Temi chiave quali l’accesso alle terapie innovative, la gestione multidisciplinare e la transizione all’età adulta, il ruolo dei servizi territoriali, la promozione dell’autonomia e della qualità della vita, verranno trattati il 6 e 7 settembre a Ravenna, durante il convegno nazionale dell’Associazione Famiglie SMA, denominato “La nostra rivoluzione: il presente da vivere”
«Quella che si caratterizza come una vera e propria “rivoluzione” in atto – resa possibile dall’evoluzione terapeutica e da un diverso approccio alla disabilità – impone oggi una riflessione condivisa tra professionisti, istituzioni e portatori d’interesse, per garantire una presa in carico efficace e personalizzata lungo tutto l’arco della vita»: così l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), che ne è media partner, sottolinea l’assunto di base del convegno nazionale dell’Associazione Famiglie SMA, denominato La nostra rivoluzione: il presente da vivere, in programma per il 6 e 7 settembre a Ravenna (Grand Hotel Mattei), che si proporrà appunto come momento di confronto sul nuovo scenario clinico, assistenziale e sociale legato all’atrofia muscolare spinale (SMA).
«Nel corso della due giorni – spiegano ancora dall’OMaR – verranno quindi approfonditi temi chiave quali l’accesso alle terapie innovative; la gestione multidisciplinare e la transizione all’età adulta; il ruolo dei servizi territoriali; la promozione dell’autonomia e della qualità della vita, fornendo un’occasione assai utile per analizzare criticamente il presente e orientare, con visione e responsabilità, i prossimi passi dell’intervento sociosanitario». (S.B.)