Circa duecento tra persone con una MAR (malformazione anorettale), famiglie, volontari e medici (italiani e non) specializzati in questa patologia, hanno partecipato a Roma alla tre giorni del Trentennale dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), fondata nel 1994 e che da allora di passi in avanti ne ha fatti tanti, contribuendo a migliorare la vita quotidiana di pazienti e famiglie

Una mostra di vari artisti per sensibilizzare sulle Malattie Rare e raccogliere donazioni in favore delle persone che ne sono colpite, oltreché della ricerca: accadrà dal 16 al 29 settembre a San Giorgio a Cremano (Napoli) e a chiusura dell’iniziativa vi sarà anche un concerto a ingresso gratuito del cantante Mario Conte, sempre a scopo di solidarietà

Il Consiglio Europeo della Ricerca (ERC), la principale organizzazione europea di finanziamento che supporta ricercatori di diverse nazionalità ed età in Europa, promuove, tra l’altro, gli “Starting Grant”, rivolti a ricercatori di talento all’inizio della carriera, per avviare un loro progetto indipendente. In tale àmbito l’Ente ha finanziato tre ricercatori degli Istituti Telethon (Samuele Ferrari, Attya Omer e Ivana Trapani), i cui progetti permetteranno lo studio dei meccanismi di diverse malattie genetiche e lo sviluppo di potenziali approcci terapeutici

Il 13 e il 14 settembre, presso il Centro Congressi Lingotto di Torino, l’UICI del capoluogo piemontese, in collaborazione con IAPB Italia, organizzerà una serie di controlli oculistici gratuiti, misurando in particolare la pressione oculare, parametro fondamentale per la diagnosi di gravi malattie come il glaucoma. L’iniziativa farà da corollario al convegno oculistico nazionale “Le stagioni della vista. La continuità delle cure in oftalmologia”, in programma presso la medesima sede, a cura dell’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna, dell’UICI…

In che cosa consiste il progetto “Parent Project on the road”, che ha preso il via con una prima fase pilota il 9 settembre in Sicilia, a cura dell’Associazione Parent Project, organizzazione impegnata sul fronte delle distrofie muscolari di Duchenne e Becker? Si tratta di un’iniziativa che ha la finalità di supportare i pazienti giovani e adulti che vivono in Sicilia, offrendo loro l’opportunità di effettuare un esame diagnostico prezioso per monitorare la loro salute respiratoria, direttamente a casa

Il mese di settembre è dedicato a diffondere la consapevolezza sullo screening neonatale, semplice test non invasivo che permette di identificare precocemente numerose malattie, anche gravissime, entro i primi giorni di vita dei neonati. Proprio per sensibilizzare su questi temi nel gennaio del 2021 Eurordis, la Federazione Europea delle Associazioni di Malattie Rare, ha prodotto un documento sui “Princìpi chiave per lo screening neonatale”, princìpi che sono ancora pienamente validi e che meritano la più ampia divulgazione possibile

«Ricordare i tantissimi compagni di viaggio che purtroppo ci hanno lasciato nei quasi vent’anni della nostra presenza sul territorio toscano e sottolineare l’importanza della presenza della nostra Associazione al fianco dei malati e dei loro familiari»: così i referenti delle Sezioni AISLA di Prato, Pistoia e Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) raccontano gli obiettivi dell’evento musicale denominato “Insieme per ricordare...”, organizzato congiuntamente per il 15 settembre a Prato, in occasione della 17^ Giornata Nazionale SLA

“Alza la voce per la Duchenne”: è questo il tema dell’undicesima Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (“World Duchenne Awareness Day”) di domani, 7 settembre, evento promosso a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, che recentemente ha anche ottenuto il riconoscimento ufficiale delle Nazioni Unite. E per l’occasione, l’Associazione Parent Project ha promosso alcuni flash mob in altrettante piazze d’Italia, sotto forma di staffette, iniziativa denominata “Born to Outrun Duchenne” (letteralmente “Nato per sfuggire alla Duchenne”)

«Uniamoci, sosteniamoci a vicenda. Questo è il vero significato della Giornata Nazionale SLA»: lo afferma Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in vista della 17^ Giornata Nazionale SLA del 14 e 15 settembre, che ancora una volta sarà un tributo alla solidarietà, in cui volontari e volontarie, familiari e persone con disabilità si uniranno per mantenere viva l’attenzione sulle urgenti necessità di cura e assistenza. Al centro dell’evento, in particolare, le iniziative “Coloriamo l’Italia di verde” e…