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Dopo aver contato lo scorso anno su più di 120 partecipazioni di giovani under 14 con disabilità, in 11 raduni, tra 6 Regioni italiane, partirà il 1° e il 2 marzo dall’Emilia Romagna la nuova edizione di “Sport Senza Confini”, il percorso federale di sport inclusivo per i più piccoli, organizzato dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) Partirà sabato 1 e domenica 2 marzo dalla Palestra Canossa di Reggio Emilia la seconda edizione del progetto Sport Senza Confini,...
«Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità tra le Regioni e non possiamo ignorare l’impatto concreto di queste disuguaglianze sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie. Il diritto alla salute, infatti, deve essere garantito ovunque con pari standard qualitativi»: così il presidente dell’AIPD Salbini commenta la sintesi del monitoraggio dei LEA, resa nota or ora dal Ministero della Salute «Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità, che devono essere superate al...
«I nostri dati evidenziano come le Malattie Rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Si tratta di condizioni complesse, che pongono sfide significative sia per chi ne è colpito sia per le famiglie»: lo dichiara Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio «I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico evidenziano ogni anno come le Malattie Rare...
In Italia i malati rari sono circa 2 milioni, oltre 100.000 dei quali ancora senza una diagnosi. Molti sono bambini e bambine. All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma identificati circa 100 geni malattia dal 2014. Se n’è parlato durante il convegno “I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico”, organizzato nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e dedicato anche alla nascita della “Rete Italiana delle Malattie Rare Non Diagnosticate” In tutto il mondo,...
Nato come un evento fortemente specialistico e focalizzato sugli aspetti medico-scientifici e sulla ricerca, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dall’Associazione Parent Project, parla a un pubblico sempre più ampio, pur mettendo sempre al centro i pazienti e i loro familiari: la ventiduesima edizione si terrà dal 28 febbraio al 2 marzo a Roma, centrata sul tema “Trasformare i confine in orizzonti. Ogni giorno è un’opportunità” Nata ormai molti anni fa, come una conferenza fortemente...
In libreria dal 28 febbraio, in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il libro “Guarda dove cammini. Passi condivisi sui sentieri del possibile” di Dario Sorgato intreccia autobiografia, esperienza sul campo e consigli pratici per rendere il camminare accessibile a tutti. All’autore, a 16 anni viene diagnosticata una malattia degenerativa della vista e udito; dopo la laurea viaggia molto, ma è con il Cammino di Santiago che trova “il suo ritmo” Camminare non è solo una questione di...
È lo stesso Flavio Fogarolo, presidente dell’Associazione Gruppo San Francesco d’Assisi – Per i ciechi del Togo, a raccontare il successo di un’iniziativa di solidarietà, spontanea e autogestita, nata per dare agli studenti ciechi del Togo, Paese dell’Africa Occidentale, la possibilità di usare anche loro per lo studio gli strumenti informatici che in Italia, ma non solo, i coetanei nella loro situazione usano abitualmente da decenni Penso sia opportuno far conoscere il successo di un’iniziativa di solidarietà, spontanea e autogestita,...
Una serie di riflessioni di Salvatore Nocera, su come colmare l’attuale deficit formativo dei docenti di sostegno, ferma restando la loro specializzazione polivalente sulle varie forme di disabilità, a partire da quanto scritto su queste stesse pagine da Gianluca Rapisarda, sull’opportunità del riconoscimento legale della figura del tiflologo per una maggiore formazione degli studenti ciechi Ho letto con molto interesse in Superando il denso articolo di Gianluca Rapisarda sull’opportunità del riconoscimento legale della figura del tiflologo (Un’“authority” della Tiflologia per...
Più di cento bambini e bambine dai 3 ai 5 anni di una Scuola dell’Infanzia nella Città Metropolitana di Torino: li hanno incontrati Angela Trevisan e Rosalia Marini, in rappresentanza dell’Associazione ANPVI, e questo è il racconto di quelle due ore, letteralmente volate in compagnia dei piccoli amici, «a toccare con mano – come scrive Angela Trevisan – che si ottiene molto di più da loro che dai grandi» Se il vostro desiderio è quello di sentir parlare di un...