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Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato “Diamo voce alla sclerosi sistemica”, consistente in un podcast realizzato in collaborazione con il podcaster Simon Basten, «uno spazio di confronto e condivisione – come spiegano dall’Associazione – per parlare della malattia e delle nostre attività, per raccontare esperienze e condividere informazioni Dall’inizio di quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha dato il via a un nuovo progetto di comunicazione, denominato…
L’AMAT del Comune di Milano (Agenzia Mobilità, Ambiente e Territorio) ha avviato un’indagine per raccogliere informazioni sull’accessibilità degli spazi pubblici. I dati ottenuti contribuiranno a creare un sistema di supporto alle decisioni per l’eliminazione delle barriere architettoniche, nell’àmbito del progetto europeo “ELABORATOR Project”. Alla base vi è un agile questionario compilabile da persone con e senza disabilità alla cui elaborazione ha collaborato anche il CRABA della Federazione LEDHA Struttura tecnica del Comune di Milano, l’AMAT (Agenzia Mobilità, Ambiente e Territorio)…
Organizzato dalla Federazione FISH Campania, nell’àmbito del progetto Fabula, legato all’omonimo laboratorio di comunità di Sant’Arpino (Caserta) di cui la stessa FISH Campania è partner, si terrà il 1° marzo un incontro centrato sul libro “Io, lui e la Tourette” di Antonio Laudadio, alla presenza dell’Autore Organizzato dalla FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nell’àmbito del progetto Fabula, legato all’omonimo laboratorio di comunità di Sant’Arpino (Caserta) di cui la stessa FISH Campania è…
Assegnati i riconoscimenti dell’undicesimo “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari” a coloro che hanno sapientemente informato e comunicato in tale settore attraverso vari mezzi. Tra i giornalisti il riconoscimento è andato a Fabio Di Todaro, con un premio speciale a Silvia Valenti, mentre l’AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) e Alexion AstraZeneca Rare Disease hanno primeggiato tra le migliori campagne di comunicazione Quest’anno ha visto tre vincitori e un riconoscimento speciale il Premio OMaR per la comunicazione…
Dopo aver contato lo scorso anno su più di 120 partecipazioni di giovani under 14 con disabilità, in 11 raduni, tra 6 Regioni italiane, partirà il 1° e il 2 marzo dall’Emilia Romagna la nuova edizione di “Sport Senza Confini”, il percorso federale di sport inclusivo per i più piccoli, organizzato dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) Partirà sabato 1 e domenica 2 marzo dalla Palestra Canossa di Reggio Emilia la seconda edizione del progetto Sport Senza Confini,…
«Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità tra le Regioni e non possiamo ignorare l’impatto concreto di queste disuguaglianze sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie. Il diritto alla salute, infatti, deve essere garantito ovunque con pari standard qualitativi»: così il presidente dell’AIPD Salbini commenta la sintesi del monitoraggio dei LEA, resa nota or ora dal Ministero della Salute «Sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono ancora troppe disparità, che devono essere superate al…
«I nostri dati evidenziano come le Malattie Rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Si tratta di condizioni complesse, che pongono sfide significative sia per chi ne è colpito sia per le famiglie»: lo dichiara Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio «I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico evidenziano ogni anno come le Malattie Rare…
In Italia i malati rari sono circa 2 milioni, oltre 100.000 dei quali ancora senza una diagnosi. Molti sono bambini e bambine. All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma identificati circa 100 geni malattia dal 2014. Se n’è parlato durante il convegno “I malati rari senza diagnosi: una rete di ascolto e di presa in carico”, organizzato nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e dedicato anche alla nascita della “Rete Italiana delle Malattie Rare Non Diagnosticate” In tutto il mondo,…
Nato come un evento fortemente specialistico e focalizzato sugli aspetti medico-scientifici e sulla ricerca, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata dall’Associazione Parent Project, parla a un pubblico sempre più ampio, pur mettendo sempre al centro i pazienti e i loro familiari: la ventiduesima edizione si terrà dal 28 febbraio al 2 marzo a Roma, centrata sul tema “Trasformare i confine in orizzonti. Ogni giorno è un’opportunità” Nata ormai molti anni fa, come una conferenza fortemente…