Sempre attenta a un evento come la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, poiché da anni lotta proprio per fare riconoscere una malattia rara dalle autorità sanitare, l’Associazione ANIMASS ha promosso per il 28 febbraio a Napoli alcune iniziative, a partire dall’inaugurazione di una nuova panchina azzurra, la quarantaduesima della serie, oltre a un incontro formativo per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren primaria sistemica. In serata sarà poi il Maschio Angioino a illuminarsi di azzurro
«Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) -, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle autorità della politica sanitaria. Questo determina una sottrazione di risorse per queste patologie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone che ne sono colpite. Ed è proprio questa la storia della sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, condizione che aumenta appunto il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, ma solo palliativi e l’uso di sostituti, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche a carico di chi soffre. Ancora oggi, inoltre vengono effettuate diagnosi errate di sindrome di Sjögren, o accorpamenti impropri ad altre patologie».
Per tutto quanto detto, quindi, l’ANIMASS guarda sempre con grande attenzione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) del 28 febbraio, evento in occasione del quale coglierà anche l’opportunità di dare ulteriore sostanza al proprio progetto Una panchina azzurra, da noi regolarmente seguito, inaugurandone un’altra esattamente il 28 febbraio in Via Giustiniano, 281 a Napoli (ore 11), la quarantaduesima dopo quelle della Sicilia, di Verona, Rimini e di varie località del Salernitano.
L’evento, voluto segnatamente per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren, sarà completato da un incontro formativo presso il Centro Congressi Polo dello Shipping (Via Depretis, 51), aperto dalla proiezione del cortometraggio L’amante Sjögren, interpretato dagli attori Daniela Poggi e Gabriele Rossi, e realizzato da Maurizio Rigatti, per conto dell’ANIMASS. Seguiranno gli interventi di alcuni rappresentanti istituzionali e di specialisti della patologia, che ne esporranno le caratteristiche, oltre a soffermarsi sulla riabilitazione e sull’incidenza delle linfoproliferazioni.
In serata, poi, si illuminerà di azzurro il Maschio Angioino di Napoli.
Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)