È finalmente pervenuta la risposta dei Presidenti di SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) – della quale si può leggere qui di seguito il testo integrale – alla lettera delle famiglie con disabilità riguardante l’esclusione di queste ultime dall’incontro organizzato a Bologna nel giugno scorso, dedicato alla validazione delle terapie riabilitative “alternative e complementari”, alle evidenze di efficacia delle terapie “ufficiali” e alla partecipazione degli utenti nelle decisioni riguardanti le problematiche della riabilitazione in età pediatrica (se ne legga tra l’altro in questo sito al testo disponibile cliccando qui).
Ebbene, al di la dell’adesione di principio ad alcuni punti “obbligatoriamente” condivisibili (centralità delle esigenze della persona; presenza dei non-professionisti – da noi chiamati “cittadini-utenti” – nelle sedi di discussione della Sanità; valore della partecipazione della famiglia) e alcune sfumate ammissioni (mancanza di reali prove di efficacia delle “terapie ufficiali”), riscontriamo il pesante silenzio sulle collaborazioni alla pari tra professionisti e famiglie. Anzi, ravvisiamo una sottolineatura del fatto che i professionisti abbiano il diritto-dovere di incontrarsi tra di loro e altrettanto le famiglie, ma separatamente.
Non riteniamo per ora siano utili ulteriori commenti. Ringraziamo quindi i Presidenti di SIMFER e SIMPIA per la dettagliata risposta e speriamo di riuscire a spiegarci meglio e ad essere meglio compresi in un possibile incontro diretto. E tuttavia meglio non dirlo al Governo: potrebbe infatti pensare che prendere un caffè assieme – tra famiglie e professionisti – significhi che abbiamo soldi da spendere e quindi… altri tagli sulla Sanità e sull’Assistenza!… (Giorgio Genta – Federazione Italiana ABC – Associazione Bambini Cerebrolesi)
«Sentiti il Prof. Ferrari, responsabile della Riabilitazione Infantile della SIMFER, ed il Prof. Cioni, responsabile della sezione di Riabilitazione della SINPIA, rispondiamo alla lettera del 15 maggio u.s., con i quesiti ivi espressi relativi al Convegno “Le terapie alternative e complementari nella riabilitazione delle disabilità dello sviluppo”, organizzato congiuntamente dalle due sezioni societarie.
Per semplicità e chiarezza riprendiamo singolarmente i punti della lettera:
Il punto 1 parla di costante attenzione delle due Società rivolta alle prove di efficacia delle terapie alternative. Ciò è vero per queste come per qualunque altra proposta terapeutica. L’esigenza di tanti metodi basati su princìpi distanti se non in contraddizione fra loro è segno che nessuna soluzione, forse neppure quelle così dette ufficiali, ha raggiunto nella qualità e quantità dei risultati prove così schiaccianti da far scomparire tutte le altre proposte. Rispetto alla frequenza con cui vengono affrontate in convegni dedicati le terapie alternative e complementari, dobbiamo precisare che sono più numerose le iniziative scientifiche dedicate all’analisi delle terapie così dette ufficiali (non una, ma tante e diverse fra loro), per vedere di apportare ogni possibile modifica atta a migliorarle.
Il punto 2 attribuisce agli organizzatori del convegno posizioni autoreferenziali e aprioristiche ed una volontà costante di esclusione delle associazioni che rappresentano i genitori. È anche questa una opinione. Crediamo che i medici e gli altri professionisti abbiano il diritto-dovere di confrontarsi fra loro, come del resto fanno i genitori nelle loro diverse associazioni (per citare l’ambito della sola paralisi cerebrale infantile l’AIAS [Associazione Italiana Assistenza Spastici, N.d.R.], la FACE [Associazione Famiglie Cerebrolesi, N.d.R.], ecc. e naturalmente l’ABC).
Il punto 3 ricorda che vi sono genitori non scoraggiati a rivolgersi a terapie alternative. Il convegno non lede i diritti di nessuno: il medico continuerà ad offrire il genitore secondo scienza e coscienza ciò che ritiene più indicato per il bambino, ed il genitore potrà seguire il medico che giudica migliore, ciascuno si assumerà alla fine le proprie responsabilità.
Il punto 4 invita a porre al centro dell’agire medico le esigenze della persona. È una posizione assolutamente condivisibile, specie per quanto riguarda la riabilitazione.
Il punto 5 critica la terminologia di terapie “alternative” o “complementari” e parla della situazione di crisi e sfiducia che colpirebbe professionisti, bambini e genitori. I termini non sono delle nostre Società ma di tutta la letteratura internazionale. Ci sembra poi difficile generalizzare il concetto di crisi personale e di sfiducia nel proprio lavoro. Può valere per qualche medico come per qualche genitore, ma per fortuna non per tutti e non per sempre. Altrimenti molte sarebbero le fughe in altri settori o in altre discipline, cosa che in effetti non sta avvenendo anzi sta succedendo il contrario.
Il punto 6 riferisce la mancanza di prove di efficacia delle terapie “ufficiali”. Può essere anche vero, pur se per singole tipologie di intervento vi sono evidenze, anche a volte ad un basso livello di evidenza, rappresentato dalla sola opinione della maggioranza degli esperti. In tema di terapie alternative e complementari manca anche quello, e vi sono anche evidenze contrarie.
Il punto 7 accenna ai rimborsi per le terapie “alternative”. Non è un potere delle società scientifiche determinare a chi dare ed a chi negare i contributi, ma delle normative regionali e nazionali. Secondo quanto è già avvenuto per la spesa sul farmaco, è intuibile che a breve forse neppure le cosiddette terapie ufficiali saranno finanziate, se non verranno sostenute da robuste prove scientifiche di efficacia.
Il punto 8 sottolinea il valore della presenza dei non professionisti nelle sedi in cui si parla di salute e sanità e ciò è assolutamente condivisibile. La collaborazione ed il confronto non possono prescindere dalla distinzione dei ruoli e dall’individuazione delle sedi appropriate di dibattito.
Il punto 9 ricorda il valore della partecipazione della famiglia per l’efficacia di un trattamento. Anche questo è assolutamente condivisibile. Ogni proposta alternativa sarebbe fallimentare.
Vi sono poi due richieste finali alle società scientifiche:
Rispetto alle evidenze di efficacia delle terapie ufficiali, è difficile rispondere in modo sintetico ed univoco, poiché l’intera letteratura scientifica disputa da decenni su questo tema senza raggiungere un sicuro parere condiviso. Questo è vero per la riabilitazione come per ogni altra disciplina medica. È la base della ricerca che a sua volta è alla base del progresso scientifico, senza che in questo percorso si possa mai esprimere la parola fine. I membri delle nostre società sono da sempre attivi in questo dibattito volto alla critica, mai generica, distruttiva o finalizzata a dire che tutto possa essere fatto, ma scientifica, anche delle terapie erogate dal SSN [Servizio Sanitario Nazionale, N.d.R.].
La partecipazione della famiglia (consenso informato) è assolutamente necessaria e sancita dalla legge (art. 32 carta costituzionale, legge 145/2001, articolo 20 codice di deontologia medica, ecc.). Altrettanto vale per l’autonomia decisionale del medico. Non sono temi di discussione.
Rimanendo come sempre aperti ad ogni confronto costruttivo, come annunciato in sede congressuale, inviamo cordiali saluti.
Dr. David Antonio Fletzer – Presidente SIMFER
Dr. Franco Nardocci – Presidente SINPIA».
Ai temi trattati nel presente testo il nostro sito ha già dedicato i seguenti articoli:
– Le occasioni perdute per coinvolgere le famiglie con disabilità (cliccare qui)
– Pesa sempre di più quell’esclusione delle famiglie (cliccare qui)
– Le famiglie chiedono di partecipare alle decisioni sulla riabilitazione (cliccare qui)
– Sono già in tanti vicini alle famiglie che vogliono dire la loro (cliccare qui)
– Chiediamo un dialogo che vada oltre le «belle parole sulla famiglia» (cliccare qui)
– Un dialogo tra sordi? (cliccare qui)