la sclerosi multipla. Nata a fianco dell’AISM, l’AINMO ha voluto richiamare alla sensibilizzazione e al sostegno per la ricerca su queste malattie rare, in occasione della recente…

Nell’àmbito della Giornata Nazionale ed Europea dei Risvegli, evento tradizionalmente promosso dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca, la stessa che ha avviato nel capoluogo emiliano la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, verrà ripresentato il 10 ottobre, sempre a Bologna, il film “L’alba di Luca”, centrato sulla storia di un ragazzo di 15 anni - Luca - in coma dopo un’operazione definita di routine e del dramma dei suoi genitori, che non trovano nessuna speranza per il figlio, immersi in…